Cáncer con el que podría lidiar. Perdiendo mi seno no pude

Contenido

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• Fiona MacNeill es unos años mayor que yo, tiene casi 50 años.
• El tratamiento del cáncer de mama es cada vez más personalizado.
• Pero es difícil descubrir qué les está sucediendo a las mujeres después de la mastectomía.
• La semana después de mi mastectomía cancelada, volví al hospital para una lumpectomía.

El taxi llegó al amanecer pero podría haber llegado incluso antes; Había estado despierto toda la noche. Estaba aterrorizado por el día que me esperaba y lo que significaría para el resto de mi vida.

En el hospital me cambié a una bata de alta tecnología que me mantendría abrigado durante las largas horas que estaría inconsciente, y mi cirujano llegó para hacer un rápido control preoperatorio. No fue hasta que estuvo en la puerta, a punto de salir de la habitación, que mi miedo finalmente encontró su voz. “Por favor,” dije. "Necesito tu ayuda. ¿Me dirás una vez más: por qué necesito esta mastectomía?

Se volvió hacia mí y pude ver en su rostro que ya sabía lo que, en el fondo, había sentido todo el tiempo. Esta operación no iba a suceder. Íbamos a tener que encontrar otro camino.

El cáncer de mama se había apoderado de mi vida unas semanas antes, cuando noté un pequeño hoyuelo cerca de mi pezón izquierdo. El médico de cabecera pensó que no era nada, pero ¿por qué correr el riesgo ?, preguntó alegremente, tocando el teclado para organizar la derivación.

En la clínica diez días después, la noticia volvió a parecer optimista: la mamografía fue clara, el consultor supuso que era un quiste. Cinco días después, de vuelta en la clínica, se descubrió que la corazonada del consultor estaba equivocada. Una biopsia reveló que tenía un carcinoma invasivo de grado 2.

Estaba conmocionado, pero no devastado. La consultora me aseguró que debería ser una buena candidata para lo que ella llamó cirugía de conservación de mama, para extirpar solo el tejido afectado (esto a menudo se conoce como lumpectomía). Esa resultaría ser otra predicción errónea, aunque estoy agradecido por la esperanza inicial que me dio. Cáncer, pensé, podría lidiar con él. Perdiendo mi pecho no pude.

El golpe que cambió el juego llegó la semana siguiente. Mi tumor había sido más difícil de diagnosticar porque estaba en los lóbulos de la mama, a diferencia de los conductos (donde se desarrolla alrededor del 80 por ciento de los cánceres de mama invasivos). El cáncer lobulillar a menudo engaña a la mamografía, pero es más probable que aparezca en una resonancia magnética. Y el resultado de mi resonancia magnética fue devastador.

El tumor que atravesaba mi seno era mucho más grande de lo que indicaba la ecografía, hasta 10 cm de largo (¡10 cm! Nunca había oído hablar de nadie con un tumor tan grande). El médico que me dio la noticia no me miró a la cara; sus ojos estaban fundidos en la pantalla de su computadora, su armadura contra mi emoción. Estábamos a centímetros de distancia, pero podríamos haber estado en planetas diferentes. Cuando comenzó a dispararme términos como "implante", "colgajo dorsi" y "reconstrucción del pezón", ni siquiera había comenzado a procesar la noticia de que, por el resto de mi vida, me faltaría un seno.

Este médico parecía más interesado en hablar de fechas de cirugía que en ayudarme a entender la vorágine. Lo único de lo que me di cuenta fue que tenía que alejarme de él. Al día siguiente, un amigo me envió una lista de otros consultores, pero ¿por dónde empezar? Y luego me di cuenta de que solo un nombre en la lista era el de una mujer. Decidí intentar conseguir una cita para verla.

Fiona MacNeill es unos años mayor que yo, tiene casi 50 años.

Casi no recuerdo nada de nuestra primera conversación, solo unos días después de leer su nombre. Estaba todo en el mar, agitándome. Pero en la tormenta de fuerza 10 en la que mi vida se había convertido tan repentinamente, MacNeill fue mi primera visión de tierra firme en días. Sabía que era alguien en quien podía confiar. Me sentí mucho más feliz en sus manos que había comenzado a borrar lo terrible de perder mi pecho.

Lo que no sabía entonces es cuán amplio es el espectro de sentimientos que las mujeres tienen sobre sus senos. En un extremo están aquellos con un enfoque de tómalos o déjalos, que sienten que sus senos no son particularmente importantes para su sentido de identidad. En el otro están mujeres como yo, para quienes los senos parecen casi tan esenciales como el corazón o los pulmones.

