5 cosas que me gustaría que la gente entendiera sobre la esclerosis múltiple

Contenido

• La experiencia de todos en la EM es diferente
• Algunas personas con EM pueden aparecer "bien"
• Todos se cansan, pero la fatiga de la EM es diferente
• No todos responden de la misma manera a vivir con EM
• No hay cura secreta

A fines de julio de 2014, sentí que mi vida explotó después de que me diagnosticaron esclerosis múltiple recurrente-remitente.

Desde entonces, no solo tuve que ajustar la forma en que me muevo por el mundo, sino que también me he encontrado educando a otros sobre cómo es esta enfermedad autoinmune incurable.

Haría la vida mucho más fácil si algunas cosas sobre la esclerosis múltiple (EM) se convirtieran en conocimiento común. Con ese fin, esto es lo que desearía que todos entendieran sobre la EM.

La experiencia de todos en la EM es diferente

Hay criterios que definen la EM, pero la EM se manifiesta de manera única en cada individuo.

Algunas personas con EM usan una silla de ruedas o una ayuda de movilidad, como un bastón. Algunos tienen problemas de visión, luchan por concentrarse o pierden su capacidad de probar.

Los síntomas experimentados son el resultado del daño que la enfermedad ha causado en los nervios del cerebro y la médula espinal. La ubicación del daño en el revestimiento protector de esos nervios, que interrumpe y distorsiona los mensajes entre el cerebro / columna vertebral y el cuerpo, determina qué síntomas puede tener alguien.

Si, por ejemplo, el área del cerebro que involucra la vista se ve comprometida por la enfermedad, las capacidades visuales de alguien pueden verse afectadas.

Algunas personas con EM pueden aparecer "bien"

Si alguien tiene EM, es posible que no pueda darse cuenta de que tiene problemas de salud con solo mirarlos.

Las personas con formas más leves de la enfermedad pueden parecer asintomáticas. Pero todo puede no ser lo que parece.

Algunos de mis síntomas de EM se vuelven visibles para los observadores cuando intento subir escaleras y tengo que usar los pasamanos para levantarme y avanzar mientras mis piernas se vuelven cada vez menos cooperativas.

También es obvio cuando, en climas cálidos y húmedos, estoy vomitando, débil, mareado y tengo que sentarme o acostarme.

Sin embargo, durante los momentos en que estoy lidiando con problemas cognitivos, fatiga o visión borrosa, no sabría que tengo EM porque, por todas las apariencias externas, me vería "saludable".

Comentarios como "pero no pareces enfermo" son bien intencionados, pero no tienen en cuenta que lo que puedo estar experimentando es invisible para los observadores.

En su lugar, intente preguntar, "¿cómo están sus síntomas de EM?" y déjalo abierto.

Todos se cansan, pero la fatiga de la EM es diferente

Antes de tener EM, experimenté fatiga. Como madre de tres hijos, incluido un par de gemelos y un tercer hijo que no durmió toda la noche hasta que cumplió 3 años, estoy íntimamente familiarizado con el agotamiento.

En aquel entonces (los tres ahora están en la universidad), podría consumir bebidas con cafeína después de la bebida con cafeína y seguir adelante. Sería irritable pero funcional.

Esa fatiga no es lo mismo que la fatiga de la EM.

La mejor descripción que puedo ofrecer sobre la fatiga de la EM es imaginar un muro cayéndose frente a usted, uno que no pueda atravesar, rodear o escalar. Estás atrapado Te obliga a detenerte justo donde estás y esperar.

Cuando la fatiga de la EM es aguda, mis extremidades se sienten pesadas, no puedo concentrarme y tengo que arrastrarme en la cama para esperar hasta que mi cuerpo se recupere, por mucho tiempo que pueda llevar, ya sean horas o días.

No todos responden de la misma manera a vivir con EM

Hay personas con cualquier número de enfermedades que consideran la enfermedad como una bendición disfrazada, algo que los obligó a reducir la velocidad y apreciar profundamente la vida. Este grupo de personas podría incluir personas con EM, algunas de las cuales soportan la carga de esta enfermedad sin ninguna queja.

Pero no todas las personas con EM sienten lo mismo. No todos son optimistas acerca de vivir con EM.

Yo, por ejemplo, todavía anhelo mis tareas multitarea y previas a la EM, y solo he aceptado a regañadientes vivir dentro de los confines involuntarios de mi enfermedad.

No estoy contento con eso y no lo considero una bendición.

Al interactuar con personas que tienen EM, déles espacio para ser auténticos en sus reacciones individuales ante sus situaciones impredecibles.

Permítales tener días malos y días buenos sin decir algo como "Bueno, al menos tu EM no es Me gusta esto, "O" El pensamiento positivo te ayudará ".

Es posible que no siempre tengamos ganas de ser positivos.

No hay cura secreta

Sé que tienes buenas intenciones. Realmente lo hago. Pero no me digas que te has topado con la cura para la EM en algún lugar en línea o en Facebook.

Veo a un neurólogo que dirige la clínica de EM en un importante hospital de EE. UU. Y no creo que me esté ocultando la cura solo para poder seguir facturando a mi compañía de seguros por pruebas innecesarias y medicamentos recetados.

Claro, comparta un artículo sobre la EM que haya visto si lo desea, pero solo envíe artículos de sitios web legítimos y organizaciones que no afirmen cosas como comer una dieta de col rizada curarán las lesiones cerebrales de la EM.

Y por favor no me digas si solo lo haría esta o ese, la EM desaparecerá mágicamente. El pensamiento mágico no curará mi cerebro dañado.

Le agradeceremos si nos está cuidando, pero tenga en cuenta lo que comparte y sugiere.

La escritora del área de Boston, Meredith O'Brien, es autora de Incómodamente entumecido, Una memoria sobre el impacto que altera la vida de su diagnóstico de EM.