¿Cómo es la vida después del diagnóstico de síndrome de Down?

Contenido

• 1. ¿Cuánto tiempo vives?
• 2. ¿Qué pruebas se necesitan?
• 3. ¿Cómo es la entrega?
• 4. ¿Cuáles son los problemas de salud más comunes?
• 5. ¿Cómo está el desarrollo del niño?
• 6. ¿Cómo debe quedar la comida?
• 7. ¿Cómo es la escuela, el trabajo y la vida adulta?

Después de saber que el bebé tiene Síndrome de Down, los padres deben calmarse y buscar la mayor cantidad de información sobre qué es el Síndrome de Down, cuáles son sus características, cuáles son los problemas de salud que puede enfrentar el bebé y cuáles son las posibilidades de tratamiento que pueden ayudar a promover la autonomía. y mejorar la calidad de vida de su hijo.

Existen asociaciones de padres como APAE, donde es posible encontrar información de calidad, confiable y también los profesionales y terapias que se pueden indicar para ayudar al desarrollo de su hijo. En este tipo de asociación también es posible encontrar otros niños con el síndrome y sus padres, lo que puede ser útil para conocer las limitaciones y posibilidades que puede tener la persona con Síndrome de Down.

1. ¿Cuánto tiempo vives?

La esperanza de vida de una persona con síndrome de Down es variable, pudiendo verse influida por defectos de nacimiento, como defectos cardíacos y respiratorios, por ejemplo, y se realiza un seguimiento médico adecuado. En el pasado, en muchos casos la esperanza de vida no superaba los 40 años, sin embargo, hoy en día, con los avances en la medicina y las mejoras en los tratamientos, una persona con síndrome de Down puede vivir más de 70 años.

2. ¿Qué pruebas se necesitan?

Una vez confirmado el diagnóstico del niño con Síndrome de Down, el médico puede ordenar pruebas adicionales, si es necesario, como: cariotipo que se debe realizar hasta el 1er año de vida, ecocardiograma, hemograma y hormonas tiroideas T3, T4 y TSH.

La siguiente tabla indica qué pruebas se deben realizar y en qué etapa deben realizarse durante la vida de la persona con síndrome de Down:

* El ecocardiograma solo debe repetirse si se encuentra alguna anomalía cardíaca, pero la frecuencia debe ser indicada por el cardiólogo que acompaña a la persona con Síndrome de Down.

3. ¿Cómo es la entrega?

El parto de un bebé con Síndrome de Down puede ser normal o natural, sin embargo, es necesario que el cardiólogo y un neonatólogo deben estar disponibles si nace antes de la fecha programada, y por este motivo, en ocasiones los padres optan por la cesárea, Ya que estos médicos no siempre están disponibles en todo momento en los hospitales.

Descubra lo que puede hacer para recuperarse más rápido de una cesárea.

4. ¿Cuáles son los problemas de salud más comunes?

La persona con síndrome de Down tiene más probabilidades de tener problemas de salud como:

• En los ojos: Cataratas, pseudoestenosis del conducto lagrimal, adicción a la refracción, requiriendo gafas a temprana edad.
• En los oídos: Otitis frecuente que puede favorecer la sordera.
• No corazón: Comunicación interauricular o interventricular, defecto del tabique auriculoventricular.
• En el sistema endocrino: Hipotiroidismo.
• En la sangre: Leucemia, anemia.
• En el sistema digestivo: Alteración en el esófago que causa reflujo, estenosis del duodeno, megacolon agangliónico, enfermedad de Hirschsprung, enfermedad celíaca.
• En músculos y articulaciones: Debilidad de ligamentos, subluxación cervical, luxación de cadera, inestabilidad articular, que pueden favorecer las luxaciones.

Por ello, es necesario tener un seguimiento médico durante toda la vida, realizando pruebas y tratamientos siempre que aparezca alguno de estos cambios.

5. ¿Cómo está el desarrollo del niño?

El tono muscular del niño es más débil y por ello el bebé puede tardar un poco más en sostener la cabeza solo y por ello los padres deben tener mucho cuidado y apoyar siempre el cuello del bebé para evitar una dislocación cervical e incluso una lesión en la médula espinal.

El desarrollo psicomotor de los niños con síndrome de Down es un poco más lento, por lo que puede llevar un tiempo sentarse, gatear y caminar, pero el tratamiento con fisioterapia psicomotora puede ayudarlos a alcanzar estos hitos de desarrollo más rápido. Este video tiene algunos ejercicios que pueden ayudarlo a mantener su entrenamiento en casa:

Hasta los 2 años de edad, el bebé tiende a tener frecuentes episodios de gripe, resfriado, reflujo gastroesofágico y puede tener neumonía y otras enfermedades respiratorias si no se trata correctamente. Estos bebés pueden recibir la vacuna contra la influenza anualmente y, por lo general, la vacuna contra el virus sincitial respiratorio al nacer para prevenir la influenza.

El niño con Síndrome de Down puede empezar a hablar más tarde, a partir de los 3 años, pero el tratamiento con logopedia puede ayudar mucho, acortando este tiempo, facilitando la comunicación del niño con familiares y amigos.

6. ¿Cómo debe quedar la comida?

El bebé con Síndrome de Down puede amamantar pero debido al tamaño de la lengua, la dificultad de coordinar la succión con la respiración y los músculos que se cansan rápidamente, puede tener alguna dificultad para amamantar, aunque con un poco de entrenamiento y paciencia. poder amamantar exclusivamente.

Este entrenamiento es importante y puede ayudar al bebé a fortalecer los músculos de la cara que le ayudarán a hablar más rápido, pero en cualquier caso, la madre también puede extraer la leche con un extractor de leche y luego ofrecérsela al bebé con un biberón. .

Consulte la Guía completa de lactancia materna para principiantes

También se recomienda la lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses, cuando se pueden introducir otros alimentos. Siempre debes preferir alimentos saludables, evitando los refrescos, grasas y freír, por ejemplo.

7. ¿Cómo es la escuela, el trabajo y la vida adulta?

Los niños con síndrome de Down pueden estudiar en la escuela regular, pero aquellos que tienen muchas dificultades de aprendizaje o retraso mental se benefician de la escuela especial.Actividades como la educación física y la educación artística siempre son bienvenidas y ayudan a las personas a comprender sus sentimientos y expresarse mejor.

La persona con síndrome de Down es dulce, extrovertida, sociable y también es capaz de aprender, puede estudiar e incluso puede ir a la universidad y trabajar. Hay historias de estudiantes que hicieron ENEM, fueron a la universidad y pueden salir, tener relaciones sexuales e incluso casarse y la pareja puede vivir sola, contando solo con el apoyo mutuo.

Como la persona con Síndrome de Down tiene tendencia a engordar, la práctica regular de actividad física trae muchos beneficios, como mantener el peso ideal, aumentar la fuerza muscular, ayudar a prevenir lesiones articulares y facilitar la socialización. Pero para garantizar la seguridad durante la práctica de actividades como el gimnasio, el levantamiento de pesas, la natación, la equitación, el médico puede ordenar exámenes de rayos X con mayor frecuencia para evaluar la columna cervical, que puede sufrir dislocaciones, por ejemplo.

El niño con síndrome de Down casi siempre es estéril, pero las niñas con síndrome de Down pueden quedar embarazadas, pero es muy probable que tengan un bebé con el mismo síndrome.