Lo que también he descubierto es que a menudo hay poco o ningún reconocimiento de esto. La mayoría de las mujeres que se someten a lo que será una cirugía de cáncer de mama que les cambiará la vida no tienen la oportunidad de ver a un psicólogo antes de la operación.

Si me hubieran dado esa oportunidad, habría sido obvio en los primeros diez minutos cuán desesperadamente infeliz estaba, dentro de mí, ante la idea de perder mi pecho. Y aunque los profesionales del cáncer de mama saben que la ayuda psicológica sería una gran ventaja para muchas mujeres, la gran cantidad de personas diagnosticadas la hace poco práctica.

En muchos hospitales del NHS, los recursos de psicología clínica para el cáncer de mama son limitados. Mark Sibbering, cirujano de mama en el Royal Derby Hospital y sucesor de MacNeill como presidente de la Association of Breast Surgery, dice que la mayoría se usa para dos grupos: pacientes que consideran la cirugía para reducir el riesgo porque portan mutaciones genéticas que las predisponen al cáncer de mama, y aquellos con cáncer en un seno que estén considerando la mastectomía del que no está afectado.

Parte de la razón por la que enterré mi infelicidad por perder mi seno fue porque MacNeill había encontrado una alternativa mucho mejor que el procedimiento de colgajo dorsal que ofrecía el otro cirujano: una reconstrucción DIEP. El procedimiento lleva el nombre de un vaso sanguíneo en el abdomen y utiliza piel y grasa de allí para reconstruir un seno. Prometía lo mejor que podía hacer para conservar mi propio seno, y tenía tanta confianza en el cirujano plástico que iba a realizar la reconstrucción como en MacNeill, que iba a hacer la mastectomía.

Pero soy periodista, y aquí me defraudan mis dotes de investigación. Lo que debería haber estado preguntando es: ¿existen alternativas a la mastectomía?

Me enfrentaba a una cirugía mayor, una operación de 10 a 12 horas. Me dejaría con un nuevo seno que no podría sentir y con cicatrices severas tanto en mi pecho como en mi abdomen, y ya no tendría un pezón izquierdo (aunque la reconstrucción del pezón es posible para algunas personas). Pero con mi ropa puesta, no había duda de que me vería increíble, con pechos erguidos y una barriga más delgada.

Soy instintivamente optimista. Pero mientras que a los que me rodeaban les parecía que me movía con confianza hacia la solución, mi subconsciente se alejaba cada vez más. Por supuesto, sabía que la operación iba a eliminar el cáncer, pero lo que no pude calcular fue cómo me sentiría con mi nuevo cuerpo.

Siempre he amado mis senos y son esenciales para mi percepción de mí misma. Son una parte importante de mi sexualidad y había amamantado a cada uno de mis cuatro hijos durante tres años. Mi gran miedo era que me disminuiría una mastectomía, que nunca más me sentiría completa, o realmente segura o cómoda conmigo misma.

Negué estos sentimientos todo el tiempo que pude, pero la mañana de la operación no había ningún lugar donde esconderme. No sé qué esperaba cuando finalmente expresé mi miedo. Supongo que pensé que MacNeill volvería a entrar en la habitación, se sentaría en la cama y me daría una charla de ánimo. Quizás simplemente necesitaba que me tomaran de la mano y me aseguraran que todo saldría bien al final.

Pero MacNeill no me dio una charla de ánimo. Tampoco trató de decirme que estaba haciendo lo correcto. Lo que dijo fue: "Solo debe someterse a una mastectomía si está absolutamente segura de que es lo correcto. Si no está seguro, no deberíamos hacer esta operación, porque va a cambiar su vida, y si no está preparado para ese cambio, es probable que tenga un gran impacto psicológico en su futuro ".

Pasó una hora más o menos antes de que tomáramos la decisión definitiva de cancelar. Mi esposo necesitaba persuadirme de que era el curso de acción correcto, y yo necesitaba hablar con MacNeill sobre lo que podía hacer para extirpar el cáncer (básicamente, probaría una lumpectomía; no podía prometer que podría para quitármelo y dejarme con un pecho decente, pero ella haría todo lo posible). Pero desde el momento en que respondió como lo hizo, supe que la mastectomía no se llevaría a cabo y que había sido una solución totalmente incorrecta para mí.

Lo que nos había quedado claro a todos era que mi salud mental estaba en riesgo. Por supuesto que quería que el cáncer desapareciera, pero al mismo tiempo quería que mi sentido de mí mismo estuviera intacto.

Durante los tres años y medio transcurridos desde ese día en el hospital, he tenido muchas más citas con MacNeill.

