Vivir con una enfermedad crónica: acercarse a los demás

Una enfermedad crónica es un problema de salud a largo plazo que puede no tener cura. Ejemplos de enfermedades crónicas son:

• Enfermedad de Alzheimer y demencia
• Artritis
• Asma
• Cáncer
• EPOC
• enfermedad de Crohn
• Fibrosis quística
• Diabetes
• Epilepsia
• Cardiopatía
• VIH / SIDA
• Trastornos del estado de ánimo (bipolar, ciclotímico y depresión)
• Esclerosis múltiple
• Enfermedad de Parkinson

Vivir con una enfermedad crónica puede hacer que se sienta muy solo. Aprenda a mantenerse en contacto con las personas que le ayudarán a sobrellevar su enfermedad.

Compartir y aprender de personas que tienen los mismos sentimientos que usted puede ayudarlo a sobrellevar su propia enfermedad.

• Encuentre un grupo de apoyo en su área para personas que tienen la misma enfermedad crónica que usted. Muchas organizaciones y hospitales tienen grupos de apoyo. Pregúntele a su proveedor de atención médica cómo encontrar uno. Por ejemplo, si tiene una enfermedad cardíaca, la Asociación Estadounidense del Corazón puede ofrecer o conocer un grupo de apoyo en su área.
• Encuentra un grupo en línea. Hay blogs en línea y grupos de discusión sobre muchos temas, y puede encontrar apoyo de esta manera.

Puede que le resulte difícil decirles a los demás que tiene una enfermedad crónica. Es posible que le preocupe que no quieran saberlo o que lo juzguen. Puede sentirse avergonzado por su enfermedad. Estos son sentimientos normales. Pensar en decirle a la gente puede ser más difícil que decírselo realmente.

La gente reaccionará de diferentes formas. Pueden ser:

• Sorprendido.
• Nervioso. Es posible que algunas personas no sepan qué decir o que les preocupe que digan algo incorrecto. Hágales saber que no hay una forma correcta de reaccionar ni una palabra perfecta que decir.
• Servicial. Conocen a otra persona con la misma enfermedad, por lo que están familiarizados con lo que le está sucediendo.

Puede verse y sentirse bien la mayor parte del tiempo. Pero en algún momento, es posible que se sienta enfermo o tenga menos energía. Es posible que no pueda trabajar tan duro o que necesite tomar descansos para cuidarse a sí mismo. Cuando esto sucede, desea que las personas sepan sobre su enfermedad para que comprendan lo que está sucediendo.

Cuéntele a la gente sobre su enfermedad para mantenerlo a salvo. Si tiene una emergencia médica, quiere que las personas intervengan y ayuden. Por ejemplo:

• Si tiene epilepsia, sus compañeros de trabajo deben saber qué hacer si tiene una convulsión.
• Si tiene diabetes, ellos deben saber cuáles son los síntomas de un nivel bajo de azúcar en sangre y qué hacer.

Es posible que haya personas en su vida que quieran ayudarlo a cuidarse. Hágales saber a sus seres queridos y amigos cómo pueden ayudarlo. A veces, todo lo que necesitas es alguien con quien hablar.

Es posible que no siempre desee la ayuda de las personas. Puede que no quieras sus consejos. Dígales todo lo que se sienta cómodo. Pídales que respeten su privacidad si no quiere hablar de ello.

Si asiste a un grupo de apoyo, es posible que desee llevar a familiares, amigos u otras personas. Esto puede ayudarlos a aprender más sobre su enfermedad y cómo brindarle apoyo.

Si participa en un grupo de discusión en línea, es posible que desee mostrarles a sus familiares o amigos algunas de las publicaciones para ayudarlos a obtener más información.

Si vive solo y no sabe dónde encontrar apoyo:

• Pídale a su proveedor ideas sobre dónde puede encontrar apoyo.
• Vea si hay una agencia en la que pueda ser voluntario. Muchas agencias de salud dependen de voluntarios. Por ejemplo, si tiene cáncer, puede ser voluntario en la Sociedad Estadounidense del Cáncer.
• Averigüe si hay charlas o clases sobre su enfermedad en su área. Algunos hospitales y clínicas pueden ofrecerlos. Esta puede ser una buena forma de conocer a otras personas con la misma enfermedad.

Es posible que necesite ayuda con sus tareas de cuidado personal, llegar a las citas, ir de compras o las tareas del hogar. Mantenga una lista de personas a las que puede pedir ayuda. Aprenda a sentirse cómodo aceptando ayuda cuando se la ofrezcan. Muchas personas están felices de ayudar y se alegran de que se les pida.

Si no conoce a alguien que pueda ayudarlo, pregúntele a su proveedor o trabajador social sobre los diferentes servicios que pueden estar disponibles en su área. Es posible que pueda recibir comidas en su hogar, ayuda de un asistente de salud en el hogar u otros servicios.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Influencias psicosociales en la salud. En: Rakel RE, Rakel DP, eds. Libro de texto de medicina familiar. 9ª ed. Filadelfia, PA: Elsevier; 2016: capítulo 3.

Sitio web de la Asociación Americana de Psicología. Hacer frente a un diagnóstico de enfermedad crónica. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Actualizado en agosto de 2013. Consultado el 10 de agosto de 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Manejo integral de enfermedades crónicas. En: Goldman L, Schafer AI, eds. Medicina Goldman-Cecil. 26ª ed. Filadelfia, PA: Elsevier; 2020: capítulo 11.

• Hacer frente a las enfermedades crónicas