Mi vida con AME: es más de lo que se ve a simple vista

Querido curioso,

Te vi echar un vistazo a mí desde una mesa de distancia. Tus ojos se fijaron el tiempo suficiente para que supiera que había despertado tu interés.

Entiendo completamente. No todos los días ves a una chica entrar a una cafetería con un asistente de cuidado personal a un lado y su perro de servicio al otro. No todos los días se ve a una mujer adulta alimentada con pequeños bocados de un muffin de chispas de chocolate, o pidiendo sorbos de café, o necesitando ayuda en cada tarea física para mover su dedo índice a su teléfono celular.

No me inquieta tu curiosidad. De hecho, te animo a que descubras más porque, aunque has formado lo que podría parecer una generalización bastante buena de la persona que soy y de la vida que llevo, te prometo que soy mucho más de lo que parece.

Justo antes de cumplir los 6 meses, me diagnosticaron una afección médica llamada atrofia muscular espinal (AME). En pocas palabras, la AME es una enfermedad neuromuscular degenerativa que cae bajo el paraguas de la distrofia muscular. En el momento de mi diagnóstico, el acceso a Internet y la información sobre esta enfermedad no estaban disponibles. El único pronóstico que mi médico podía dar era uno que ningún padre debería tener que escuchar.

"Dentro de dos años, ella sucumbirá".

La realidad de la AME es que es una enfermedad progresiva y degenerativa que causa debilidad muscular con el tiempo. Sin embargo, resulta que, solo porque la definición del libro de texto dice que una cosa no significa que el pronóstico de esta enfermedad siempre tiene que encajar en el mismo molde.

Curioso, no espero que me conozcas solo por esta carta. Hay muchas historias que contar de mis 27 años de vida; historias que me han roto y cosido nuevamente para llevarme a donde estoy hoy. Estas historias cuentan historias de innumerables estadías en el hospital y batallas cotidianas que de alguna manera se convierten en una segunda naturaleza para alguien que vive con AME. Sin embargo, también cuentan la historia de una enfermedad que intentó destruir a una niña que nunca estuvo dispuesta a renunciar a la pelea.

A pesar de las luchas que enfrento, mis historias están llenas de un tema común: la fuerza. Ya sea que esa fuerza provenga de la capacidad de simplemente enfrentar el día o dar grandes saltos de fe para perseguir mis sueños, elijo ser fuerte. La AME puede debilitar mis músculos, pero nunca puede quitarme mi espíritu.

De vuelta en la universidad, un profesor me dijo que nunca sería nada debido a mi enfermedad. El momento en que no pudo mirar más allá de lo que vio en la superficie fue el momento en que no pudo verme como realmente soy. No reconoció mi verdadera fuerza y ​​potencial. Sí, soy esa chica en silla de ruedas. Soy esa chica que no puede vivir de forma independiente o conducir un automóvil o incluso extender la mano para estrecharle la mano.

Sin embargo, nunca seré esa chica que no superará nada debido a un diagnóstico médico. En 27 años, he superado mis límites y luché duro para crear una vida que valga la pena vivir. Me gradué de la universidad y fundé una organización sin fines de lucro que se dedica a recaudar fondos y crear conciencia sobre SMA. He descubierto una pasión por la escritura y cómo la narración de cuentos puede ayudar a otros. Lo que es más importante, he encontrado fuerza en mi lucha por entender que esta vida solo será tan buena como la haga.

La próxima vez que nos vean a mí y a mi grupo, sepan que tengo AME, pero nunca me tendrá a mí. Mi enfermedad no define quién soy ni me distingue de los demás. Después de todo, entre perseguir sueños y tazas de café, apuesto a que es probable que usted y yo tengamos mucho en común.

Te reto a que lo descubras.

Tuya,

Alyssa

Alyssa Silva fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) a ​​los seis meses de edad y, alimentada por el café y la amabilidad, se propuso educar a otros sobre la vida con esta enfermedad. Al hacerlo, Alyssa comparte historias honestas de lucha y fuerza en su blog. alyssaksilva.com y dirige una organización sin fines de lucro que ella fundó, Trabajando en caminar, para recaudar fondos y sensibilizar a SMA. En su tiempo libre, le gusta descubrir nuevas cafeterías, cantar con la radio completamente desafinada y reírse con sus amigos, familiares y perros.