El costo de vida con hepatitis C: la historia de Connie

Contenido

• Manejo de los efectos secundarios del tratamiento
• Esperando que haya nuevos tratamientos disponibles
• Pagando por la atención
• Los costos de las pruebas y el tratamiento.
• Combatiendo el estigma de la infección

En 1992, Connie Welch se sometió a una cirugía en un centro ambulatorio de Texas. Más tarde descubriría que contrajo el virus de la hepatitis C a través de una aguja contaminada mientras estaba allí.

Antes de su operación, un técnico quirúrgico tomó una jeringa de su bandeja de anestesia, se inyectó el medicamento que contenía y llenó la jeringa con solución salina antes de volver a colocarla. Cuando llegó el momento de sedar a Connie, le inyectaron la misma aguja.

Dos años después, recibió una carta del centro quirúrgico: El técnico había sido sorprendido robando sustancias narcóticas de jeringas. También había dado positivo en la prueba de hepatitis C.

La hepatitis C es una infección viral que causa inflamación y daño al hígado. En algunos casos de hepatitis C aguda, las personas pueden combatir la infección sin tratamiento. Pero en la mayoría de los casos, desarrollan hepatitis C crónica, una infección de larga duración que requiere tratamiento con medicamentos antivirales.

Se estima que entre 2,7 y 3,9 millones de personas en los Estados Unidos tienen hepatitis C crónica. Muchas no tienen síntomas y no se dan cuenta de que han contraído el virus. Connie era una de esas personas.

“Mi médico me llamó y me preguntó si había recibido una notificación sobre lo que había sucedido, y le dije que sí, pero estaba muy confundida”, dijo Connie a Healthline. "Dije: '¿No habría sabido que tenía hepatitis?'"

El médico de Connie la animó a hacerse la prueba. Bajo la guía de un gastroenterólogo y un hepatólogo, se sometió a tres rondas de análisis de sangre. Cada vez, dio positivo por el virus de la hepatitis C.

También le hicieron una biopsia de hígado. Demostró que ya había sufrido un daño hepático leve a causa de la infección. La infección por hepatitis C puede causar daños y cicatrices irreversibles en el hígado, lo que se conoce como cirrosis.

Se necesitarían dos décadas, tres rondas de tratamiento antiviral y miles de dólares pagados de su bolsillo para eliminar el virus de su cuerpo.

Manejo de los efectos secundarios del tratamiento

Cuando Connie recibió su diagnóstico, solo había un tratamiento antiviral disponible para la infección por hepatitis C. En enero de 1995, comenzó a recibir inyecciones de interferón no pegilado.

Connie desarrolló efectos secundarios "muy severos" a causa del medicamento. Luchó con fatiga extrema, dolores musculares y articulares, síntomas gastrointestinales y pérdida de cabello.

"Algunos días fueron mejores que otros", recordó, "pero en su mayor parte, fue severo".

Habría sido difícil tener un trabajo de tiempo completo, dijo. Había trabajado durante años como técnica médica de emergencia y terapeuta respiratoria. Pero había dejado de fumar poco antes de hacerse la prueba de hepatitis C, con planes de regresar a la escuela y obtener un título en enfermería, planes que dejó de lado después de enterarse de que había contraído la infección.

Ya era bastante difícil manejar sus responsabilidades en casa mientras se enfrentaba a los efectos secundarios del tratamiento. Había días en los que era difícil levantarse de la cama, y ​​mucho menos cuidar a dos niños. Amigos y familiares intervinieron para ayudar con el cuidado de los niños, las tareas del hogar, los mandados y otras tareas.

“Yo era mamá a tiempo completo y traté de hacer que todo en casa fuera lo más normal posible para nuestra rutina, para nuestros hijos, para la escuela y todo”, recordó, “pero hubo algunas veces que tuve que ayuda."

Afortunadamente, no tuvo que pagar por ayuda adicional. “Tuvimos muchos amigos y familiares amables que intervinieron para ayudar, por lo que no hubo ningún costo financiero por eso. Estaba agradecido por ello."

Esperando que haya nuevos tratamientos disponibles

Al principio, las inyecciones de interferón no pegilado parecían funcionar. Pero al final, esa primera ronda de tratamiento antiviral no tuvo éxito. El recuento viral de Connie se recuperó, su recuento de enzimas hepáticas aumentó y los efectos secundarios de la medicación se volvieron demasiado graves para continuar.

Sin otras opciones de tratamiento disponibles, Connie tuvo que esperar varios años antes de poder probar un nuevo medicamento.

Comenzó su segunda ronda de tratamiento antiviral en 2000, tomando una combinación de interferón pegilado y ribavirina que había sido aprobada recientemente para personas con infección por hepatitis C.

Este tratamiento tampoco tuvo éxito.

Una vez más, tuvo que esperar años antes de que estuviera disponible un nuevo tratamiento.

Doce años después, en 2012, comenzó su tercera y última ronda de tratamiento antiviral. Implicaba una combinación de interferón pegilado, ribavirina y telaprevir (Incivek).

“Hubo mucho costo involucrado porque ese tratamiento era incluso más caro que el primer tratamiento, o los dos primeros tratamientos, pero teníamos que hacer lo que teníamos que hacer. Tuve la gran suerte de que el tratamiento fuera exitoso ”.

En las semanas y meses posteriores a su tercera ronda de tratamiento antiviral, múltiples análisis de sangre mostraron que había logrado una respuesta viral sostenida (RVS). El virus había caído a un nivel indetectable en su sangre y permaneció indetectable. Se había curado de la hepatitis C.

Pagando por la atención

Desde el momento en que contrajo el virus en 1992 hasta el momento en que se curó en 2012, Connie y su familia pagaron miles de dólares de su bolsillo para controlar la infección por hepatitis C.

