Tengo cáncer de mama en estadio 4, pero sigo viviendo mi vida

Contenido

• 10 a.m.
• 10:30 a.m.
• 11 a.m.
• 11:05 a.m.
• 11:15 a.m.
• 12 p.m.
• 12:30 pm.
• 1:30 de la tarde.
• 2 p.m.
• 2:30 p.m.
• 4:45 p.m.
• 5:30 pm.
• 7 p.m.
• 11 p.m.
• 11:15 p.m.

¿Qué sucede después del shock inicial de un diagnóstico de cáncer de seno metastásico? Como una persona que ha estado en quimioterapia durante casi ocho años y que ha alcanzado la longevidad más esperada, siento mucha alegría de seguir estando aquí.

Pero la vida tampoco es fácil. Mi tratamiento a lo largo de los años ha incluido una cirugía para extirpar la mitad de mi hígado canceroso, la radiación SBRT cuando volvió a crecer y una variedad de medicamentos de quimioterapia a través de todo.

Todos estos tratamientos, más el conocimiento de que algún día es probable que dejen de funcionar, no solo afectan su salud física sino también su salud mental. Tuve que idear algunos mecanismos de supervivencia para hacerme la vida más fácil.

10 a.m.

Siempre me despierto abruptamente, tal vez un remanente de mis años de trabajo. El dolor demora un momento en atravesar mi conciencia. Primero miro por la ventana para ver el clima, luego reviso mi teléfono para ver la hora y cualquier mensaje. Lentamente me levanto y me dirijo al comedor.

Necesito dormir mucho estos días, unas buenas 12 horas por la noche, con algunas siestas durante el día. La quimioterapia causa fatiga intensa, por lo que he organizado mi vida para evitar las actividades matutinas siempre que sea posible. No más almuerzos del Día de la Madre o mañanas navideñas tempranas, ni desayunos con amigos. Dejo que mi cuerpo duerma hasta que se despierte, generalmente alrededor de las 10 a.m., pero a veces hasta las 11 a.m., desearía poder despertarme antes, pero descubro que cuando lo hago, estoy tan fatigado por la tarde que me caeré dormido no importa donde estoy.

10:30 a.m.

Mi esposo retirado, que ya ha estado despierto durante varias horas, me trae una taza de café y un desayuno pequeño, generalmente un panecillo o algo liviano. Tengo dificultad para comer cualquier cosa, pero recientemente he aumentado a 100 libras, un peso objetivo.

Soy un lector de periódicos desde hace mucho tiempo, así que hojeo el periódico leyendo las noticias locales mientras tomo mi café. Siempre leo los obituarios, buscando pacientes con cáncer, aquellos que han tenido una batalla "larga y valiente". Tengo curiosidad por ver cuánto tiempo vivieron.

Principalmente, espero hacer el rompecabezas de criptoquotes todos los días. Se supone que los rompecabezas son buenos para la salud del cerebro. Ocho años de quimioterapia han hecho que mi cerebro se vuelva borroso, lo que los pacientes con cáncer llaman "cerebro de quimioterapia". Han pasado cuatro semanas desde mi última quimioterapia, por lo que hoy encuentro el rompecabezas más fácil que mañana. Sí, hoy es día de quimioterapia. Mañana lucharé por diferenciar una Z de una V.

11 a.m.

Rompecabezas completado.

Aunque sé que es el día de la quimioterapia, reviso mi calendario por la hora. Estoy en el punto donde no puedo tener un horario en mente correctamente. Otro ajuste que hice es programar todas mis citas de oncología los miércoles. Sé que el miércoles es un día médico, así que no programaré nada más para ese día. Debido a que me confundo fácilmente, mantengo un calendario en papel tanto en mi bolso como en el mostrador de la cocina, abierto al mes en curso, para que pueda ver fácilmente lo que viene.

Hoy, verifico dos veces la hora de mi cita y me doy cuenta de que también veré a mi médico para obtener los resultados de la exploración. Mi hijo también viene para una visita rápida en su descanso.

En este punto de mi tratamiento, mi regla es planear solo hacer una cosa al día. Podría salir a almorzar o ir al cine, pero no almorzar y una película. Mi energía es limitada y aprendí por las malas que mis límites son reales.