Una cosa que he aprendido de ella es que muchas mujeres creen erróneamente que la mastectomía es la única o la forma más segura de lidiar con su cáncer.

Me ha dicho que muchas mujeres que tienen un tumor de mama, o incluso un cáncer de mama preinvasivo como el carcinoma ductal en el lugar (DCIS) - creen que sacrificar uno o ambos senos les dará lo que quieren desesperadamente: la oportunidad de seguir viviendo y un futuro sin cáncer.

Ese parecía ser el mensaje que la gente tomó de la decisión muy publicitada de Angelina Jolie en 2013 de someterse a una mastectomía doble. Pero eso no fue para tratar un cáncer real; fue completamente un acto de prevención, elegido después de que ella descubrió que portaba una variante potencialmente peligrosa del gen BRCA. Eso, sin embargo, fue un matiz para muchos.

Los hechos sobre la mastectomía son complejos, pero muchas mujeres se someten a una mastectomía simple o incluso doble sin siquiera comenzar a desentrañarlas. ¿Por qué? Porque lo primero que le sucede cuando le dicen que tiene cáncer de mama es que está muy asustada. Lo que más te asusta es lo obvio: que vas a morir. Y sabe que puede seguir viviendo sin su (s) seno (s), por lo que cree que si la clave para mantenerse con vida es que se los quiten, está preparado para despedirse de ellos.

De hecho, si ha tenido cáncer en un seno, el riesgo de contraerlo en el otro seno suele ser menor que el riesgo de que el cáncer original regrese a otra parte del cuerpo.

El caso de una mastectomía es quizás incluso más persuasivo cuando se le dice que puede tener una reconstrucción que será casi tan buena como la real, posiblemente con una abdominoplastia para empezar. Pero aquí está el problema: si bien muchos de los que toman esta decisión creen que están haciendo lo mejor y más seguro para protegerse de la muerte y enfermedades futuras, la verdad no es tan clara.

"Muchas mujeres piden una mastectomía doble porque creen que significará que no volverán a tener cáncer de mama o que no morirán a causa de él", dice MacNeill. “Y algunos cirujanos simplemente alcanzan su diario. Pero lo que deberían hacer es preguntarse: ¿por qué quiere una mastectomía doble? ¿Qué esperas lograr? "

Y en ese momento, dice, las mujeres normalmente dicen: "Porque no quiero volver a tenerlo nunca más" o "No quiero morir a causa de eso" o "No quiero volver a recibir quimioterapia nunca más". "Y luego puede tener una conversación", dice MacNeill, "porque ninguna de estas ambiciones se puede lograr con una mastectomía doble".

Los cirujanos son solo humanos. Quieren concentrarse en lo positivo, dice MacNeill. La muy mal entendida realidad de la mastectomía, dice, es la siguiente: decidir si una paciente debe o no debe tener una generalmente no está relacionado con el riesgo que representa el cáncer. “Es una decisión técnica, no una decisión sobre el cáncer.

“Puede ser que el cáncer sea tan grande que no se pueda extirpar y dejar intacta la mama; o puede ser que la mama sea muy pequeña y deshacerse del tumor signifique extirpar la mayor parte [de la mama]. Se trata del volumen del cáncer frente al volumen de la mama ".

Mark Sibbering está de acuerdo. Las conversaciones que un cirujano de senos necesita tener con una mujer a la que se le ha diagnosticado cáncer son, dice, algunas de las más difíciles de imaginar.

“Las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama vendrán con diferentes niveles de conocimiento sobre el cáncer de mama e ideas preconcebidas sobre posibles opciones de tratamiento”, dice. "A menudo es necesario juzgar la información discutida en consecuencia".

Por ejemplo, dice, una mujer con un cáncer de mama recién diagnosticado puede solicitar una mastectomía bilateral y una reconstrucción. Pero si tiene un cáncer de mama agresivo y potencialmente mortal, el tratamiento debe ser la principal prioridad. La extirpación de la otra mama no cambiará el resultado de este tratamiento, pero Sibbering dice que "aumentaría la complejidad de la cirugía y aumentaría potencialmente la posibilidad de complicaciones que podrían retrasar tratamientos importantes como la quimioterapia".

A menos que una paciente ya sepa que tiene un mayor riesgo de un segundo cáncer de mama porque porta una mutación de BRCA, Sibbering dice que es reacio a ofrecer una cirugía bilateral inmediata. Su ambición es que las mujeres recién diagnosticadas tomen decisiones informadas y consideradas en lugar de sentir la necesidad de apresurarse a la cirugía.

Creo que estuve lo más cerca posible de tomar una decisión que creo que me habría arrepentido. Y creo que hay mujeres que podrían haber tomado una decisión diferente si hubieran sabido todo lo que saben ahora.

