No utilice a los padres de personas discapacitadas como expertos

Contenido

• Cuando leo sobre problemas que afectan a la comunidad del autismo, quiero escuchar a personas autistas
• Somos los que mejor entendemos nuestra comunidad, nuestras necesidades de acceso, nuestras adaptaciones y nuestra cultura, {textend} pero a menudo somos una ocurrencia tardía en las conversaciones sobre discapacidad.
• Los padres de niños discapacitados también son importantes y entiendo la necesidad de recursos específicos para ellos.
• Utilizar a las personas con discapacidad como expertos en nuestras vidas y experiencias también replantea la forma en que vemos la discapacidad.

La forma en que vemos el mundo da forma a quiénes elegimos ser: {textend} y compartir experiencias atractivas puede enmarcar la forma en que nos tratamos, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa.

Soy autista, {textend} y, para ser honesto, estoy cansado de que los padres de niños autistas dominen la conversación sobre la defensa del autismo.

No me malinterpretes. Estoy increíblemente agradecido de haber crecido con dos padres que simultáneamente me defendieron y me enseñaron la autodefensa.

Lo que es frustrante es cuando personas como mis padres, {textend} que están criando niños autistas y discapacitados, pero que ellos mismos no tienen discapacidades, {textend} son siempre los únicos expertos a los que recurrir, sobre personas que realmente han vivido con un discapacidad.

Cuando leo sobre problemas que afectan a la comunidad del autismo, quiero escuchar a personas autistas

Quiero la perspectiva de una persona autista sobre cómo plantear adaptaciones en el lugar de trabajo, o cómo se ve navegar las clases universitarias como estudiante.

Si estuviera leyendo una historia sobre cómo las personas autistas pueden crear horarios de clases accesibles, me gustaría escuchar sobre todo a los estudiantes autistas universitarios actuales o anteriores. ¿Con qué lucharon? ¿Qué recursos utilizaron? ¿Cuál fue el resultado?

Estaría bien si la historia también incluyera fuentes como un consejero de admisiones universitarias, alguien que trabaja en una oficina de servicios universitarios para discapacitados o un profesor. Podrían completar la historia ofreciendo una perspectiva interna sobre lo que los estudiantes autistas pueden esperar y cómo podemos defender mejor nuestras necesidades.

Pero es raro ver una historia como esa. La experiencia de las personas discapacitadas en nuestras propias vidas a menudo se pasa por alto y se infravalora, a pesar de que hemos pasado años - {textend} y en algunos casos toda nuestra vida - {textend} con nuestras discapacidades.

Somos los que mejor entendemos nuestra comunidad, nuestras necesidades de acceso, nuestras adaptaciones y nuestra cultura, {textend} pero a menudo somos una ocurrencia tardía en las conversaciones sobre discapacidad.

Cuando escribí sobre ser muy empático como persona autista, entrevisté a adultos autistas que querían disipar el mito de que las personas autistas no pueden ser empáticas. Utilicé mi experiencia vivida y la experiencia de otros adultos autistas para analizar por qué muchas personas autistas se confunden con falta de emociones y falta de empatía.

Fue una experiencia increíble.

Las personas autistas de entre 30 y 40 años se han acercado a mí para decirme que esta fue la primera vez que leyeron algo sobre el autismo y la empatía que adoptó este enfoque, o fue escrito por una persona autista en lugar de un padre o investigador.

Esto no debería estar fuera de lo común. Sin embargo, con demasiada frecuencia, no se invita a las personas autistas a compartir su experiencia.

Los padres de niños discapacitados también son importantes y entiendo la necesidad de recursos específicos para ellos.

Puede ser realmente útil leer sobre las mejores formas de ayudar a su hijo a navegar por el mundo con su discapacidad. Solo deseo esos recursos además incluidas voces discapacitadas.

Pero, ¿no sería increíble si una guía para trabajar en las tareas del hogar con su hijo que tiene TDAH tuviera consejos específicamente de adultos con TDAH, que saben y entienden lo que es ser un niño que lucha por recordar que tienen que lavar los platos? ¿dos veces a la semana?

Los adultos con TDAH tienen consejos - {textend} de toda una vida de experiencias vividas y tratamiento con sus médicos - {textend} y saben lo que puede o no funcionar de una manera que un padre que no tiene TDAH no lo haría.

Al final del día, cuando empoderamos a las personas para que compartan sus voces y experiencias, todos ganan.

Utilizar a las personas con discapacidad como expertos en nuestras vidas y experiencias también replantea la forma en que vemos la discapacidad.

En lugar de posicionar a las personas discapacitadas como personas que necesitan ayuda y a los padres como expertos que pueden ayudarnos, nos posiciona como defensores que comprenden mejor nuestras discapacidades y necesidades.

Nos enmarca como personas que pueden tomar decisiones activas en lugar de cuyas decisiones se toman por nosotros. Nos da un papel comprometido en nuestras vidas y la forma en que se retratan las narrativas sobre la discapacidad (y sobre nuestra condición específica).

Ya sea que hemos vivido con nuestras discapacidades durante toda nuestra vida o las hemos adquirido recientemente, las personas discapacitadas saben lo que es vivir en nuestras mentes y cuerpos.

Tenemos un profundo conocimiento de cómo es navegar por el mundo, defendernos a nosotros mismos, exigir acceso, crear inclusión.

Eso es lo que nos convierte en expertos: {textend} y ya es hora de que valoremos nuestra experiencia.

Alaina Leary es editora, administradora de redes sociales y escritora de Boston, Massachusetts. Actualmente es la editora asistente de Equally Wed Magazine y editora de redes sociales para la organización sin fines de lucro We Need Diverse Books.