11:05 a.m.

Tomo mi primer medicamento para el dolor del día. Tomo uno de acción prolongada dos veces al día y uno de acción corta cuatro veces al día. El dolor es una neuropatía inducida por quimioterapia. Además, mi oncólogo cree que estoy teniendo una reacción neurotóxica a la quimioterapia que estoy tomando.

No hay nada que podamos hacer al respecto. Esta quimioterapia me mantiene con vida. Ya hemos trasladado el tratamiento cada tres semanas a una vez al mes para retrasar la progresión del daño nervioso. Experimento dolor de huesos profundo y constante. También tengo dolor abdominal agudo, probablemente tejido cicatricial de las cirugías o la radiación, pero posiblemente también de la quimioterapia.

Han pasado tantos años desde que abandoné el tratamiento que ya no sé qué causa qué, ni recuerdo cómo es la vida sin dolor ni fatiga. No hace falta decir que la medicina para el dolor es parte de mi vida. Si bien no controla el dolor por completo, me ayuda a funcionar.

11:15 a.m.

Los analgésicos han empezado, así que ahora me ducho y me preparo para la quimioterapia. Aunque soy un amante de los perfumes y coleccionista, renuncio a usarlo para que nadie tenga una reacción. El centro de infusión es una sala pequeña y estamos todos juntos; Es importante ser considerado.

El objetivo de vestirse hoy es la comodidad. Estaré sentado mucho tiempo y la temperatura en el centro de infusión es fría. También tengo un puerto en mi brazo al que se debe acceder, por lo que uso prendas de manga larga que son flojas y fáciles de levantar. Los ponchos de punto son buenos, ya que permiten que las enfermeras me conecten a la tubería y aún puedo mantenerme caliente. Nada apretado alrededor de la cintura: pronto estaré lleno de líquido. También me aseguro de tener auriculares y un cargador adicional para mi teléfono.

12 p.m.

Es probable que no tenga la energía para hacer mucho durante las próximas dos semanas, así que empiezo a lavar la ropa. Mi esposo se ha hecho cargo de la mayoría de los quehaceres, pero yo también lavo la ropa.

Mi hijo se detiene para cambiar el filtro de nuestro sistema de aire acondicionado, lo que calienta mi corazón. Verlo me recuerda por qué estoy haciendo todo esto. Vivir tantos años como me ha traído muchas alegrías: he visto nacer bodas y nietos. Mi hijo menor se graduará de la universidad el próximo año.

Pero en el dolor y las molestias cotidianas de la vida, me pregunto si vale la pena pasar por todo este tratamiento, permanecer en la quimioterapia durante tantos años. A menudo he considerado parar. Sin embargo, cuando veo a uno de mis hijos, sé que vale la pena luchar.

12:30 pm.

Mi hijo ha vuelto a trabajar, así que reviso el correo electrónico y mi página de Facebook. Escribo a las mujeres que me escriben, muchas recién diagnosticadas y en pánico. Recuerdo aquellos primeros días de un diagnóstico metastásico, creyendo que estaría muerto dentro de dos años. Trato de alentarlos y darles esperanza.

1:30 de la tarde.

Hora de partir para la quimioterapia. Es un viaje de 30 minutos y siempre he ido solo. Es un punto de orgullo para mí.

2 p.m.

Me inscribo y saludo a la recepcionista. Le pregunto si su hijo ya ingresó a la universidad. Después de ir cada pocas semanas desde 2009, conozco a todos los que trabajan allí. Sé sus nombres y si tienen hijos. He visto promociones, argumentos, agotamiento y celebración, todos presenciados cuando recibí mi quimioterapia.

2:30 p.m.

Me llaman, me quitan peso y me acomodo en una silla de oncología. La enfermera de hoy hace lo habitual: accede a mi puerto, me da mis medicamentos contra las náuseas y comienza mi goteo Kadcyla. Todo tomará de 2 a 3 horas.

