6 cosas que me gustaría que la gente entendiera sobre la migraña

Contenido

• La migraña no es "solo un dolor de cabeza"
• Queremos trabajar sin discriminación
• Viajar es agotador
• Recibimos muy malos consejos
• Todos quieren vendernos algo
• Necesitamos amistad

No siempre es obvio cuando estamos sufriendo.

Para todos los demás en este mundo, me veo como una mujer normal de 30 años. Las personas en el supermercado se topan conmigo y se disculpan sin pensarlo dos veces, sin darse cuenta de que mi centro de equilibrio ya es inestable debido a mi trastorno de migraña.

En el trabajo, le digo a mi compañero de trabajo o gerente que necesito irme porque puedo sentir que se acerca un ataque y debo conducir a casa antes de que sea demasiado difícil de ver. Dicen "sentirse mejor" con un aire de sospecha en su voz cuando me apresuro a salir por la puerta.

Cuando rechazo ciertos alimentos en una fiesta debido a mi trastorno de migraña, el anfitrión se frustra con mis limitaciones dietéticas.

Si bien puedo parecer saludable para todos los demás, nadie puede ver las veces que siento que estoy caminando sobre malvaviscos o cayendo cuando estoy sentado perfectamente quieto.

Con mi tipo de trastorno de migraña, la migraña vestibular, tengo sensaciones realmente extrañas como el síndrome de Alicia en el país de las maravillas, junto con la típica sensibilidad a la luz y al sonido que la mayoría de los demás experimentan. Mis ataques generalmente vienen sin dolor de cabeza, pero eso no significa que los ataques de vértigo que experimente no me dejen en cama durante horas o días.

La frustración común para las personas con trastornos de migraña es que vivimos con una enfermedad invisible. No siempre es obvio cuando estamos sufriendo.

Otros no entienden el esfuerzo que tenemos que hacer y lo agotador que puede ser en el día a día. Aquí hay algunas cosas que desearía que supieran.

La migraña no es "solo un dolor de cabeza"

En realidad, hay muchos tipos de migraña, como ocular, hemipléjica, vestibular y migraña con o sin aura. Algunos de estos pueden incluso no presentarse con dolor de cabeza, como con la migraña vestibular.

Como alguien que defiende este tipo en particular, es increíblemente frustrante cuando amigos o familiares me preguntan cómo están mis dolores de cabeza, incluso después de varios intentos de compartir que no tengo "dolores de cabeza".

Aunque aprecio su preocupación, muestra que el estereotipo sigue siendo que la migraña es un dolor de cabeza muy fuerte.

Para alguien que experimenta debilidad en un lado del cuerpo o problemas de conciencia, como lo hace con la migraña hemipléjica, esta enfermedad en comparación con un dolor de cabeza es totalmente ofensiva. ¿Con qué frecuencia un dolor de cabeza afecta su visión por completo, le dificulta hablar o le produce vértigo?

Queremos trabajar sin discriminación

Las personas con migraña no son flojas, pero la percepción común es que un "ataque de migraña" se usa como una excusa para salir del trabajo.

En cambio, nos preocupamos constantemente acerca de cómo nos ven nuestros pares y si nos pasarán por alto las promociones debido al tiempo que hemos tenido que despegar. Algunos temen que las empresas nunca deseen contratar a alguien que necesite ir a citas de salud de rutina o que pueda verse afectado por un ataque durante una reunión.

Dado que la abrumadora percepción es que la migraña es solo un dolor de cabeza, las personas suponen que es algo que se puede alimentar. Los empleadores a menudo no se adaptan a las necesidades especiales de migraña, por lo que compramos una variedad de lentes polarizados, traemos nuestros medicamentos de rescate y bajamos el brillo de la pantalla en nuestras computadoras solo para tratar de pasar.

Finalmente, muchos, como yo, se ven obligados a abandonar el lugar de trabajo y se preguntan si alguien realmente lo comprenderá.

Viajar es agotador

Antes de que comenzara mi trastorno de migraña, podía viajar por el mundo sin pensarlo dos veces. Mi mayor preocupación era pasar la seguridad y hacer mi vuelo a tiempo.

Pero para alguien que experimenta una sensibilidad extrema al movimiento como síntoma de migraña, implica mucho trabajo y planificación adicionales.

No solo tiene que empacar en consecuencia, asegurándose de que todos sus medicamentos estén en orden, sino que también tenemos que empacar bandas para el mareo, tapones para los oídos para aliviar los cambios de presión, auriculares para cubrir esos tapones para los oídos y aceites esenciales.

