Problemas de tejidos: ¿Estoy discapacitado?

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• No existe una prueba, certificación o directriz que determine lo que puede y no puede decir sobre la discapacidad.

Bienvenido a Tissue Issues, una columna de consejos del comediante Ash Fisher sobre el trastorno del tejido conectivo, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y otros problemas de enfermedades crónicas. Ash tiene EDS y es muy mandón; Tener una columna de consejos es un sueño hecho realidad.¿Tienes una pregunta para Ash? Llegar a través de Twitter o Instagram @AshFisherHaha.

Estimados problemas de tejidos,

Soy una mujer de 30 años diagnosticada con EM hace dos años. Yo era un niño y adolescente atlético y sano. Mis síntomas solo comenzaron hace unos años, pero rápidamente se volvieron debilitantes. Utilicé una silla de ruedas y estuve mayormente en cama desde 2016 hasta principios de 2018. En mi momento más enfermo, encontré consuelo en las comunidades de discapacidad en línea y me volví activo en la defensa de la discapacidad.

Ahora, finalmente encontré un tratamiento efectivo y estoy en remisión. Ya no uso mi silla de ruedas y estoy trabajando a tiempo completo. Tengo mis días malos, pero en general, llevo una vida relativamente normal nuevamente. Ahora me siento un poco avergonzado por lo vocal que era sobre las cuestiones de discapacidad. ¿Puedo incluso llamarme discapacitado cuando mis habilidades ya no son tan limitadas? ¿Eso es irrespetuoso con las personas discapacitadas "reales"?

- Deshabilitado o anteriormente deshabilitado o algo

Admiro lo atento que eres con respecto a la discapacidad y tu identidad. Sin embargo, creo que estás pensando demasiado en esto.

Tiene una enfermedad grave que a veces es incapacitante. ¡Eso me parece una discapacidad!

Entiendo su conflicto, teniendo en cuenta que nuestra visión social de la discapacidad es estrictamente binaria: usted está discapacitado o no (y solo está "realmente" discapacitado si usa una silla de ruedas). Tú y yo sabemos que es más complicado que eso.

Absolutamente no necesitas nunca ¡Sentirse avergonzado por hablar y abogar por la discapacidad! Es común y normal que la vida cotidiana gire en torno a su enfermedad después de un diagnóstico, o algo que altera la vida como quedarse en cama y necesitar una silla de ruedas.

Hay mucho que aprender. Hay tanto de qué asustarse. Hay mucho que esperar. Hay tanto que llorar. Es mucho procesar.

Pero procesarlo lo hiciste! Estoy muy contento de que hayas encontrado comodidad y soporte en línea. Somos muy afortunados de vivir en una época en la que incluso las personas con enfermedades raras pueden conectarse con mentes similares o cuerpos similares en todo el mundo.

Por supuesto, también creo que es saludable y comprensible alejarse de estas comunidades. Su diagnóstico fue hace un par de años y ahora está en remisión.

Por ahora, estoy seguro de que eres un experto en EM. Puede retroceder del mundo en línea y disfrutar de vivir su vida. Internet siempre está ahí como un recurso cuando lo necesita.

En una nota personal, también estoy liderando, como usted dice: "una vida relativamente normal de nuevo". Hace dos años, usé un bastón y pasé la mayoría de los días en cama con dolor debilitante del síndrome de Ehlers-Danlos. Mi vida cambió drástica y dolorosamente.

yo estaba discapacitado entonces, pero dos años de fisioterapia, sueño saludable, ejercicio, etcétera, y puedo trabajar a tiempo completo y volver a caminar. Entonces, cuando surja ahora, prefiero decir: "Tengo una discapacidad (o enfermedad crónica)" en lugar de "Estoy discapacitado".

Entonces, ¿cómo deberías llamarte a ti mismo?

No existe una prueba, certificación o directriz que determine lo que puede y no puede decir sobre la discapacidad.

Me pareces un ser humano amable y considerado, y puedo decir que estás reflexionando profundamente sobre esta pregunta. Te doy permiso para dejarlo ir.

Hable sobre su salud y sus habilidades usando las palabras que le resulten más cómodas. Está bien si las palabras cambian de un día a otro. Está bien si "discapacitado" se siente más bien que "tiene una enfermedad crónica".

Está bien si a veces no quieres hablar de eso en absoluto. Todo esta bien. Lo prometo. Lo estás haciendo genial.

Lo tienes. De verdad.

Tembleque,

Ceniza

Ash Fisher es escritor y comediante y vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día de bebé-ciervo tambaleante, va de excursión con su corgi, Vincent. Ella vive en Oakland. Aprende más sobre ella en ella sitio web.