Chat de prueba de diabetes: lo que se perdió

Contenido

• 1. Durante los últimos diez años, ¿cómo ha cambiado la investigación sobre la diabetes la vida de los pacientes?
• De nuestra comunidad:
• 2. ¿Qué papel juegan los pacientes en la investigación clínica sobre diabetes? ¿Qué papel deberían jugar?
• De nuestra comunidad:
• 3. ¿Cómo podemos comunicar mejor a los pacientes el problema de la falta de participación en ensayos clínicos?
• De nuestra comunidad:
• 4. ¿Cuáles cree que son las barreras más comunes para la participación en ensayos clínicos? ¿Cómo se pueden abordar?
• De nuestra comunidad:
• 5. ¿Cómo podemos hacer que los ensayos clínicos se centren más en las necesidades de los pacientes?
• De nuestra comunidad:
• 6. ¿Cómo puedo saber en qué ensayos clínicos participar?
• 7. ¿Qué recursos recomienda para obtener más información sobre los ensayos clínicos?
• 8. ¿Qué avances terapéuticos potenciales para la diabetes son los más emocionantes para usted?
• De nuestra comunidad:
• 9. ¿Qué tan cerca de una cura para la diabetes cree que estamos?
• De nuestra comunidad:
• 10. ¿Qué es lo único que desearía que los pacientes supieran sobre los ensayos clínicos?
• De nuestra comunidad:
• 11. ¿Cuál es el mayor mito sobre los ensayos clínicos?
• De nuestra comunidad:

En enero, Healthline organizó un chat en Twitter (#DiabetesTrialChat) para hablar sobre los desafíos que enfrentan las personas con diabetes tipo 1 para acceder a ensayos clínicos destinados a encontrar nuevos tratamientos y potencialmente una cura. Participaron en el chat:

• Sarah Kerruish, director de estrategia y crecimiento de Antidote. (Síguelos @Antidote)
• Amy Tenderich, fundador y editor en jefe de DiabetesMine. (Síguelos @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, vicepresidente asistente de desarrollo traslacional en JDRF. (Síguelos @JDRF)

¡Siga leyendo para ver qué problemas y posibles soluciones identificaron ellos y nuestra maravillosa comunidad!

1. Durante los últimos diez años, ¿cómo ha cambiado la investigación sobre la diabetes la vida de los pacientes?

Dr. Sanjoy Dutta: "Mayor conciencia, disminución de la carga, reembolso de la monitorización continua de glucosa (MCG), mejores resultados con el uso de dispositivos y diagnósticos más tempranos".

Sarah Kerruish: “Ha cambiado todo. Desde el trasplante de islotes hasta un páncreas artificial potencial, se ha logrado un gran progreso ... Me encantó este artículo de la Asociación Estadounidense de Diabetes sobre todos los avances logrados en los últimos 50 años ".

Amy Tendrich: "La investigación nos ha proporcionado CGM y pronto páncreas artificial, y Antidote para conocer las causas de la diabetes, ¡increíble!"

De nuestra comunidad:

@everydayupsdwns: “Un montón de nuevos dispositivos y brebajes para sonreír en la diabetes Tipo 1 ... Me viene a la mente la terapia con bomba aumentada con sensor. Los análogos de insulina han ayudado a muchos, pero la insulina inteligente se ve increíble "

@ ninjabetic1: "Ver que la investigación sobre la diabetes ocupa un lugar destacado en la agenda me da la esperanza de tener una vida feliz y saludable"

@JDRFQUEEN: “Tanto cambio. La primera vez que usé un MCG Guardian Medtronic fue en 2007. Fue horrible, con 100-200 puntos de diferencia. Ahora AP digno. "

2. ¿Qué papel juegan los pacientes en la investigación clínica sobre diabetes? ¿Qué papel deberían jugar?

A: “¡Los pacientes deberían participar MUCHO más en la conceptualización de los estudios! Vea el nuevo VitalCrowd. Vea aquí las diapositivas de lanzamiento de Anna McCollisterSlip sobre el crowdsourcing de VitalCrowd de ensayos clínicos de diabetes ".

DAKOTA DEL SUR: "Los pacientes también deben desempeñar un papel activo al proporcionar perspectivas y comentarios sobre el diseño y los resultados del ensayo".

SK: "¡Si! ¡Influir en el diseño es fundamental! ¡Deberían jugar un papel ENORME! Los pacientes pueden articular mejor sus necesidades, por lo que los investigadores deben escuchar con atención ".

De nuestra comunidad:

@ AtiyaHasan05: "honestidad. Ser honestos sobre lo que hacen y lo que no hacen de acuerdo con los protocolos de investigación ".

@ ninjabetic1: "Creo que los pacientes mantienen la investigación sobre la diabetes en los dedos de los pies (¡en el buen sentido!). Los proyectos #wearenotwaiting son prueba de ello"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [es un] buen punto de partida para aquellos que buscan involucrarse en la investigación".

