10 maneras de (algo) entender cómo se siente vivir con fibromialgia

Contenido

• 1. Haga una lista de tareas para mañana. Luego, elija solo cuatro elementos en su lista para lograrlo. Si intentas hacer más que eso, al día siguiente solo puedes hacer dos cosas.
• 2. Permanezca despierto durante 48 horas seguidas, luego lea el libro más aburrido que pueda encontrar. Debes mantenerte despierto hasta el final del libro.
• 3. Camine sobre una alfombra de felpa mientras usa calcetines y realmente deslice sus pies sobre la alfombra. Toque un pomo de metal y piense cómo se siente ese choque contra sus dedos. Ahora hazlo de nuevo. Y otra vez. Y otra vez.
• 4. Verifique su cuenta bancaria para descubrir que se ha vaciado inexplicablemente de $ 10,000 de la noche a la mañana. Programe una cita con el gerente del banco, que lo pasa a un agente de servicio al cliente, luego se lo pasa a otro y luego a otro.
• 5. Ejecute un 10K. No tienes tiempo para prepararte o entrenar. Solo sal y corre, no se permite caminar.
• 6. Baje su termostato 10 grados hacia abajo. No está permitido colocar capas adicionales. No encontrará una temperatura confortable hasta que las cosas se calienten en el verano, momento en el que las cosas de repente estarán demasiado calientes.
• 7. Cancele una cita con solo una hora de advertencia el viernes por la noche y explique que su hijo está enfermo. Mira cómo reacciona tu cita.
• 8. Pase un largo fin de semana sin interactuar con nadie más que sus mascotas amorosas y entretenidas.
• 9. Enfermarse gravemente seis veces en un año. Llame sin trabajo durante al menos tres días cada vez. ¿Todavía tienes trabajo al final del año?
• 10. En el trabajo, olvide las fechas límite por algunas semanas, guarde los artículos donde no pertenecen y salga a la mitad de las reuniones sin una explicación. Vea las reacciones de sus compañeros de trabajo y supervisor.

La forma en que vemos el mundo da forma a lo que elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa.

La fibromialgia, un trastorno que causa dolor crónico, aún no se conoce bien. Vivo con fibromialgia y, en cualquier día, trato con problemas como fatiga extrema, dolor en todo momento y niebla cerebral.

Dado que es en gran medida una enfermedad invisible, aquellos que la padecen parecen estar bien en el exterior. Desafortunadamente, ese no es realmente el caso.

La fibromialgia es particularmente difícil de describir a amigos y familiares, ya que sus síntomas varían en severidad de un día a otro. Es difícil explicar a los amigos que necesita cancelar los planes porque está cansado, pero a menudo eso es exactamente lo que está sucediendo.

¿Conoces a alguien con fibromialgia? Para comenzar a comprender cómo es vivir con esta afección, se me ocurrieron 10 escenarios que podrían ayudarlo a empatizar.

1. Haga una lista de tareas para mañana. Luego, elija solo cuatro elementos en su lista para lograrlo. Si intentas hacer más que eso, al día siguiente solo puedes hacer dos cosas.

Con fibro, tengo que equilibrar cuidadosamente mis actividades y la cantidad de energía que gasto todos los días. Aunque todavía me queda mucho tiempo en un día, necesito estar en casa y en el sofá cuando mi tanque se vacía. Si me esfuerzo demasiado, no tendré la energía para hacer nada durante los próximos tres días.

2. Permanezca despierto durante 48 horas seguidas, luego lea el libro más aburrido que pueda encontrar. Debes mantenerte despierto hasta el final del libro.

Este escenario ni siquiera captura con precisión la fatiga extrema que a veces siento. Las pastillas para dormir me ayudarán a conciliar el sueño, pero como tengo un dolor constante, no obtengo ese sueño profundo y reparador que muchos otros pueden disfrutar. Para mí, parece que no hay forma de despertar renovado.

3. Camine sobre una alfombra de felpa mientras usa calcetines y realmente deslice sus pies sobre la alfombra. Toque un pomo de metal y piense cómo se siente ese choque contra sus dedos. Ahora hazlo de nuevo. Y otra vez. Y otra vez.

