A los 32, descubrí que tenía EM. Esto es lo que hice en los días siguientes.

Contenido

• ¿Cómo se enteró por primera vez que tenía EM?
• ¿Cuáles fueron los siguientes pasos?
• ¿Estaba familiarizado con la EM cuando recibió su diagnóstico?
• ¿Cuáles fueron los mayores desafíos al principio y cómo los enfrentó?
• ¿Sintió que tenía suficientes recursos para tratar la EM, tanto física como mentalmente?
• ¿Quiénes fueron sus principales fuentes de orientación y apoyo durante esos primeros días?
• Cuando se le pidió que consultara sobre la aplicación MS Buddy, ¿cuáles fueron las características que pensó que eran más importantes para que los desarrolladores las hicieran bien?
• Han pasado más de diez años desde su diagnóstico. ¿Qué te motiva a luchar contra la EM?
• ¿Qué hay de la EM que le gustaría que otras personas entendieran?

Más de 2,3 millones de personas en todo el mundo viven con esclerosis múltiple. Y la mayoría de ellos recibieron un diagnóstico entre los 20 y los 40 años. Entonces, ¿cómo es recibir un diagnóstico a una edad temprana cuando muchas personas están iniciando carreras, casándose y formando familias?

Para muchos, los primeros días y semanas después de un diagnóstico de EM no son solo un shock para el sistema, sino un curso intensivo sobre una condición y un mundo que apenas sabían que existía.

Ray Walker lo sabe de primera mano. Ray recibió un diagnóstico de EM remitente-recurrente en 2004 a la edad de 32 años. También es gerente de producto aquí en Healthline y ha desempeñado un papel importante en la consultoría de MS Buddy, una aplicación para iPhone y Android que conecta a las personas que tienen MS unos con otros para recibir asesoramiento, apoyo y más.

Nos sentamos a charlar con Ray sobre sus experiencias durante los primeros meses posteriores a su diagnóstico y por qué el apoyo de los compañeros es tan importante para cualquier persona que viva con una enfermedad crónica.

¿Cómo se enteró por primera vez que tenía EM?

Estaba en el campo de golf cuando recibí una llamada del consultorio de mi médico. La enfermera dijo: "Hola Raymond, te llamo para programar tu punción lumbar". Antes de eso, acababa de ir al médico porque tuve un hormigueo entumecimiento en mis manos y pies durante unos días. El médico me dio una vez y no escuché nada hasta que me llamó la punción lumbar. Cosas de miedo.

¿Cuáles fueron los siguientes pasos?

No hay una prueba única para la EM. Pasas por una serie completa de pruebas y, si varias de ellas son positivas, tu médico puede confirmar un diagnóstico. Como ninguna prueba dice: "Sí, tienes EM", los médicos se lo toman con calma.

Probablemente pasaron algunas semanas antes de que el médico dijera que tenía EM. Hice dos punciones lumbares, una prueba ocular de potencial evocado (que mide la rapidez con que lo que ves llega a tu cerebro) y luego una resonancia magnética anual.

¿Estaba familiarizado con la EM cuando recibió su diagnóstico?

Yo no lo estaba en absoluto. Solo sabía una cosa, que Annette Funicello (una actriz de los años 50) tenía EM. Ni siquiera sabía lo que significaba EM. Después de escuchar que era una posibilidad, comencé a leer de inmediato. Desafortunadamente, solo encuentra los peores síntomas y posibilidades.

¿Cuáles fueron los mayores desafíos al principio y cómo los enfrentó?

Uno de los mayores desafíos cuando me diagnosticaron por primera vez fue clasificar toda la información disponible. Hay mucho que leer sobre una enfermedad como la EM. No se puede predecir su curso y no se puede curar.

¿Sintió que tenía suficientes recursos para tratar la EM, tanto física como mentalmente?

Realmente no tenía elección, solo tenía que lidiar. Estaba recién casado, confundido y, francamente, un poco asustado. Al principio, todo dolor, molestia o sensación es EM. Luego, durante unos años, nada es EM. Es una montaña rusa emocional.

¿Quiénes fueron sus principales fuentes de orientación y apoyo durante esos primeros días?

Mi nueva esposa estuvo ahí para mí. Los libros e Internet también fueron una fuente importante de información. Me apoyé mucho en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al principio.

Para los libros, comencé a leer biografías sobre los viajes de las personas. Al principio me incliné hacia las estrellas: Richard Cohen (el esposo de Meredith Vieira), Montel Williams y David Lander fueron diagnosticados en esa época. Tenía curiosidad por saber cómo les afectaba la EM y sus viajes.

Cuando se le pidió que consultara sobre la aplicación MS Buddy, ¿cuáles fueron las características que pensó que eran más importantes para que los desarrolladores las hicieran bien?

Para mí era importante que fomentaran una relación de tipo mentor. Cuando te diagnostican por primera vez, estás perdido y confundido. Como dije antes, hay tanta información por ahí que terminas ahogándote.

Personalmente, me hubiera encantado que un veterano de la EM me dijera que todo iba a salir bien. Y los veteranos de la EM tienen mucho conocimiento para compartir.

Han pasado más de diez años desde su diagnóstico. ¿Qué te motiva a luchar contra la EM?

Suena cliché, pero mis hijos.

¿Qué hay de la EM que le gustaría que otras personas entendieran?

El hecho de que a veces sea débil no significa que tampoco pueda ser fuerte.

Aproximadamente 200 personas son diagnosticadas con EM cada semana solo en los Estados Unidos. Las aplicaciones, foros, eventos y grupos de redes sociales que conectan a las personas que tienen EM pueden ser vitales para cualquiera que busque respuestas, consejos o simplemente alguien con quien hablar.

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