3. ¿Cómo podemos comunicar mejor a los pacientes el problema de la falta de participación en ensayos clínicos?

A: "Servicio de emparejamiento para investigadores y pacientes con diabetes, como Living BioBank".

SK: "¡Educación! Estamos haciendo todo lo posible para difundir el mensaje: se necesitan 500.000 pacientes para los ensayos de diabetes en los EE. UU., Pero el 85 por ciento de los ensayos se retrasan o fallan debido a problemas de inscripción. Esas son malas noticias para los pacientes y los investigadores ".

DAKOTA DEL SUR: “Necesitamos ser CANDIDOS sobre la importancia de cada paciente. Son embajadores de estos ensayos y del bien común de todos los que viven con diabetes tipo 1. ¡La participación simplificada es clave! No lleve al paciente a los juicios; llevar pruebas al paciente ".

SK: "¡SI!"

De nuestra comunidad:

@ ninjabetic1: “Pida a los profesionales sanitarios que compartan mejor esta información con los pacientes adecuados. ¡Nunca se me ha mencionado la investigación en 13,5 años! "

@ AtiyaHasan05: “Explicando [el] proceso completo y su papel integral en él. La mayoría no comprende completamente cómo funcionan las pruebas ".

@everydayupsdwns: “¡Aproveche el poder de las redes sociales! … Muchos estudios sufren porque [son] geográficamente limitados ".

4. ¿Cuáles cree que son las barreras más comunes para la participación en ensayos clínicos? ¿Cómo se pueden abordar?

SK: "¡Acceso! La información disponible es para investigadores, no para pacientes, por eso creamos Match. Necesitamos poner a los pacientes en el centro de la investigación. ¿Qué es importante para ellos? Dave deBronkart nos enseñó esto ".

A: “La gente a menudo nos envía un correo electrónico a Diabetes Mine preguntando cómo ellos o los niños con diabetes tipo 1 pueden participar en los ensayos. ¿Dónde es mejor enviarlos? El problema es que Clinicaltrials.gov es MUY DIFÍCIL de navegar ".

DAKOTA DEL SUR: “La participación directa e indirecta es clave, así como la comunicación abierta. Un ecosistema de apoyo de cuidadores y profesionales sanitarios. Puede haber desconfianza en los juicios. Comparta el panorama general y pase de centrarse en los ensayos a centrarse en el paciente.

A: "¡Gran idea! ¿Cómo sugeriría que logren eso? "

DAKOTA DEL SUR: “Ensayos BASADOS en las aportaciones del paciente. ¿Qué haría que su diabetes tipo 1 fuera manejable? ¿Cuáles son sus preferencias y limitaciones? "

SK: "Es simple. Información y acceso. La gran mayoría de las personas no conocen los ensayos clínicos. Estamos intentando solucionar este problema ".

De nuestra comunidad:

@davidcragg: "Un factor importante para mí es ver un compromiso para que los métodos y resultados completos se informen independientemente del resultado".

@gwsuperfan: “Más ensayos amigables para los participantes aumentarían la participación. Uno quería que me quedara en una instalación durante [más de dos semanas] ... No es algo realista para [las personas con diabetes] con trabajo / escuela / vida ".

@everydayupsdwns: “Depende del diseño de prueba. Podría ser cualquier cantidad de cosas ... He ofrecido participar varias veces y me inscribí para ser 'encontrado', pero solo me reclutaron en mi propia clínica ".

@lawahlstorm: “Superar los conceptos erróneos sobre la participación en el ensayo. La falacia del "conejillo de indias" ".

@ ninjabetic1: “Tiempo: ¿cuánto tiempo debo dedicar? Resultados: ¿veremos resultados? Requisitos: ¿qué necesitas de mí? "

5. ¿Cómo podemos hacer que los ensayos clínicos se centren más en las necesidades de los pacientes?

DAKOTA DEL SUR: "Reduzca la complejidad del protocolo, y los deseos específicos del paciente deben incorporarse al considerar el desarrollo de productos".

SK: “¡Diseñe pensando en los pacientes! Los investigadores deben pensar como pacientes y asegurarse de que sea fácil participar en un ensayo. ¡Y no tengas miedo de preguntar! Los pacientes saben qué es lo mejor para los pacientes y los investigadores deben aprovechar eso ".

A: "Además, necesitamos algo como Diabetes Research Connection para realizar un seguimiento de lo que está logrando su ensayo".

De nuestra comunidad:

@lwahlstrom: “Involucrar a los pacientes en todas las etapas del diseño del ensayo, más allá de la 'prueba piloto'. ¡La opinión de la comunidad es clave!”

@ ninjabetic1: “Ejecute más chats de tweets como este. Grupos de enfoque. Leer blogs. Háblanos. Vaya más allá de los profesionales sanitarios para llegar a los pacientes "

@JDRFQUEEN: “Y no es que uno deba recibir sumas escandalosas, pero el reembolso por tiempo y gasolina es un gran incentivo [para] los participantes”.

6. ¿Cómo puedo saber en qué ensayos clínicos participar?

