¿Debo decirle a otros acerca de mi psoriasis?

Decirle a alguien, no importa qué tan cerca esté de él, que tiene psoriasis puede ser difícil. De hecho, pueden notarlo y decir algo antes de que tenga la oportunidad de mencionarlo.

En cualquier caso, obtener el impulso de confianza que necesita para hablar y hablar sobre la psoriasis puede ser un desafío, pero también puede valer la pena. ¿Necesitas pruebas? Eche un vistazo a cómo algunos de sus compañeros de psoriasis están hablando.

Se lo digo a la gente sin dudarlo porque evita situaciones embarazosas. Por ejemplo, una vez me estaba lavando el cabello en una peluquería. La esteticista jadeó, dejó de lavarme el cabello y luego se alejó. Supe de inmediato cuál era el problema. Le expliqué que tenía psoriasis del cuero cabelludo y que no era contagiosa. A partir de ese momento, siempre informo a mi esteticista y a cualquier otra persona que pueda tener una reacción negativa.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI

La teoría de la cuchara ha sido la mejor manera. ... Comienzas con 12 cucharas. Las cucharas representan tu energía, lo que eres capaz de hacer ese día. Cuando le explique [psoriasis] a alguien, saque las cucharas. Diles que pasen el día y que les mostrarás cómo funciona eso en tu cuerpo. Entonces comience [con la] rutina de la mañana. Sal de la cama, una cuchara se fue. Dúchate, otra cuchara se fue. ... La mayoría de las personas con enfermedades autoinmunes se quedarán sin cucharas mientras trabajan, lo que no les permitirá funcionar por completo.

Mandie Davis, viviendo con psoriasis

Nada de lo que avergonzarse. Lo lidié durante años hasta que un día aterricé en el hospital. ¡Tu primer paso es conseguir un dermatólogo! La psoriasis aún no tiene cura, pero no tiene que sufrir ni tratar solo por eso. Tienes tantas opciones.

Stephanie Sandlin, viviendo con psoriasis

Ahora tengo 85 años y no he tenido la oportunidad de compartir con nadie, ya que he decidido sufrir esto en privado. Pero ahora estaría interesado en escuchar y aprender cualquier cosa que sea útil para aliviar la rigidez y el dolor.

Ruth V., viviendo con artritis psoriásica

El verano de mi tercer año de secundaria, fui con unos amigos a la playa. Mi piel estaba bastante manchada en ese momento, pero había estado esperando relajarme al sol y ponerme al día con las chicas. Pero una mujer increíblemente atrevida arruinó mi día al marchar para preguntar si tenía varicela o "algo más contagioso".

Antes de que pudiera explicar, ella me proporcionó una conferencia increíblemente ruidosa sobre lo irresponsable que era, poniendo a todos a mi alrededor en peligro de contraer mi enfermedad, especialmente sus preciosos hijos.

No me sentía tan cómodo en mi piel cuando estaba aprendiendo a vivir con la enfermedad. Así que, en lugar de escuchar lo que habría dicho en mi cabeza sobre lo que hubiera dicho, recibió una respuesta susurrada de "Uh, tengo psoriasis" y yo encogí mi larguirucho de 5'7 "en mi silla de playa para esconderme de todos en nuestro intercambio. Mirando hacia atrás, sé que probablemente no fue una conversación tan ruidosa, y estoy seguro de que no a muchas personas les importó mirar fijamente. Pero estaba demasiado avergonzado para notarlo en ese momento.

Recuerdo ese encuentro cada vez que me pongo el traje de baño. Incluso cuando mi piel está en buena forma, sigo pensando en cómo me hizo sentir. En última instancia, me hizo una persona más fuerte, pero puedo recordar claramente que me sentí increíblemente cohibida y horrorizada.

Joni, que vive con psoriasis y blogger de Just a Girl with Spots

Mucha gente lo tiene, pero no mucha gente habla de ello. Es vergonzoso. Puede parecer una cosa superficial de qué quejarse. (Podría ser peor, ¿verdad? Solo está en mi piel). Y es difícil conocer a otros pacientes con psoriasis. (¡Después de todo, la mayoría de nosotros hacemos todo lo posible para asegurarnos de que nadie más pueda decir que lo tenemos!)

Sarah, que vive con psoriasis y blogger de psoriasis psucks