Esclerosis múltiple: hechos, estadísticas y usted

Contenido

• Predominio
• Factores de riesgo
• Frecuencia de tipos de EM
• Síndrome clínicamente aislado (CIS)
• EM recurrente-remitente (EMRR)
• Secundaria progresiva MS (SPMS)
• EM progresiva primaria (PPMS)
• Síntomas y tratamiento.
• Propina
• Otros hechos sorprendentes sobre la EM

La esclerosis múltiple (EM) es la afección neurológica incapacitante más extendida de los adultos jóvenes de todo el mundo. Puede desarrollar EM a cualquier edad, pero la mayoría de las personas reciben diagnósticos entre las edades de 20 y 50.

Hay tipos de EM recurrentes, remitentes y progresivos, pero el curso rara vez es predecible. Los investigadores aún no entienden completamente la causa de la EM o por qué la tasa de progresión es tan difícil de determinar.

La buena noticia es que muchas personas que viven con EM no desarrollan discapacidades graves. La mayoría tiene una vida útil normal o casi normal.

No existe un registro nacional o global para nuevos casos de EM. Las cifras conocidas son solo estimaciones.

Predominio

Hallazgos recientes de un estudio de la Sociedad Nacional de EM estiman que casi 1 millón de personas en los Estados Unidos viven con EM. Esto es más del doble del último número reportado, y la primera investigación nacional sobre la prevalencia de EM desde 1975. La sociedad también estima que 2.3 millones de personas viven con EM a nivel mundial. Alrededor de 200 casos nuevos se diagnostican cada semana en los Estados Unidos, dice el MS Discovery Forum.

Las tasas de EM son más altas más allá del ecuador. Se estima que en los estados del sur de los EE. UU. (Por debajo del paralelo 37), la tasa de EM es de entre 57 y 78 casos por cada 100,000 personas. La tasa es dos veces más alta en los estados del norte (por encima del paralelo 37), con alrededor de 110 a 140 casos por cada 100,000.

La incidencia de EM también es mayor en climas más fríos. Las personas de ascendencia del norte de Europa tienen el mayor riesgo de desarrollar EM, sin importar dónde vivan. Mientras tanto, el riesgo más bajo parece ser entre los nativos americanos, africanos y asiáticos. Un estudio de 2013 encontró que solo del 4 al 5 por ciento de todos los casos de EM diagnosticados son en niños.

Factores de riesgo

Muchas más mujeres tienen EM. De hecho, la Sociedad Nacional de EM estima que la EM es dos o tres veces más común en mujeres que en hombres.

La EM no se considera un trastorno hereditario, pero los investigadores creen que puede haber una predisposición genética a desarrollar la enfermedad. Alrededor del 15 por ciento de las personas con EM tienen uno o más familiares o parientes que también tienen EM, señala el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. En el caso de gemelos idénticos, existe una probabilidad de 1 en 3 de que cada hermano tenga la enfermedad.

Los investigadores y los neurólogos aún no pueden decir con certeza qué causa la EM. La causa principal de la EM es el daño a la mielina, las fibras nerviosas y las neuronas en el cerebro y la médula espinal. Juntos, estos constituyen el sistema nervioso central. Los investigadores especulan que una combinación de factores genéticos y ambientales está en juego, pero no se entiende completamente cómo.

La relación del sistema inmune y el cerebro, sin embargo, podría considerarse un culpable. Los investigadores sugieren que el sistema inmunitario podría confundir las células cerebrales normales con las extrañas.

Una cosa que la comunidad de EM sabe con certeza es que la enfermedad no es contagiosa.

Frecuencia de tipos de EM

Síndrome clínicamente aislado (CIS)

Se considera que CIS es un curso de EM, pero puede progresar o no a EM. Para obtener un diagnóstico de EM:

• Una persona tiene que experimentar un episodio neurológico (que generalmente dura 24 horas o más) que resultó en daño al sistema nervioso central.
• Es probable que este episodio se convierta en EM.

Las personas con alto riesgo de desarrollar EM tienen lesiones cerebrales detectadas por IRM. Hay una probabilidad del 60 al 80 por ciento de recibir un diagnóstico de EM dentro de unos años, estima la Sociedad Nacional de EM. Mientras tanto, las personas con bajo riesgo no tienen lesiones cerebrales detectadas por IRM. Tienen una probabilidad del 20 por ciento de recibir un diagnóstico de EM en la misma cantidad de tiempo.

EM recurrente-remitente (EMRR)

El EMRR se caracteriza por recaídas claramente definidas de mayor actividad de la enfermedad y empeoramiento de los síntomas. Estos son seguidos por remisiones cuando la enfermedad no progresa. Los síntomas pueden mejorar o desaparecer durante la remisión. Aproximadamente el 85 por ciento de las personas reciben un diagnóstico de EMRR al principio, dice la Sociedad Nacional de EM.

