Opciones de tratamiento para la EM en niños: datos para los padres

Contenido

• Terapias modificadoras de la enfermedad.
• Medicamentos sintomáticos
• Terapia de rehabilitación
• Asesoramiento psicológico
• Cambios en el estilo de vida
• La comida para llevar

Si tiene un hijo con esclerosis múltiple (EM), hay muchos tratamientos disponibles para ayudar a controlar su condición.

Algunos tratamientos pueden ayudar a retrasar el desarrollo de la enfermedad, mientras que otros pueden ayudar a aliviar los síntomas o posibles complicaciones.

Siga leyendo para conocer los tratamientos que el equipo de salud de su hijo podría recomendar.

Terapias modificadoras de la enfermedad.

Las terapias modificadoras de enfermedades (DMT) son un tipo de medicamento que puede ayudar a retrasar la progresión de la EM. Los DMT también pueden ayudar a prevenir las recaídas, que suceden cuando su hijo desarrolla repentinamente nuevos síntomas.

Hasta la fecha, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) ha aprobado 17 tipos de DMT para el tratamiento de la EM en adultos.

Sin embargo, la FDA solo ha aprobado un tipo de DMT para tratar la EM en niños de 10 años o más. Este medicamento se conoce como fingolimod (Gilenya). Está específicamente aprobado para tratar formas recurrentes de EM.

La FDA aún no ha aprobado ningún DMT para el tratamiento de la EM en niños menores de 10 años. Sin embargo, el médico de su hijo aún puede recetarle un DMT, incluso si su hijo es menor de 10 años. Esto se conoce como "uso no autorizado".

El tratamiento temprano con un DMT puede ayudar a mejorar la perspectiva a largo plazo de su hijo con EM. Sin embargo, estos medicamentos también presentan riesgos de efectos secundarios.

Si su hijo toma un DMT, su médico debe controlarlo para detectar efectos secundarios. Si no responden bien a un tipo de DMT, su médico podría alentarlos a cambiar a otro.

El médico de su hijo puede explicarle más sobre los posibles beneficios y riesgos de los diferentes DMT.

Medicamentos sintomáticos

Además de los DMT, hay medicamentos disponibles para tratar muchos síntomas y posibles complicaciones de la EM.

Por ejemplo, dependiendo de las necesidades de tratamiento de su hijo, su médico puede recetar medicamentos para tratar uno o más de los siguientes:

• dolor
• fatiga
• mareo
• espasmos musculares
• rigidez muscular
• problemas de vejiga
• problemas intestinales
• problemas de la vista
• condiciones de salud mental

Si su hijo experimenta una recaída con nuevos síntomas, su médico puede recetarle un tratamiento breve con corticosteroides IV. Esto puede ayudar a acelerar su recuperación de la recaída.

Si su hijo desarrolla nuevos síntomas o complicaciones de la EM, informe a su equipo de salud. Sus proveedores de atención médica pueden ayudarlo a conocer los medicamentos y otros tratamientos que podrían brindar alivio.

Terapia de rehabilitación

La EM puede afectar el funcionamiento físico y cognitivo de su hijo de varias maneras.

Para ayudar a su hijo a aprender cómo manejar las actividades diarias o adaptarse a sus necesidades cambiantes con EM, su equipo de salud puede recomendar una terapia de rehabilitación.

Por ejemplo, pueden recomendar una o más de las siguientes opciones:

• Fisioterapia (PT). Este tipo de terapia implica ejercicios diseñados para fortalecer y estirar los músculos de su hijo y apoyar su movilidad, coordinación y equilibrio. Si su hijo usa una ayuda para la movilidad, como un andador o una silla de ruedas, su fisioterapeuta puede ayudarlo a aprender cómo usarlo.
• Terapia ocupacional (OT). El objetivo de OT es ayudar a su hijo a desarrollar técnicas para completar las actividades de rutina de manera segura e independiente. Un terapeuta ocupacional puede ayudar a su hijo a desarrollar técnicas de conservación de energía, aprender a usar herramientas de adaptación y modificar sus entornos domésticos y escolares para que sean más accesibles.
• Terapia del habla y lenguaje (SLT). Un terapeuta del habla y el lenguaje o un patólogo pueden ayudar a su hijo a hacer frente a los problemas que puedan experimentar al hablar o al tragar.
• Rehabilitación cognitiva. Un psicólogo u otro profesional de la salud puede usar la rehabilitación cognitiva para ayudar a su hijo a mantener y mejorar sus habilidades de pensamiento y memoria.

Si la condición de su hijo afecta su capacidad para moverse, comunicarse, concentrarse o completar otras tareas de rutina, infórmeselo a su equipo de salud. Pueden ayudarlo a aprender más sobre la terapia de rehabilitación y cómo podría encajar en el plan de tratamiento de su hijo.

Asesoramiento psicológico

Hacer frente a la EM puede ser estresante. Junto con otros posibles síntomas y complicaciones, su hijo puede experimentar sentimientos de dolor, enojo, ansiedad o depresión.

Si su hijo está experimentando problemas de salud mental o emocional, su médico puede derivarlo a un especialista en salud mental para el diagnóstico y el tratamiento. Su médico o especialista en salud mental puede recomendar asesoramiento conductual, medicamentos o ambos.

También debe informarle a su médico si le resulta difícil hacer frente a los desafíos emocionales de controlar la condición de su hijo. También puede beneficiarse del apoyo profesional. Sentirse bien apoyado emocionalmente puede permitirle ser aún más efectivo para apoyar a su hijo.

Cambios en el estilo de vida

Además de los medicamentos, la terapia de rehabilitación y otros tratamientos médicos, el equipo de salud de su hijo puede recomendar cambios en su estilo de vida para ayudar a controlar su condición.

Por ejemplo, podrían recomendar cambios en su:

• dieta
• rutina de ejercicios
• hábitos de sueño
• hábitos de estudio
• actividades de ocio

Muchos de los hábitos de estilo de vida recomendados para controlar la EM son los mismos hábitos de estilo de vida que respaldan la buena salud general. Por ejemplo, no hay una dieta específica recomendada para la EM. Es probable que su hijo se beneficie al comer una dieta equilibrada y nutritiva con muchas frutas y verduras.

El equipo de salud de su hijo también puede alentar a su hijo a limitar su exposición a las altas temperaturas. Cuando la temperatura corporal de su hijo aumenta, puede empeorar sus síntomas.

La comida para llevar

Obtener un tratamiento temprano e integral para su hijo puede ayudar a mejorar su salud y calidad de vida con EM.

Dependiendo de las necesidades específicas de su hijo, su equipo de salud puede recomendar terapias para modificar la enfermedad y otros medicamentos, terapia de rehabilitación, cambios en el estilo de vida u otros tratamientos.

Para obtener más información sobre los posibles beneficios y riesgos de los diferentes enfoques de tratamiento, hable con los proveedores de atención médica de su hijo.