Lo que realmente se siente al vivir con FPI

Contenido

• Chuck Boetsch, diagnosticado en 2013
• George Tiffany, diagnosticado en 2010
• Maggie Bonatakis, diagnosticada en 2003

¿Cuántas veces has escuchado a alguien decir: "No puede ser tan malo"? Para aquellos con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), escuchar esto de un familiar o amigo, incluso si tiene buenas intenciones, puede ser decepcionante.

La FPI es una enfermedad poco común pero grave que hace que los pulmones se pongan rígidos, lo que dificulta la entrada de aire y la respiración completa. Es posible que la FPI no sea tan conocida como la EPOC y otras enfermedades pulmonares, pero eso no significa que no deba adoptar un enfoque proactivo y hablar de ello.

Así es como tres personas diferentes, diagnosticadas con más de 10 años de diferencia, describen la enfermedad y lo que también quieren expresar a los demás.

Chuck Boetsch, diagnosticado en 2013

Es difícil vivir con una mente que quiere hacer cosas que el cuerpo ya no es capaz de hacer con el mismo grado de facilidad y tener que ajustar mi vida a mis nuevas capacidades físicas. Hay ciertos pasatiempos que no puedo seguir y que podía hacer antes de que me diagnosticaran, como buceo, senderismo, correr, etc., aunque algunos se pueden hacer con el uso de oxígeno suplementario.

Además, no puedo asistir a actividades sociales con mis amigos con tanta frecuencia, ya que me fatigo rápidamente y necesito evitar estar cerca de grandes grupos de personas que puedan estar enfermas.

Sin embargo, en el gran esquema de las cosas, estos son inconvenientes menores en comparación con los que viven a diario otras personas con diferentes discapacidades. … También es difícil vivir con la certeza de que se trata de una enfermedad progresiva y que podría caer en una espiral descendente sin previo aviso. Sin cura, aparte de un trasplante de pulmón, esto tiende a generar mucha ansiedad. Es un cambio difícil de no pensar en respirar a pensar en cada respiración.

En última instancia, trato de vivir un día a la vez y disfrutar de todo lo que me rodea. Si bien es posible que no pueda hacer las mismas cosas que podía hacer hace tres años, estoy bendecido y agradecido por el apoyo de mi familia, amigos y equipo de atención médica.

George Tiffany, diagnosticado en 2010

Cuando alguien pregunta acerca de la FPI, generalmente le doy una breve respuesta de que es una enfermedad de los pulmones en la que se vuelve cada vez más difícil respirar con el paso del tiempo. Si esa persona está interesada, trato de explicarle que la enfermedad tiene causas desconocidas e implica cicatrices en los pulmones.

Las personas con FPI tienen problemas para realizar actividades físicas extenuantes, como levantar o transportar cargas. Las colinas y las escaleras pueden ser muy difíciles. Lo que sucede cuando intenta hacer cualquiera de estas cosas es que se queda sin aliento, jadea y siente que no puede obtener suficiente aire en sus pulmones.

Quizás el aspecto más difícil de la enfermedad es cuando recibe el diagnóstico y le dicen que le quedan entre tres y cinco años de vida. Para algunos, esta noticia es impactante, devastadora y abrumadora. En mi experiencia, es probable que los seres queridos resulten tan afectados como el paciente.

En lo que a mí respecta, siento que he llevado una vida plena y maravillosa, y aunque me gustaría que continuara, estoy dispuesto a afrontar lo que venga.

Maggie Bonatakis, diagnosticada en 2003

Tener FPI es difícil. Me hace quedar sin aliento y cansarme con mucha facilidad. También uso oxígeno suplementario y eso ha afectado las actividades que puedo hacer todos los días.

También puede sentirse solo a veces: después de que me diagnosticaran FPI, ya no podía hacer mis viajes para visitar a mis nietos, lo cual fue una transición difícil porque solía viajar para verlos todo el tiempo.

Recuerdo que cuando me diagnosticaron por primera vez, me asusté por la gravedad de la afección. A pesar de que hay días difíciles, mi familia y mi sentido del humor me ayudan a mantener una actitud positiva. Me aseguré de tener conversaciones importantes con mis médicos sobre mi tratamiento y el valor de asistir a rehabilitación pulmonar. Recibir un tratamiento que ralentiza la progresión de la FPI y asumir un papel activo en el manejo de la enfermedad me da una sensación de control.