Qué esperar cuando su hijo comience el tratamiento para la EM

Contenido

• Resumen del tratamiento
• Mejoras potenciales
• Efectos secundarios potenciales
• Aceptabilidad, conveniencia y costo
• Evaluaciones de seguimiento
• La comida para llevar

Cuando su hijo comienza un nuevo tratamiento para la esclerosis múltiple (EM), es importante mantener los ojos bien abiertos para detectar signos de cambio en su afección.

Después de comenzar un nuevo tratamiento, su hijo puede experimentar mejoras en su salud física o mental. También pueden desarrollar efectos secundarios por el tratamiento.

Tómese un momento para aprender cómo el inicio de un nuevo tratamiento podría afectar a su hijo.

Resumen del tratamiento

Se han desarrollado muchas terapias modificadoras de la enfermedad (DMT) para retardar la progresión de la EM.

Hasta ahora, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) solo ha aprobado una de estas terapias para su uso en niños de 10 años o más, y no ha aprobado ninguna para su uso en niños menores de 10 años.

Sin embargo, los médicos aún pueden recetar DMT a niños más pequeños con EM. Esta práctica se conoce como uso "no indicado en la etiqueta".

Los proveedores de atención médica de su hijo también pueden recetar otros tratamientos para la EM, incluidos uno o más de los siguientes:

• otros medicamentos para aliviar los síntomas físicos o cognitivos de la EM
• terapia de rehabilitación para apoyar el funcionamiento físico o cognitivo de su hijo
• uso de ayudas para la movilidad u otros dispositivos de asistencia para ayudar a su hijo a realizar actividades de rutina
• procedimientos de estimulación nerviosa o cirugía para tratar problemas de vejiga
• asesoramiento psicológico para apoyar la salud mental de su hijo
• cambios en el estilo de vida

Si la condición de su hijo cambia de alguna manera, infórmeselo a los miembros de su equipo de salud.

Para controlar los síntomas nuevos o que empeoran, sus proveedores de atención médica pueden recomendar cambios en su plan de tratamiento. Su equipo de salud también podría recomendar un cambio si hay nuevos tratamientos disponibles o se publica una nueva investigación sobre la seguridad o eficacia de los tratamientos existentes.

Mejoras potenciales

Después de comenzar un nuevo tratamiento para la EM, su hijo puede experimentar mejoras en su salud y funcionamiento físico o mental.

Los beneficios potenciales varían de un tipo de tratamiento a otro.

Según el tratamiento específico que reciba su hijo:

• Es posible que experimenten menos o menos graves brotes, exacerbaciones o recaídas.
• Es posible que experimenten menos dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares o rigidez muscular.
• Su movilidad, coordinación, equilibrio, flexibilidad o fuerza podrían mejorar.
• Es posible que tengan menos problemas con la función de la vejiga o del intestino.
• Puede que les resulte más fácil concentrarse o recordar cosas.
• Su capacidad para comunicarse podría mejorar.
• Su visión o su audición podrían mejorar.
• Pueden sentirse mejor emocionalmente.

Los proveedores de atención médica de su hijo también pueden notar resultados alentadores en las evaluaciones o pruebas que realizan después de que su hijo comienza un nuevo tratamiento.

Por ejemplo, es posible que realicen resonancias magnéticas y no vean signos de actividad nueva de la enfermedad.

Por otro lado, también es posible que la afección de su hijo no mejore de manera notable o adecuada después de comenzar un nuevo tratamiento. En algunos casos, las imágenes por resonancia magnética u otras pruebas pueden mostrar que su afección no ha mejorado o está empeorando.

Si no está satisfecho con los efectos de un nuevo tratamiento, informe al equipo de salud de su hijo. Pueden ayudarlo a comprender los posibles beneficios y riesgos de suspender o continuar el tratamiento. También pueden ayudarlo a conocer otros tratamientos que podrían estar disponibles.

Efectos secundarios potenciales

Los tratamientos para la EM pueden causar efectos secundarios, que pueden ser leves o más graves.

Los efectos secundarios específicos varían de un tipo de tratamiento a otro.

Por ejemplo, los efectos secundarios comunes de muchos DMT incluyen:

• erupción
• fatiga
• náusea
• Diarrea
• dolor de cabeza
• dolores musculares
• dolor y enrojecimiento en el lugar de la inyección, para DMT inyectables

Para obtener más información sobre los posibles efectos secundarios del tratamiento recetado a su hijo, hable con su equipo de salud. Pueden ayudarlo a aprender a reconocer y manejar los posibles efectos secundarios.

Si cree que su hijo podría estar experimentando efectos secundarios por el tratamiento, informe a su equipo de salud. En algunos casos, pueden recomendar cambios en el plan de tratamiento de su hijo.

Si su hijo tiene problemas para respirar o si no responde o está inconsciente, busque tratamiento médico de emergencia. Llame al 911 de inmediato. Es posible que estén experimentando una reacción alérgica grave a los medicamentos.

También busque atención médica inmediata si su hijo presenta signos o síntomas de una infección grave, como fiebre acompañada de:

• tos
• vomitando
• Diarrea
• erupción

Algunos tratamientos pueden aumentar el riesgo de infección de su hijo.

Aceptabilidad, conveniencia y costo

Algunos tratamientos pueden ser más aceptables o convenientes para usted y su hijo que otras opciones.

Por ejemplo, su hijo podría sentirse más cómodo y dispuesto a tomar medicamentos orales que medicamentos inyectables. O su familia puede encontrar que un centro de tratamiento tiene una ubicación u horario más conveniente que otro.

Algunos tratamientos también pueden ser más fáciles de costear para su familia que otros. Si tiene seguro médico, es posible que cubra ciertos tratamientos o proveedores de atención médica, pero no otros.

Si a usted o su hijo les resulta difícil cumplir con su plan de tratamiento actualizado, infórmeselo a su equipo de salud. Pueden compartir consejos para hacer que el plan de tratamiento sea más fácil de seguir o pueden recomendar cambios en el plan de tratamiento de su hijo.

Evaluaciones de seguimiento

Para controlar los efectos del tratamiento, los proveedores de atención médica de su hijo pueden solicitar una o más pruebas. Por ejemplo, pueden pedir:

• Resonancias magnéticas
• análisis de sangre
• análisis de orina
• monitorización de los latidos del corazón

Dependiendo de los tratamientos específicos que reciba su hijo, es posible que su equipo de salud deba solicitar pruebas de forma regular y continua.

El equipo de salud de su hijo también puede hacerle preguntas a usted y a su hijo sobre sus síntomas, su funcionamiento físico y cognitivo y los posibles efectos secundarios del tratamiento.

Estas pruebas y evaluaciones de seguimiento pueden ayudar al equipo de salud de su hijo a saber cómo está funcionando su plan de tratamiento actual.

La comida para llevar

Después de que su hijo comience un nuevo tratamiento, es posible que le tome tiempo notar algún efecto.

Si cree que el plan de tratamiento actual de su hijo no está funcionando o lo está haciendo sentir peor, informe a su equipo de salud.

En algunos casos, pueden recomendar cambios en el plan de tratamiento de su hijo. También pueden tener consejos para controlar los efectos secundarios o los costos del tratamiento.