La terrible naturaleza de la enfermedad de Alzheimer: el duelo por alguien que todavía está vivo

Contenido

• Conectado con mi padre hasta el final
• Perdiendo lentamente a mi madre mientras pierde la memoria
• La ambigüedad de perder a alguien a causa de la enfermedad de Alzheimer

Me sorprende la diferencia entre perder a mi padre a causa del cáncer y a mi madre, que aún vive, a causa de la enfermedad de Alzheimer.

El otro lado del dolor es una serie sobre el poder de la pérdida que cambia vidas. Estas poderosas historias en primera persona exploran las muchas razones y formas en que experimentamos el dolor y navegamos por una nueva normalidad.

Papá tenía 63 años cuando le dijeron que tenía cáncer de pulmón de células no pequeñas. Nadie lo vio venir.

Estaba en forma y saludable, una ex-rata marina no fumadora que rozaba el vegetarianismo. Pasé una semana incrédulo, suplicando al universo que lo perdonara.

A mamá no se le ha diagnosticado formalmente la enfermedad de Alzheimer, pero los síntomas aparecieron cuando tenía poco más de 60 años. Todos lo vimos venir. Su madre tenía Alzheimer de inicio temprano y vivió con él durante casi 10 años antes de fallecer.

No hay una manera fácil de perder a un padre, pero me sorprende la diferencia entre la pérdida de mi padre y la de mi madre.

La ambigüedad de la enfermedad de mamá, la imprevisibilidad de sus síntomas y estado de ánimo, y el hecho de que su cuerpo está bien pero ha perdido mucho o su memoria es excepcionalmente dolorosa.

Conectado con mi padre hasta el final

Me senté con papá en el hospital después de que lo operaran para extirpar partes de sus pulmones repletos de células cancerosas. Tubos de drenaje y suturas de metal se abrieron camino desde su pecho hasta su espalda. Estaba exhausto pero esperanzado. Sin duda, esperaba que su estilo de vida saludable significara una rápida recuperación.

Quería asumir lo mejor, pero nunca había visto a papá así: pálido y atado. Siempre había sabido que se movía, actuaba y tenía un propósito. Quería desesperadamente que este fuera un solo episodio aterrador que pudiéramos recordar con gratitud en los años venideros.

Me fui de la ciudad antes de que llegaran los resultados de la biopsia, pero cuando llamó para decir que necesitaría quimioterapia y radiación, sonó optimista. Me sentí vacío, asustado hasta el punto de temblar.

Durante los siguientes 12 meses, papá se recuperó de la quimioterapia y la radiación y luego dio un giro brusco. Las radiografías y las resonancias magnéticas confirmaron lo peor: el cáncer se había extendido a sus huesos y cerebro.

Me llamaba una vez a la semana con nuevas ideas de tratamiento. Quizás la "pluma" que apuntaba a los tumores sin matar el tejido circundante funcionaría para él. O un centro de tratamiento experimental en México que usaba semillas de albaricoque y enemas podría desterrar las células mortales. Ambos sabíamos que este era el principio del fin.

Papá y yo leímos juntos un libro sobre el dolor, enviamos correos electrónicos o hablamos todos los días, recordando y disculpándonos por las heridas del pasado.

Lloré mucho durante esas semanas y no dormí mucho. Ni siquiera tenía 40 años. No podría estar perdiendo a mi papá. Se suponía que nos quedarían tantos años juntos.

Perdiendo lentamente a mi madre mientras pierde la memoria

Cuando mamá empezó a resbalar, inmediatamente pensé que sabía lo que estaba pasando. Al menos más de lo que sabía con papá.

Esta mujer confiada y orientada a los detalles estaba perdiendo las palabras, repitiéndose y actuando insegura la mayor parte del tiempo.

Empujé a su marido para que la llevara al médico. Pensó que ella estaba bien, solo cansada. Juró que no era Alzheimer.

No lo culpo. Ninguno de los dos quería imaginar que eso era lo que le estaba pasando a mamá. Ambos habían visto a un padre escaparse gradualmente. Sabían lo horrible que era.

Durante los últimos siete años, mamá se ha deslizado más y más en sí misma como una bota en arenas movedizas. O, mejor dicho, arena lenta.

A veces, los cambios son tan graduales e imperceptibles, pero como vivo en otro estado y solo la veo cada pocos meses, son importantes para mí.

Hace cuatro años, dejó su trabajo en el sector inmobiliario después de luchar para mantener en orden los detalles de acuerdos o regulaciones particulares.

Estaba enojado porque ella no se haría la prueba, enojado cuando fingió no darse cuenta de cuánto estaba resbalando. Pero sobre todo, me sentí impotente.

No había nada que pudiera hacer además de llamarla todos los días para charlar y animarla a salir y hacer cosas con amigos. Me estaba conectando con ella como lo había hecho con papá, excepto que no estábamos siendo honestos sobre lo que estaba pasando.

