Estimado compañero como paciente

¿Estás teniendo uno de esos días?

Siento tu dolor. No, de verdad que sí. Acabo de resurgir después de un brote horrible, no bueno, muy malo.

Apuesto a que tus articulaciones gimen, explotan, rechinan o palpitan en silencio. Apuesto a que estás cansado, no hay palabra para el tipo de fatiga que AS puede causar.

Ah, y antes de llegar demasiado lejos, ¿suena el HLA-B27?

Pensé que podría.

¿Qué pasa con la uveítis, iritis, sacroileítis, entesitis, costocondritis? Ah, y ¿cómo podría olvidar la cifosis?

¡Ahora estamos hablando el mismo idioma! Tú y yo probablemente podríamos continuar por horas. Esta es una de las razones por las que espero que hayas encontrado un grupo de personas con las que puedas hablar sobre cómo vivir con AS, en persona, en línea o incluso por correo. Y si eres como yo, tus comunidades de apoyo se sentirán como una familia.

Y nuestra familia está creciendo. Tal vez has tenido espondilitis anquilosante durante dos meses. Tal vez lo has tenido 50 años. Pero una cosa es segura: no estás solo en tu experiencia. Y a pesar de que puede parecer que el AS es raro, la buena noticia es que a medida que aumenta la conciencia, cada vez es más fácil encontrar a otras personas que tienen la enfermedad.

AS es una batalla constante, pero somos algunas de las personas más fuertes del planeta. La mayoría de los humanos no sobreviviría un día en nuestra piel. Por el amor de Dios, estamos funcionando con niveles diarios de dolor en los mismos ámbitos que el parto, la fibromialgia y el cáncer no terminal. Continúa, reclama el título: eres sobrehumano simplemente por sobrevivir.

No hay cura para el AS. Pero, hay un pero, las opciones de tratamiento continúan mejorando y expandiéndose, y se ven muy diferentes de lo que eran incluso hace 25 años. Tenemos opciones especializadas de tratamiento con receta, como productos biológicos. Ahora sabemos que es útil hacer ejercicio o practicar yoga. Muchas personas usan dieta, acupuntura o masajes para ayudar a controlar los síntomas. Otros también usan cannabis medicinal. Personalmente, me gusta una mezcla de algunos de estos tratamientos, y lo aliento a que trabaje con sus médicos para encontrar lo que mejor funcione para usted.

Por último, pero no menos importante, quiero enfatizar la importancia de escuchar a su cuerpo. Presta atención a las cosas que te desencadenan. Sé amable con tu cuerpo, pero no te golpees si retrocedes (tu cuerpo se encargará de eso por ti).

Tengo una solicitud final: una vez que esté listo, tome a un nuevo paciente con AS bajo su protección y ayúdelo a aprender lo que otros le han enseñado.

Y, como te digo adiós, mantén la cabeza alta, si puedes, y sigue luchando.

Charis es escritora y defensora de la espondilitis anquilosante en Sacramento, California. Vive con espondilitis anquilosante, trastorno depresivo mayor, trastorno de estrés postraumático y dos gatos mixtos peludos de Maine Coon. Ella bloguea en BeingCharis.