DAKOTA DEL SUR: "Una combinación de investigación personal y el aporte de su proveedor de atención médica".

SK: "Consulte nuestra nueva herramienta: responda algunas preguntas y nuestro sistema encontrará pruebas para usted".

7. ¿Qué recursos recomienda para obtener más información sobre los ensayos clínicos?

DAKOTA DEL SUR: "Clinicaltrials.gov, así como JRDF.org"

SK: “Nuestros amigos CISCRP ofrecen excelentes recursos. Y la comunidad en línea de diabetes es una excelente manera de aprender sobre experiencias personales ".

8. ¿Qué avances terapéuticos potenciales para la diabetes son los más emocionantes para usted?

SK: "¡Tantos! Lo que más me intriga es el páncreas artificial; imagínense cuántas vidas cambiarían. También estoy interesado en una nueva investigación sobre cómo convertir las células madre en células beta pancreáticas. ¡Se siente como un gran progreso! "

A: "Seriamente. Los pacientes y proveedores entrevistados para [nuestro] artículo sobre diabetes y marihuana dicen que SE NECESITAN ESTUDIOS. Estamos entusiasmados con los estudios que permitirán que CGM reemplace los pinchazos en los dedos ".

DAKOTA DEL SUR: "Sistemas de páncreas artificiales automatizados, reemplazo de células beta (encapsulación), ensayos de enfermedades renales ... Nuevos medicamentos para un mejor control de la glucosa, ensayos para preservar la función de las células beta".

SK: "Dos grandes y prometedores ensayos de páncreas artificial que se realizarán en 2016 a través de Harvard Research y la Facultad de Medicina de la UVA".

De nuestra comunidad:

@OceanTragic: "OpenAPS seguro"

@ NanoBanano24: “¡AP parece muy cerca! Muy emocionado por eso ".

9. ¿Qué tan cerca de una cura para la diabetes cree que estamos?

SK: "No sé qué tan cerca, pero ayer, esta noticia me dio esperanza".

De nuestra comunidad:

@delphinecraig: "Creo que aún nos queda un largo camino por recorrer para encontrar una cura".

@davidcragg: “No en mi vida. Gran parte de la publicidad mediática sobre curas a la vuelta de la esquina se trata de asegurar fondos para la investigación "

@Mrs_Nichola_D: "¿10 años? Bromas aparte, realmente no lo sé. Pero no tan rápido como me gustaría que fuera ".

@ NanoBanano24: "¡más cerca que nunca! Tengo 28 años, no estoy seguro de que sea en mi vida. Un AP fabuloso podría existir en 10 años. Optimista cauteloso ".

@diabetesalish: “Se dijo durante 38 años que [la diabetes] se curará en 5 a 10 años. Necesito resultados, no proyección "

10. ¿Qué es lo único que desearía que los pacientes supieran sobre los ensayos clínicos?

DAKOTA DEL SUR: "Ojalá los pacientes supieran lo importantes que son en realidad ... Los pacientes son actores y directores de un camino hacia un bien mayor para quienes viven con diabetes tipo 1".

SK: “La mayoría de las veces, respondo preguntas sobre cómo encontrar ensayos: los pacientes acuden a nosotros cuando están estancados y les ayudamos a encontrar un ensayo. Contamos con un equipo increíble que puede ayudarlo a encontrar una prueba de diabetes. Enumeramos todos los ensayos, por lo que no hay sesgo ".

De nuestra comunidad:

@lwahlstrom: “El 80% está inscrito por debajo de lo esperado, lo que evita avances importantes y todos los participantes obtienen mín. tratamiento estándar de atención ".

11. ¿Cuál es el mayor mito sobre los ensayos clínicos?

A: “Yo diría que el mayor mito es que los ensayos de diabetes solo están abiertos a la 'élite' y no son accesibles para todos. ¡Necesitamos correr la voz! "

DAKOTA DEL SUR: “Lograr un equilibrio saludable en cuanto a lo que son y no son los ensayos clínicos es clave. Algunos cínicos sienten que los pacientes son iguales a los animales de laboratorio. Eso es falso. Los idealistas pueden sentir que cada prueba equivale a una terapia. Eso también es falso. Equilibrar la ciencia, las expectativas y la esperanza es de lo que están hechos los ensayos clínicos ".

De nuestra comunidad:

@davidcragg: "El mito más grande es que todos los ensayos están bien diseñados y los datos siempre se publican; muchos nunca se publican, lo que hace que la información sea menos valiosa ... los pacientes deben sentir que no se trata de un simbolismo, sino de una parte clave del proceso en el que tienen influencia (desde el principio)"

@delphinecraig: “Creo que los mitos incl. sin compensación, inquietud por los medicamentos / clínicas / médicos, costo para el participante ".

@JDRFQUEEN: "'Echar a perder' los resultados. Siempre tienes derecho a retirarte si tu gestión está sufriendo ".

Gracias a todos los que participaron! Para conocer los próximos eventos en Twitter, síganos @Healthline!