Mientras investigaba este artículo, le pregunté a una organización benéfica contra el cáncer sobre los sobrevivientes de cáncer que ofrecen como portavoces de los medios para hablar sobre sus propios casos. La organización benéfica me dijo que no tienen estudios de casos de personas que no se sientan seguras de las opciones de mastectomía que tomaron. “Los estudios de caso generalmente aceptaron ser portavoces porque se sienten orgullosos de su experiencia y su nueva imagen corporal”, me dijo el oficial de prensa. "Las personas que se sienten inseguras tienden a mantenerse alejadas del centro de atención".

Y, por supuesto, hay muchas mujeres que están satisfechas con la decisión que tomaron. El año pasado entrevisté a la locutora y periodista británica Victoria Derbyshire. Ella tenía un cáncer muy parecido al mío, un tumor lobulillar de 66 mm cuando le diagnosticaron, y optó por una mastectomía con reconstrucción mamaria.

También optó por un implante en lugar de una reconstrucción DIEP porque un implante es la forma más rápida y sencilla de realizar una reconstrucción, aunque no tan natural como la cirugía que elegí. Victoria no siente que sus pechos la definan: ella está en el otro extremo del espectro. Está muy satisfecha con la decisión que tomó. Puedo entender su decisión y ella puede entender la mía.

El tratamiento del cáncer de mama es cada vez más personalizado.

Hay que sopesar un conjunto extremadamente complejo de variables que tienen que ver con la enfermedad, las opciones de tratamiento, los sentimientos de la mujer sobre su cuerpo y su percepción del riesgo. Todo esto es bueno, pero será aún mejor, en mi opinión, cuando haya una discusión más honesta sobre lo que la mastectomía puede y no puede hacer.

Al observar los últimos datos disponibles, la tendencia ha sido que cada vez más mujeres que tienen cáncer en un seno optan por la mastectomía doble. Entre 1998 y 2011 en los EE. UU., Tasas de mastectomía doble entre mujeres con cáncer en una sola mama.

También se observó un aumento en Inglaterra entre 2002 y 2009: entre las mujeres que se sometieron a su primera operación de cáncer de mama, la tasa de mastectomía doble.

¿Pero la evidencia apoya esta acción? Una revisión Cochrane de estudios de 2010 concluye: “En mujeres que han tenido cáncer en un seno (y por lo tanto tienen un mayor riesgo de desarrollar un cáncer primario en el otro), extirpar el otro seno (mastectomía profiláctica contralateral o CPM) puede reducir la incidencia de cáncer en esa otra mama, pero no hay pruebas suficientes de que esto mejore la supervivencia ".

Es probable que el aumento en los EE. UU. Se deba, en parte, a la forma en que se financia la atención médica: las mujeres con una buena cobertura de seguro tienen más autonomía. Las mastectomías dobles también pueden ser una opción más atractiva para algunos porque la mayoría de la reconstrucción en los EE. UU. Se lleva a cabo utilizando implantes en lugar de tejido del propio cuerpo de la paciente, y un implante en un solo seno tiende a dar un resultado asimétrico.

"Pero", dice MacNeill, "duplicar la cirugía significa duplicar los riesgos, y no duplica los beneficios". Es la reconstrucción, y no la mastectomía en sí, la que conlleva estos riesgos.

También puede haber una desventaja psicológica de la mastectomía como procedimiento. Hay investigaciones que sugieren que las mujeres que se han sometido a la cirugía, con o sin reconstrucción, sienten un efecto perjudicial en su sentido de identidad, feminidad y sexualidad.

De acuerdo con la Auditoría Nacional de Mastectomía y Reconstrucción de Senos de Inglaterra en 2011, por ejemplo, solo cuatro de cada diez mujeres en Inglaterra estaban satisfechas con cómo se veían desnudas después de una mastectomía sin reconstrucción, aumentando a seis de cada diez de las que se habían sometido a una reconstrucción mamaria inmediata.

Pero es difícil descubrir qué les está sucediendo a las mujeres después de la mastectomía.

Diana Harcourt, profesora de psicología de la salud y la apariencia en la Universidad del Oeste de Inglaterra, ha trabajado mucho con mujeres que han tenido cáncer de mama. Ella dice que es completamente comprensible que una mujer que se ha sometido a una mastectomía no quiera sentir que cometió un error.

“Independientemente de lo que pasen las mujeres después de la mastectomía, tienden a convencerse de que la alternativa habría sido peor”, dice. “Pero no hay duda de que tiene un efecto enorme en cómo se siente una mujer con respecto a su cuerpo y su apariencia.