Leí un libro en mi teléfono durante la quimioterapia. En el pasado, chateé con otros pacientes e hice amigos, pero después de ocho años, después de haber visto a tantos quimio e irse, tiendo a guardarme más cosas. Esta experiencia de quimioterapia es una novedad aterradora para muchos allí. Para mí ahora es una forma de vida.

En algún momento me vuelven a llamar para hablar con mi médico. Arrastro el poste de quimioterapia y espero en la sala de examen. Aunque voy a escuchar si mi PET reciente muestra cáncer o no, no he estado nervioso hasta este momento. Cuando abre la puerta, mi corazón da un vuelco. Pero, como esperaba, él me dice que la quimioterapia todavía está funcionando. Otro aplazamiento. Le pregunto cuánto tiempo puedo esperar que esto continúe, y él dice algo sorprendente: nunca ha tenido un paciente con esta quimioterapia, siempre y cuando haya estado en ella sin que hayan experimentado una recaída. Soy el canario en la mina de carbón, dice.

Estoy feliz por las buenas noticias, pero también sorprendentemente deprimido. Mi médico es comprensivo y entiende. Él dice que, en este punto, no estoy mucho mejor que alguien que está luchando contra el cáncer activo. Después de todo, estoy experimentando lo mismo sin cesar, solo esperando que el zapato se caiga. Su comprensión me consuela y me recuerda que hoy ese zapato no se ha caído. Sigo teniendo suerte.

4:45 p.m.

De vuelta en la sala de infusión, las enfermeras también están felices por mis noticias. Estoy desenganchado y salgo por la puerta de atrás. Cómo describir cómo se siente haber tenido quimioterapia: estoy un poco tambaleante y me siento lleno de líquido. Me duelen las manos y los pies por la quimioterapia y los rasco constantemente, como si eso fuera de ayuda. Encuentro mi auto en el estacionamiento ahora vacío y comienzo mi viaje a casa. El sol parece más brillante y estoy ansioso por llegar a casa.

5:30 pm.

Después de darle las buenas noticias a mi esposo, me acuesto de inmediato, olvidando la ropa. Los medicamentos previos a la medicina me impiden sentir náuseas y todavía no tengo el dolor de cabeza que seguramente vendrá. Estoy muy fatigado, habiendo perdido mi siesta de la tarde. Me arrastro hasta las sábanas y me quedo dormido.

7 p.m.

Mi esposo preparó la cena, así que me levanto para comer un poco. A veces me cuesta comer después de la quimioterapia porque tiendo a sentirme un poco mal. Mi esposo sabe que es simple: no hay carnes pesadas ni muchas especias. Como echo de menos el almuerzo el día de la quimioterapia, intento comer una comida completa. Luego, vemos televisión juntos y explico más sobre lo que dijo el médico y lo que está pasando conmigo.

11 p.m.

Debido a mis medicamentos de quimioterapia, no puedo ir al dentista para recibir atención seria. Tengo mucho cuidado con el cuidado de mi boca. Primero, uso un waterpik. Me cepillo los dientes con una pasta dental especial y costosa para eliminar el sarro. Yo uso hilo dental. Luego uso un cepillo de dientes eléctrico con pasta dental sensible mezclada con blanqueador. Finalmente, enjuago con un enjuague bucal. También tengo una crema que te frotas en las encías para prevenir la gingivitis. Todo lleva al menos diez minutos.

También cuido mi piel para evitar arrugas, lo que a mi esposo le parece gracioso. Yo uso retinoides, sueros especiales y cremas. ¡Por si acaso!

11:15 p.m.

Mi esposo ya está roncando. Me deslizo en la cama y reviso mi mundo en línea una vez más. Entonces caigo en un sueño profundo. Dormiré durante 12 horas.

Mañana, la quimioterapia puede afectarme y provocarme náuseas y dolor de cabeza, o puedo escapar de ella. Nunca sé. Pero sí sé que una buena noche de sueño es la mejor medicina.

Ann Silberman vive con cáncer de seno en etapa 4 y es la autora de ¿Cáncer de mama? Pero doctor ... ¡Odio a Pink!, que fue nombrado uno de nuestros mejores blogs de cáncer de mama metastásico. Conéctate con ella en Facebook o tuitearla @ButDocIHatePink.