Secundaria progresiva MS (SPMS)

SPMS sigue un diagnóstico inicial de RRMS. Ve que la discapacidad aumenta gradualmente a medida que la enfermedad progresa, con o sin evidencia de recaída o cambios en una resonancia magnética. Pueden ocurrir recaídas ocasionales, al igual que los períodos de estabilidad.

Sin tratamiento, aproximadamente el 50 por ciento de las personas con RRMS hacen la transición a SPMS dentro de una década del diagnóstico inicial, estima un estudio de 2017. Alrededor del 90 por ciento de las personas hacen la transición dentro de los 25 años.

EM progresiva primaria (PPMS)

El PPMS se diagnostica en aproximadamente el 15 por ciento de las personas con EM, estima la National MS Society. Las personas con PPMS experimentan una progresión constante de la enfermedad sin recaídas o remisiones claras. La tasa de PPMS se divide por igual entre hombres y mujeres. Los síntomas generalmente comienzan entre las edades de 35 y 39.

Un alto porcentaje de casos de EM no progresa. Estos pueden encajar en un subgrupo con una forma de enfermedad "benigna muy estable", según un estudio de 30 años presentado en 2017. Los investigadores dicen que es posible que las personas permanezcan en la fase de EMRR durante 30 años.

En el otro extremo del espectro, un estudio de 2015 encontró que aproximadamente el 8 por ciento de las personas con EM desarrollan un curso más agresivo de la enfermedad. Se conoce como esclerosis múltiple remitente-recurrente altamente activa (HARRMS).

Síntomas y tratamiento.

Los síntomas varían mucho de una persona a otra. No hay dos personas que tengan la misma combinación de síntomas. Esto, por supuesto, complica la identificación y el diagnóstico.

En un informe de 2017, una quinta parte de las mujeres europeas encuestadas recibieron diagnósticos erróneos antes de recibir un diagnóstico de EM. Se encontró que la mujer promedio pasó por unas cinco visitas con un proveedor de atención médica en el transcurso de seis meses antes de llegar a un diagnóstico.

Según la Fundación MS, los síntomas pueden afectar la mente, el cuerpo y los sentidos de varias maneras. Éstos incluyen:

• visión borrosa o doble, o pérdida total de la visión
• la discapacidad auditiva
• sentido reducido del gusto y el olfato
• entumecimiento, hormigueo o ardor en las extremidades
• pérdida de memoria a corto plazo
• depresión, cambios de personalidad
• dolores de cabeza
• cambios en el habla
• dolor facial
• Parálisis de Bell
• espasmos musculares
• dificultad para tragar
• mareos, pérdida de equilibrio, vértigo
• incontinencia, estreñimiento
• debilidad, fatiga
• temblores, convulsiones
• disfunción eréctil, falta de deseo sexual

No existe una única "prueba de EM". Para recibir un diagnóstico, su médico debe recopilar su historial médico y realizar un examen neurológico y una serie de otras pruebas. Las pruebas pueden incluir:

• Resonancia magnética
• análisis de líquido cefalorraquídeo
• análisis de sangre
• potenciales evocados (como un EEG)

Dado que aún se desconoce la causa exacta de la EM, no existe una prevención conocida.

Tampoco hay cura para la EM todavía, pero los tratamientos pueden controlar los síntomas. Los medicamentos para la EM están diseñados para disminuir la frecuencia de las recaídas y retrasar la progresión de la enfermedad.

Existen varios medicamentos modificadores de la enfermedad aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. Para tratar la EM. Incluyen:

• teriflunomida (Aubagio)
• interferón beta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
• interferón beta-1b (Betaseron, Extavia)
• acetato de glatiramer (Copaxone)
• fingolimod (Gilenya)
• mitoxantrona (novantrona)
• dimetilfumarato (Tecfidera)
• natalizumab (Tysabri)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• alemtuzumab (Lemtrada)

Propina

• Estos medicamentos no están aprobados para su uso durante el embarazo. Tampoco está claro si los medicamentos para la EM se excretan a través de la leche materna. Hable con su médico acerca de sus medicamentos para la EM si está considerando quedar embarazada.

Otros hechos sorprendentes sobre la EM

Las personas con EM pueden llevar a un bebé a término de manera segura. El embarazo generalmente no afecta la EM a largo plazo.

Sin embargo, se ha descubierto que la EM afecta las decisiones sobre el embarazo. En una encuesta de 2017, el 36 por ciento de las mujeres participantes decidieron no tener hijos o pospusieron el momento de quedar embarazadas debido a su EM.

Mientras que las personas con EM a menudo experimentan un alivio de los síntomas durante el embarazo, alrededor del 20 al 40 por ciento tienen una recaída dentro de los seis meses posteriores al parto.

La EM es una enfermedad costosa de tratar. Un análisis económico de la EM en 2016 encontró que los costos totales de por vida por persona con EM son de $ 4.1 millones. Los costos anuales promedio de atención médica varían de $ 30,000 a $ 100,000 en función de la levedad o gravedad de la enfermedad.