Incluso donde te sientas en el avión puede jugar un gran factor en cómo nos sentimos. Hubo momentos en que mi asiento se movió a la parte trasera del avión, donde el movimiento es más frecuente. Otras veces me separaron de mi compañero de viaje que me ayuda a guiarme si mi ataque me deja inestable.

Explicarle al agente de la puerta que tengo una discapacidad de migraña a menudo no me lleva muy lejos, y me queda preguntarle a las personas sentadas a mi alrededor si tienen la amabilidad de cambiar de asiento, mientras intentan evitar un ataque mayor ansiedad

Para las veces que me permiten acomodaciones, recibo miradas sospechosas del resto de la multitud cuando abordo temprano. Por lo general, viajar a cualquier lugar requiere una gran planificación, con los días de descanso también incluidos.

Y ni siquiera me hagas empezar a sentarme al lado de alguien con perfume fuerte.

Recibimos muy malos consejos

Cuando menciono que tengo un trastorno de migraña, casi siempre se responde con "¿Has intentado (inserta algo falso aquí)".

Los remedios para la migraña pueden ir desde los científicamente estudiados, como el magnesio, hasta los más extraños, como poner una cáscara de plátano en la frente. Por supuesto, el esposo de un amigo del primo de alguien una vez curó su migraña haciendo una parada de cabeza durante 4 horas, ¡así que deberías probar eso también! Nota: Por favor no intente esto.

Si bien estoy feliz de que algunos de estos tratamientos funcionaron para unos pocos seleccionados, si lo hicieron, probablemente no estábamos enfrentando un trastorno crónico de migraña. Como alguien que está desesperado por trabajar, viajar y volver a sentirse normal, puedo garantizarle que ya he probado e investigado tantas cosas.

Algunos doctores notables en migraña dicen que tomaría toda una vida probar todos los tratamientos que existen, por lo tanto, si bien es imposible haberlo intentado todo, puede sentirse así muchos días.

Todos quieren vendernos algo

Esto generalmente va junto con los malos consejos, pero nunca falla que esta persona aleatoria de la que no has sabido nada desde la escuela secundaria tiene la cura mágica para tu trastorno neurológico, ¡y también pueden darte un trato!

Parece que cada vez que compartimos nuestras luchas públicamente, llegan mensajes que quieren vendernos la siguiente mejor opción. Y la mayoría de las veces, no es algo que realmente haya demostrado ser útil.

Es triste que las personas con enfermedades crónicas a menudo sean aprovechadas para obtener ganancias, pero sucede todos los días. Dado que muchos de nosotros hemos perdido nuestro trabajo o hemos tenido que recortar nuestros salarios, y todavía tenemos que pagar por medicamentos y citas costosas, puede ser un desafío para nosotros tener la oportunidad de algo.

¿Una cosa que apreciamos durante los tiempos difíciles? Regalos que se envían con buenas intenciones.

Necesitamos amistad

Los ataques de migraña pueden afectarnos en cualquier momento, por lo que cuando cancelamos en el último minuto, no es nada personal. Ha habido muchas veces que estaba muy emocionado de pasar el rato con amigos, solo para que surgiera una tormenta y desencadenara síntomas por los cambios de presión.

Otros días, mis síntomas ya han aumentado y sé que ir a un restaurante ruidoso me pondría al límite. Si bien odio tener que cancelar, también sé que no sería muy divertido pasar el rato.

Desafortunadamente, un ciclo como este nos lleva a perder muchas amistades. La migraña ya es muy aislante, entre tratar de hacer malabarismos con un trabajo, citas médicas y días de mucho dolor o mareos.

Pero cuando los amigos y la familia nos respaldan y nos perdonan por cada cancelación o nos registran durante un ataque, se aprecia más de lo que se imaginan.

Alicia Wolf es la propietaria de The Dizzy Cook, un sitio web de dieta y estilo de vida para cualquier persona con migraña, y embajadora de la Asociación de Trastornos Vestibulares. Después de luchar con la migraña vestibular crónica, se dio cuenta de que no había muchos recursos optimistas para las personas que seguían una dieta de migraña, así que creó thedizzycook.com. Su nuevo libro de cocina "The Dizzy Cook: Manejo de la migraña con más de 90 recetas reconfortantes y consejos de estilo de vida"Está disponible en casi todas partes donde se venden libros. Puedes encontrarla en Instagram, Facebook y Twitter.