Para la persona que lucha contra el cáncer, se le permite estar enojado y asustado

Contenido

• Cuando mi hermano murió de cáncer de páncreas, su obituario decía "que perdió su batalla".
• La cultura de lucha contra el cáncer.
• El costo mortal del cáncer de azúcar
• Debería haber espacio para la historia de todos
• No hay nada malo con la esperanza
• Para llevar

Cuando mi hermano murió de cáncer de páncreas, su obituario decía "que perdió su batalla".

Parecía que no era lo suficientemente fuerte, no luchaba lo suficiente, no comía los alimentos correctos o no tenía la actitud correcta.

Pero ninguna de esas cosas era verdad. Y tampoco era verdad sobre mi madre, cuando recibió un diagnóstico de cáncer de ovario.

En cambio, vi a dos personas, a quienes amaba mucho, que se dedicaban a la vida cotidiana con la mayor gracia posible. Incluso si ese día implicó un viaje al departamento de radiación en el sótano del hospital, el hospital de VA para obtener más analgésicos o una adaptación de peluca, lo manejaron con aplomo.

Lo que me pregunto ahora es qué pasaría si, detrás de esa gracia y resistencia, estuvieran ansiosos, asustados y solitarios.

La cultura de lucha contra el cáncer.

Creo que, como cultura, ponemos expectativas irracionales en las personas que amamos cuando están muy enfermas. Necesitamos que sean fuertes, optimistas y positivos. Necesitamos que sean así para nosotros.

"¡Ve a la batalla!" decimos con ingenuidad, cómodos desde nuestras posiciones de ignorancia. Y tal vez sean fuertes y positivos, tal vez esa sea su elección. Pero, ¿y si no es así? ¿Qué pasa si esa actitud optimista y optimista alivia los temores de sus familiares y seres queridos pero no hace nada para ayudarlos? Nunca olvidaré cuando me di cuenta de esto de primera mano.

El costo mortal del cáncer de azúcar

Barbara Ehrenreich, una autora y activista política estadounidense, fue diagnosticada con cáncer de seno poco después de la publicación de su libro de no ficción "Nickel and Dimed". A raíz de su diagnóstico y tratamiento, escribió "Bright-Sided", un libro sobre el dominio absoluto de la positividad en nuestra cultura. En su artículo, "¡Sonríe! Tienes cáncer ", abordó esto nuevamente y afirma:" Como un letrero de neón que parpadea perpetuamente en el fondo, como un tintineo ineludible, el mandato de ser positivo es tan omnipresente que es imposible identificar una sola fuente ".

En el mismo artículo, ella habla sobre un experimento que realizó en un tablero de mensajes, en el que expresó enojo por su cáncer, llegando incluso a criticar los "lazos rosados". Y los comentarios llegaron, advirtiéndola, avergonzándola a "poner todas sus energías hacia una existencia pacífica, si no feliz".

Ehrenreich argumenta que "el recubrimiento de azúcar del cáncer puede tener un costo terrible".

Creo que parte de ese costo es el aislamiento y la soledad cuando la conectividad es primordial. Unas semanas después de la segunda ronda de quimioterapia de mi madre, salimos a caminar por las vías del ferrocarril abandonadas, hacia el norte. Fue un brillante día de verano. Estábamos solo nosotros dos fuera, lo cual era inusual. Y estaba tan tranquilo, que también era inusual.

Este fue su momento más honesto conmigo, el más vulnerable. No es lo que necesitaba escuchar, pero es lo que ella necesitaba decir, y nunca lo volvió a decir. De vuelta en la ruidosa casa familiar, llena

Con sus hijos, sus hermanos y sus amigos, retomó su papel de guerrera, luchando, manteniéndose positiva. Pero recordé ese momento y me pregunto cuán sola debe haberse sentido incluso con su robusto sistema de apoyo enraizándola.

