6 cosas que desearía haber sabido sobre la endometriosis cuando me diagnosticaron

Contenido

• No todos los médicos son expertos en endometriosis
• Conozca los riesgos de cualquier medicamento que tome
• Ver a un nutricionista
• No todo el mundo vencerá la infertilidad
• Las cosas aún pueden funcionar mejor de lo que soñaste
• Busque apoyo

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Tantas como mujeres tienen endometriosis. En 2009, me uní a esas filas.

En cierto modo, tuve suerte. La mayoría de las mujeres necesitan un promedio de 8,6 años desde el inicio de los síntomas para recibir un diagnóstico. Hay muchas razones para este retraso, incluido el hecho de que el diagnóstico requiere cirugía. Mis síntomas eran tan graves que me operaron y me diagnosticaron en seis meses.

Aún así, tener respuestas no significaba que estuviera completamente preparada para enfrentar mi futuro con endometriosis. Estas son las cosas que me tomó años aprender y que desearía haber sabido de inmediato.

No todos los médicos son expertos en endometriosis

Tuve un obstetra-ginecólogo increíble, pero ella no estaba equipada para manejar un caso tan grave como el mío. Ella completó mis dos primeras cirugías, pero volví a sentir un gran dolor a los pocos meses de cada una de ellas.

Pasé dos años en mi batalla antes de aprender sobre la cirugía de escisión, una técnica que la Endometriosis Foundation of America llama el "estándar de oro" para tratar la endometriosis.

Muy pocos médicos en los Estados Unidos están capacitados para realizar cirugías de escisión, y el mío ciertamente no lo estaba. De hecho, en ese momento, no había médicos capacitados en mi estado, Alaska. Terminé viajando a California para ver a Andrew S. Cook, MD, un ginecólogo certificado por la junta que también está capacitado en la subespecialidad de endocrinología reproductiva. Realizó mis siguientes tres cirugías.

Fue costoso y llevó mucho tiempo, pero al final, valió la pena para mí. Han pasado cinco años desde mi última cirugía y todavía estoy mucho mejor de lo que estaba antes de verlo.

Conozca los riesgos de cualquier medicamento que tome

Cuando recibí mi diagnóstico por primera vez, todavía era común que los médicos prescribieran leuprolida a muchas mujeres con endometriosis. Es una inyección destinada a poner a una mujer en la menopausia temporal. Debido a que la endometriosis es una afección impulsada por las hormonas, se piensa que al suspender las hormonas, la enfermedad también se puede detener.

Algunas personas experimentan efectos secundarios negativos importantes al probar tratamientos que incluyen leuprolida. Por ejemplo, en un 2018 que involucró a adolescentes con endometriosis, los efectos secundarios de un régimen de tratamiento que incluía leuprolida se enumeraron como pérdida de memoria, insomnio y sofocos. Algunos participantes del estudio consideraron que sus efectos secundarios eran irreversibles incluso después de suspender el tratamiento.

Para mí, los seis meses que pasé con esta droga fueron realmente los más enfermos que me sentí. Se me cayó el cabello, tuve problemas para retener la comida, de alguna manera todavía subí alrededor de 20 libras y, en general, me sentía cansado y débil todos los días.

Lamento haber probado este medicamento y si hubiera sabido más sobre los posibles efectos secundarios, lo habría evitado.

Ver a un nutricionista

Es probable que las mujeres con nuevos diagnósticos escuchen a muchas personas hablar sobre la dieta para la endometriosis. Es una dieta de eliminación bastante extrema que muchas mujeres juran. Lo intenté varias veces, pero de alguna manera siempre terminaba sintiéndome peor.

Años después, visité a un nutricionista y me hicieron una prueba de alergia. Los resultados mostraron una alta sensibilidad a los tomates y al ajo, dos alimentos que siempre utilicé en grandes cantidades mientras seguía la dieta para la endometriosis. Entonces, mientras eliminaba el gluten y los lácteos en un intento por reducir la inflamación, agregué alimentos a los que personalmente soy sensible.

Desde entonces, descubrí la dieta baja en FODMAP, en la que me siento mejor. ¿El punto? Consulte a un nutricionista antes de realizar usted mismo cualquier cambio dietético importante. Pueden ayudarlo a formular el plan que mejor se adapte a sus necesidades personales.

No todo el mundo vencerá la infertilidad

Esta es una pastilla difícil de tragar. Es uno contra el que luché durante mucho tiempo, y mi salud física y mental pagaron el precio. Mi cuenta bancaria también sufrió.

La investigación ha encontrado que las mujeres con endometriosis son infértiles. Si bien todos quieren tener esperanza, los tratamientos de fertilidad no son exitosos para todos. No eran para mí. Era joven y, por lo demás, estaba sana, pero ninguna cantidad de dinero u hormonas podía embarazarme.

Las cosas aún pueden funcionar mejor de lo que soñaste

Me tomó mucho tiempo aceptar el hecho de que nunca estaría embarazada. Realmente pasé por las etapas del dolor: negación, enojo, negociación, depresión y, finalmente, aceptación.

Poco después de llegar a esa etapa de aceptación, se me presentó la oportunidad de adoptar a una niña. Era una opción que ni siquiera había estado dispuesto a considerar un año antes. Pero el momento era el adecuado y mi corazón había cambiado. En el segundo que puse mis ojos en ella, supe que se suponía que era mía.

Hoy, esa niña tiene 5 años. Ella es la luz de mi vida y lo mejor que me ha pasado en la vida. Realmente creo que cada lágrima que derramé en el camino estaba destinada a llevarme hacia ella.

No estoy diciendo que la adopción sea para todos. Ni siquiera estoy diciendo que todos tendrán el mismo final feliz. Solo digo que desearía haber podido confiar en que todo salió bien en ese entonces.

Busque apoyo

Lidiar con la endometriosis fue una de las cosas más aisladas que he experimentado. Tenía 25 años cuando me diagnosticaron por primera vez, todavía joven y soltera.

La mayoría de mis amigas se estaban casando y teniendo bebés. Gastaba todo mi dinero en cirugías y tratamientos, preguntándome si alguna vez llegaría a tener una familia. Aunque mis amigos me amaban, no podían entenderme, lo que me dificultaba decirles lo que estaba sintiendo.

Ese nivel de aislamiento solo empeora los inevitables sentimientos de depresión.

La endometriosis aumenta significativamente el riesgo de ansiedad y depresión, según una extensa revisión de 2017. Si está luchando, sepa que no está solo.

Una de las mejores cosas que hice fue encontrar un terapeuta que pudiera ayudarme a superar los sentimientos de dolor que estaba experimentando. También busqué apoyo en línea, a través de blogs y foros de mensajes sobre endometriosis. Todavía estoy conectada hoy con algunas de esas mujeres que "conocí" en línea por primera vez hace 10 años. De hecho, fue una de esas mujeres la que me ayudó a encontrar al Dr. Cook, el hombre que finalmente me devolvió la vida.

Encuentre apoyo siempre que pueda. Busque en línea, busque un terapeuta y hable con su médico sobre cualquier idea que pueda tener para conectarlo con otras mujeres que están experimentando lo que usted es.

No tienes que enfrentarte a esto solo.

Leah Campbell es escritora y editora que vive en Anchorage, Alaska. Una madre soltera por elección después de una serie de eventos fortuitos que llevaron a la adopción de su hija, Leah también es autora del libro "Mujer soltera infértil”Y ha escrito extensamente sobre los temas de infertilidad, adopción y crianza de los hijos. Puede conectarse con Leah a través de Facebook, su sitio weby Gorjeo.