Debido a que la fibromialgia afecta mi sistema nervioso central, la respuesta al dolor de mi cuerpo se amplifica. Experimento estos encantadores dolores de disparo eléctrico de forma regular, y son peores y más largos que una descarga eléctrica estática. Es particularmente inconveniente cuando aparecen en medio de una reunión de trabajo, lo que casi me hace saltar de mi asiento.

4. Verifique su cuenta bancaria para descubrir que se ha vaciado inexplicablemente de $ 10,000 de la noche a la mañana. Programe una cita con el gerente del banco, que lo pasa a un agente de servicio al cliente, luego se lo pasa a otro y luego a otro.

La fibromialgia sigue siendo una enfermedad misteriosa: nadie sabe por qué ocurre o cómo tratarla. Muchos médicos no están tan familiarizados con él o ni siquiera creen que sea real que obtener un diagnóstico puede ser un viaje maratón.

No puedo contar la cantidad de veces que los médicos simplemente me dijeron: "No sé qué te pasa", y luego me enviaron a casa sin una referencia o sugerencia de cómo averiguar qué estaba pasando realmente con mi cuerpo. .

5. Ejecute un 10K. No tienes tiempo para prepararte o entrenar. Solo sal y corre, no se permite caminar.

Cómo se sienten sus músculos doloridos al día siguiente es como me siento la mayoría de los días cuando me levanto de la cama. Ese sentimiento continúa durante la mayor parte del día, y los analgésicos no ayudan mucho.

6. Baje su termostato 10 grados hacia abajo. No está permitido colocar capas adicionales. No encontrará una temperatura confortable hasta que las cosas se calienten en el verano, momento en el que las cosas de repente estarán demasiado calientes.

Con fibro, mi cuerpo no regula su temperatura tan bien como solía hacerlo. Siempre me estoy congelando en el invierno. En el verano, tengo un frío inusual hasta que de repente me muero de calor. ¡Parece que no hay un medio feliz!

7. Cancele una cita con solo una hora de advertencia el viernes por la noche y explique que su hijo está enfermo. Mira cómo reacciona tu cita.

Desafortunadamente, incluso cuando mis amigos y familiares saben que tengo fibropatía, no siempre pueden entender cuán significativamente afecta mi vida. Este es un escenario por el que realmente he pasado, y el hecho de que ya no salgo con esa persona indica cuán bien reaccionó ante la cancelación.

8. Pase un largo fin de semana sin interactuar con nadie más que sus mascotas amorosas y entretenidas.

Mis mascotas se han vuelto extremadamente importantes para mí, especialmente durante los momentos en que simplemente no estoy dispuesto a interactuar con las personas. No me juzgan, pero también me recuerdan que no estoy solo. Tenerlos cerca hace que los días de llamarada sean un poco más llevaderos.

9. Enfermarse gravemente seis veces en un año. Llame sin trabajo durante al menos tres días cada vez. ¿Todavía tienes trabajo al final del año?

Con la fibromialgia, nunca sé cuándo voy a tener un día de brote, y los brotes a menudo me impiden viajar al trabajo y sentarme en un escritorio todo el día. Nunca he estado tan agradecido por la capacidad de trabajar en parte desde casa. Probablemente me ha mantenido empleado.

10. En el trabajo, olvide las fechas límite por algunas semanas, guarde los artículos donde no pertenecen y salga a la mitad de las reuniones sin una explicación. Vea las reacciones de sus compañeros de trabajo y supervisor.

Uno de los síntomas más molestos de fibro podría ser "fibro fog". Algunos días, se siente como si estuvieras viviendo en una niebla de confusión, y no hay nada que puedas hacer para recuperarte. Estamos hablando de poner las llaves en la nevera, olvidar qué año es y desorientarnos mientras intentas encontrar el camino a casa en una ruta básica que has conducido cientos de veces antes.

La fibromialgia hace la vida increíblemente desafiante, pero también trae sus propias ventajas extrañas, como aprender a estar agradecido por las pequeñas bellezas cotidianas de la vida. Una cosa por la que estoy agradecido son mis seres queridos que realmente tratan de entender cómo me siento, a pesar de que es un desafío. Su empatía hace que los peores días sean un poco mejores.

Paige Cerulli es redactora y redactora de contenidos que reside en el oeste de Massachusetts. A menudo cubre enfermedades crónicas, salud y bienestar y actualmente está trabajando en una novela sobre enfermedades crónicas. En su tiempo libre, le gusta montar a caballo y tocar la flauta.