Debería haber espacio para la historia de todos

Peggy Orenstein en The New York Times escribe sobre cómo el meme de la cinta rosa, generado por la Fundación Susan G. Komen para el cáncer de mama, puede secuestrar otras narrativas o, al menos, silenciarlas. Para Orenstein, esta narrativa se centra en la detección temprana y la conciencia como su modelo de redención y cura, un enfoque proactivo para la atención médica.

Eso es genial, pero ¿qué pasa si falla? ¿Qué pasa si haces todo bien y el cáncer hace metástasis de todos modos? Entonces, según Orenstein, ya no eres parte de la historia o de la comunidad. Esa no es una historia de esperanza, y "tal vez por esa razón, los pacientes metastásicos están notablemente ausentes de las campañas de cinta rosa, rara vez en el podio del orador en eventos para recaudar fondos o carreras".

La implicación es que hicieron algo mal. Quizás no fueron lo suficientemente optimistas. ¿O tal vez podrían haber ajustado sus actitudes?

El 7 de octubre de 2014, le envié un mensaje de texto a mi hermano. Era su cumpleaños Los dos sabíamos que no habría otro. Caminé hacia el East River y hablé con él en la orilla del agua, sin zapatos, con los pies en la arena. Quería darle un regalo: quería decir algo que fuera tan profundo que lo salvaría, o al menos disminuiría toda su ansiedad y miedo.

Entonces, escribí un mensaje de texto: "Leí en alguna parte que cuando estás muriendo, debes vivir cada día como si estuvieras creando una obra maestra". Él respondió: "No me trates como si fuera tu mascota".

Aturdido, me apresuré a disculparme. Él dijo: “Puedes abrazarme, puedes llorar, puedes decirme que me amas. Pero no me digas cómo vivir ".

No hay nada malo con la esperanza

No hay nada malo con la esperanza. Después de todo, Emily Dickinson dice: "la esperanza es lo que pasa con las plumas", pero no a expensas de cancelar todas las otras emociones complejas, como la tristeza, el miedo, la culpa y la ira. Como cultura, no podemos ahogar esto.

Nanea M. Hoffman, fundadora de Sweatpants & Coffee, publicó una gran entrevista con Melissa McAllister, Susan Rahn y Melanie Childers, fundadoras de The Underbelly en octubre de 2016. Esta revista crea un espacio seguro e informativo para que las mujeres hablen honestamente sobre su cáncer, argumentando:

"Sin un lugar como este, que desafíe la narrativa común, es probable que las mujeres continúen cayendo en la" trampa rosa "de expectativas y roles poco realistas con etiquetas que no pueden cumplir. Roles como luchador, sobreviviente, héroe, guerrero valiente, feliz, amable, paciente con cáncer, etc., etc. Solo para terminar incapaz de dar a luz y preguntándose ... ¿Qué nos pasa? ¿Por qué ni siquiera podemos hacer cáncer, verdad? "

Para llevar

Hoy en día, existe una cultura notable en torno a la celebración de los sobrevivientes de cáncer, y debería existir. ¿Pero qué hay de aquellos que perdieron la vida por la enfermedad? ¿Qué pasa con aquellos que no quieren ser la cara de la positividad y la esperanza frente a la enfermedad y la muerte?

¿No se celebran sus historias? ¿Se rechazarán sus sentimientos de miedo, ira y tristeza porque nosotros, como sociedad, queremos creer que somos invencibles ante la muerte?

No es razonable esperar que las personas sean guerreros todos los días, incluso si nos hace sentir mejor. El cáncer es más que esperanza y cintas. Necesitamos aceptar eso.

Lillian Ann Slugocki escribe sobre salud, arte, lenguaje, comercio, tecnología, política y cultura pop. Su trabajo, nominado para un premio Pushcart y Best of the Web, ha sido publicado en Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nterious Breakdown y muchos otros. Tiene una maestría de NYU / The Gallatin School por escrito, y vive fuera de la ciudad de Nueva York con su Shih Tzu, Molly. Encuentre más de su trabajo en su sitio web y twittee su @laslugocki