Pronto, comencé a preguntarme si ella realmente sabía quién era yo cuando la llamé. Estaba ansiosa por hablar, pero no siempre podía seguir el hilo. Estaba confundida cuando salpicé la conversación con los nombres de mis hijas. ¿Quiénes eran y por qué le estaba contando sobre ellos?

En mi siguiente visita las cosas fueron aún peores. Estaba perdida en la ciudad que había conocido como la palma de su mano. Estar en un restaurante provocaba pánico. Me presentó a la gente como su hermana o su madre.

Es impactante lo vacío que se sentía que ya no me conocía como su hija. Sabía que esto iba a suceder, pero me golpeó duro. ¿Cómo es que te olvidas de tu propio hijo?

La ambigüedad de perder a alguien a causa de la enfermedad de Alzheimer

Por doloroso que fuera ver a mi padre consumirse, sabía a qué se enfrentaba.

Había escaneos, películas que podíamos sostener a la luz, marcadores de sangre. Sabía lo que harían la quimioterapia y la radiación: cómo se vería y se sentiría. Le pregunté dónde le dolía, qué podía hacer para mejorarlo un poco. Le masajeé los brazos con loción cuando la piel le quemó por la radiación, le froté las pantorrillas cuando le dolían.

Cuando llegó el final, me senté a su lado mientras él yacía en una cama de hospital en la sala de estar. No podía hablar debido a un tumor masivo que le bloqueaba la garganta, así que me apretó las manos con fuerza cuando llegó el momento de tomar más morfina.

Nos sentamos juntos, compartimos nuestra historia, y cuando ya no pudo continuar, me incliné, acuné su cabeza entre mis manos y le susurré: "Está bien, papá. Puedes irte ahora. Estaremos bien. Ya no tienes que lastimarte ". Volvió la cabeza para mirarme y asentir con la cabeza, tomó una última respiración larga y entrecortada y se quedó quieto.

Fue el momento más difícil y hermoso de mi vida, sabiendo que confiaba en mí para abrazarlo mientras moría. Siete años después, todavía se me hace un nudo en la garganta cuando lo pienso.

En contraste, el análisis de sangre de mamá está bien. No hay nada en su escáner cerebral que explique su confusión o lo que hace que sus palabras salgan en el orden incorrecto o se atasquen en su garganta. Nunca sé con qué me encontraré cuando la visite.

Ha perdido tantas partes de sí misma en este punto que es difícil saber qué hay allí. No puede trabajar, conducir ni hablar por teléfono. No puede entender la trama de una novela o escribir en la computadora o tocar el piano. Duerme 20 horas al día y pasa el resto del tiempo mirando por la ventana.

Cuando la visito es amable, pero no me conoce en absoluto. ¿Está ella allí? Soy yo Ser olvidado por mi propia madre es la cosa más solitaria que he experimentado.

Sabía que perdería a papá por cáncer. Podría predecir con cierta precisión cómo y cuándo sucedería. Tuve tiempo para lamentar las pérdidas que se produjeron en una sucesión bastante rápida. Pero lo más importante, sabía quién era yo hasta el último milisegundo. Teníamos una historia compartida y mi lugar en ella era firme en nuestras mentes. La relación estuvo allí tanto tiempo como él.

Perder a mamá ha sido un proceso muy extraño y podría durar muchos años.

El cuerpo de mamá está sano y fuerte. No sabemos qué la matará finalmente o cuándo. Cuando la visito, reconozco sus manos, su sonrisa, su forma.

Pero es un poco como amar a alguien a través de un espejo bidireccional. Puedo verla pero ella realmente no me ve a mí. Durante años, he sido el único guardián de la historia de mi relación con mamá.

Cuando papá se estaba muriendo, nos consolamos y reconocimos nuestro dolor mutuo. A pesar de lo insoportable que fue, estábamos juntos en ello y eso nos reconfortó.

Mamá y yo estamos atrapados en nuestro propio mundo sin nada que pueda salvar la brecha. ¿Cómo lamento la pérdida de alguien que todavía está físicamente aquí?

A veces fantaseo con que habrá un momento lúcido en el que ella me mire a los ojos y sepa exactamente quién soy, donde habita un segundo más de ser mi Mamá, tal como lo hizo papá en ese último segundo que compartimos juntos.

Mientras lamento los años de conexión con mamá que se perdieron debido a la enfermedad de Alzheimer, solo el tiempo dirá si tenemos o no ese momento final de reconocimiento juntos.

¿Conoce o conoce a alguien que cuida a alguien con Alzheimer? Encuentre información útil de la Asociación de Alzheimer aquí.

¿Quieres leer más historias de personas que atraviesan momentos de dolor complicados, inesperados y, a veces, tabú? Mira la serie completa aquí.

Kari O'Driscoll es escritora y madre de dos hijos cuyo trabajo ha aparecido en medios como Ms. Magazine, Motherly, GrokNation y The Feminist Wire. También ha escrito para antologías sobre derechos reproductivos, paternidad y cáncer y recientemente completó una memoria. Vive en el noroeste del Pacífico con dos hijas, dos cachorros y un gato geriátrico.