"De 1992 a 2012, ese fue un lapso de 20 años, y eso implicó una gran cantidad de análisis de sangre, dos biopsias de hígado, dos tratamientos fallidos, visitas al médico", dijo, "por lo que hubo un gran costo involucrado".

Cuando supo por primera vez que podría haber contraído la infección por hepatitis C, Connie tuvo la suerte de tener seguro médico. Su familia había comprado un plan de seguro patrocinado por el empleador a través del trabajo de su esposo. Aun así, los costos de bolsillo “comenzaron a acumularse” rápidamente.

Pagaban alrededor de $ 350 por mes en primas de seguro y tenían un deducible anual de $ 500, que tenían que cumplir antes de que su proveedor de seguros ayudara a cubrir los costos de su atención.

Después de alcanzar el deducible anual, siguió enfrentándose a un copago de $ 35 por cada visita a un especialista. En los primeros días de su diagnóstico y tratamiento, se reunía con un gastroenterólogo o hepatólogo hasta una vez por semana.

En un momento, su familia cambió de plan de seguro, solo para descubrir que su gastroenterólogo quedaba fuera de su nueva red de seguros.

“Nos dijeron que mi gastroenterólogo actual iba a estar en el nuevo plan, y resulta que no lo estaba. Y eso fue realmente muy perturbador porque tuve que encontrar un nuevo médico durante ese tiempo, y con un nuevo médico, casi tienes que empezar de nuevo ".

Connie comenzó a ver a un gastroenterólogo nuevo, pero no estaba satisfecha con la atención que le brindó. Entonces volvió a su especialista anterior. Tuvo que pagar de su bolsillo para visitarlo, hasta que su familia pudiera cambiar de plan de seguro para traerlo de regreso a su red de cobertura.

"Él sabía que estábamos en un momento en que no había ningún seguro que lo cubriera", dijo, "así que nos dio una tarifa con descuento".

"Quiero decir que una vez ni siquiera me cobró por una de las visitas al consultorio", continuó, "y luego las otras después de eso, simplemente me cobró lo que normalmente pagaría en un copago".

Los costos de las pruebas y el tratamiento.

Además de los cargos de copago por las visitas al médico, Connie y su familia tuvieron que pagar el 15 por ciento de la factura por cada prueba médica que recibió.

Tenía que hacerse análisis de sangre antes, durante y después de cada ronda de tratamiento antiviral. También siguió realizándose análisis de sangre al menos una vez al año durante cinco años después de lograr la RVS. Dependiendo de las pruebas involucradas, pagó entre $ 35 y $ 100 por cada ronda de análisis de sangre.

Connie también se ha sometido a dos biopsias de hígado, así como a exámenes anuales de ultrasonido de su hígado. Ella ha pagado alrededor de $ 150 o más por cada examen de ultrasonido. Durante esos exámenes, su médico busca signos de cirrosis y otras posibles complicaciones. Incluso ahora que se ha curado de la infección por hepatitis C, tiene un mayor riesgo de desarrollar cáncer de hígado.

Su familia también cubrió el 15 por ciento del costo de tres rondas de tratamiento antiviral que recibió. Cada ronda de tratamiento cuesta decenas de miles de dólares en total, incluida la parte facturada a su proveedor de seguros.

"El quince por ciento de 500 puede no ser tan malo", dijo, "pero el 15 por ciento de varios miles puede sumar".

Connie y su familia también enfrentaron cargos por medicamentos recetados para controlar los efectos secundarios de su tratamiento. Estos incluían medicamentos contra la ansiedad e inyecciones para aumentar su recuento de glóbulos rojos. Pagaron gasolina y estacionamiento para asistir a innumerables citas médicas. Y pagaban las comidas preparadas cuando ella estaba demasiado enferma o ocupada con las citas con el médico para cocinar.

Ella también ha incurrido en costos emocionales.

“La hepatitis C es como una ola en el charco, porque afecta cada área de su vida, no solo económicamente. Te afecta mental y emocionalmente, además de físicamente ".

Combatiendo el estigma de la infección

Muchas personas tienen conceptos erróneos sobre la hepatitis C, lo que contribuye al estigma asociado con ella.

Por ejemplo, muchas personas no se dan cuenta de que la única forma en que alguien puede transmitir el virus es a través del contacto de sangre a sangre. Y muchos temen tocar o pasar tiempo con alguien que ha contraído el virus. Tales miedos pueden dar lugar a juicios negativos o discriminación contra las personas que viven con él.

Para hacer frente a estos encuentros, a Connie le ha resultado útil educar a los demás.

“Mis sentimientos han sido heridos varias veces por otros”, dijo, “pero en realidad, aproveché eso como una oportunidad para responder a las preguntas que otras personas tenían sobre el virus y disipar algunos mitos sobre cómo se contrae y cómo no. . "

Ahora trabaja como defensora de pacientes y entrenadora de vida certificada, ayudando a las personas a manejar los desafíos de la enfermedad hepática y la infección por hepatitis C. También escribe para varias publicaciones, incluido un sitio web basado en la fe que mantiene, Life Beyond Hep C.

Si bien muchas personas enfrentan desafíos en su camino hacia un diagnóstico y tratamiento, Connie cree que hay motivos para la esperanza.

“Ahora hay más esperanzas de superar la hepatitis C que nunca. Cuando me diagnosticaron, solo había un tratamiento. Ahora, en la actualidad, tenemos siete tratamientos diferentes para la hepatitis C de los seis genotipos ".

"Hay esperanza para los pacientes incluso con cirrosis", continuó. “Ahora hay más pruebas de alta tecnología para poder ayudar a los pacientes a ser diagnosticados temprano con daño hepático. Ahora hay mucho más disponible para los pacientes que nunca ".