“La mastectomía y la reconstrucción no es solo una operación única, no se supera y eso es todo. Es un evento significativo y vives con las consecuencias para siempre. Incluso la mejor reconstrucción nunca será lo mismo que tener su seno nuevamente ".

Porque, la mastectomía completa fue el tratamiento estándar de oro para el cáncer de mama. Las primeras incursiones en la cirugía de conservación de la mama ocurrieron en la década de 1960. La técnica avanzó y, en 1990, los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. Emitieron una guía que recomendaba la tumorectomía más radioterapia para mujeres con cáncer de mama temprano. Era “preferible porque proporciona una supervivencia equivalente a la mastectomía total y la disección axilar mientras conserva la mama”.

En los años transcurridos desde entonces, algunas investigaciones han demostrado que la tumorectomía más radioterapia pueden producir mejores resultados que la mastectomía. Por ejemplo, con base en California, se examinó a casi 190.000 mujeres con cáncer de mama unilateral (estadio 0 a III). El estudio, publicado en 2014, mostró que la mastectomía bilateral no se asoció con una mortalidad más baja que la lumpectomía con radiación. Y ambos procedimientos tuvieron menor mortalidad que la mastectomía unilateral.

A examinó a 129.000 pacientes. Llegó a la conclusión de que la tumorectomía más radioterapia “podría ser preferible en la mayoría de los pacientes con cáncer de mama” para quienes esa combinación o la mastectomía serían adecuadas.

Pero sigue siendo una imagen mixta. Hay preguntas que surgen de este estudio y otros, incluido cómo tratar los factores de confusión y cómo las características de los pacientes estudiados pueden influir en sus resultados.

La semana después de mi mastectomía cancelada, volví al hospital para una lumpectomía.

Yo era un paciente con seguro privado. Aunque probablemente habría recibido la misma atención en el NHS, una posible diferencia era no tener que esperar más para la operación reprogramada.

Estuve en el quirófano menos de dos horas, luego me fui a casa en el autobús y no necesité tomar un solo analgésico. Cuando el informe del patólogo sobre el tejido que se había extraído reveló células cancerosas peligrosamente cerca de los márgenes, volví para una segunda lumpectomía. Después de este, los márgenes estaban claros.

Las lumpectomías suelen ir acompañadas de radioterapia. Esto a veces se considera un inconveniente, ya que requiere visitas al hospital hasta cinco días a la semana durante tres a seis semanas. Se ha relacionado con la fatiga y los cambios en la piel, pero todo eso parecía un pequeño precio a pagar por conservar mi pecho.

Una ironía sobre el creciente número de mastectomías es que la medicina está haciendo avances que están reduciendo la necesidad de una cirugía tan radical, incluso con tumores de mama grandes. Hay dos frentes importantes: el primero es la cirugía oncoplástica, donde se realiza una tumorectomía al mismo tiempo que la reconstrucción. El cirujano extirpa el cáncer y luego reorganiza el tejido mamario para evitar dejar abolladuras o hundimientos, como sucedía a menudo con las tumorectomías en el pasado.

El segundo es usar quimioterapia o medicamentos endocrinos para encoger el tumor, lo que significa que la cirugía puede ser menos invasiva. De hecho, MacNeill tiene diez pacientes en Marsden que han optado por no someterse a ninguna cirugía porque sus tumores parecían haber desaparecido después del tratamiento farmacológico. "Estamos un poco ansiosas porque no sabemos qué nos deparará el futuro, pero estas son mujeres que están muy bien informadas y hemos tenido un diálogo abierto y honesto", dice. "No puedo recomendar ese curso de acción, pero puedo apoyarlo".

No me considero una superviviente de cáncer de mama y casi nunca me preocupo por la reaparición del cáncer. Podría, o puede que no, preocuparse no hará ninguna diferencia. Cuando me quito la ropa por la noche o en el gimnasio, el cuerpo que tengo es el que siempre tuve. MacNeill cortó el tumor, que resultó ser de 5,5 cm, no de 10 cm, mediante una incisión en mi areola, por lo que no tengo una cicatriz visible. Luego reorganizó el tejido mamario y la abolladura es prácticamente imperceptible.

Sé que he tenido suerte. La verdad es que no sé qué hubiera pasado si hubiéramos seguido adelante con la mastectomía. Mi instinto, que me dejaría con dificultades psicológicas, podría haber estado fuera de lugar. Podría haber estado bien después de todo con mi nuevo cuerpo. Pero esto sí sé: no podría estar en un lugar mejor de lo que estoy ahora. Y también sé que muchas mujeres que se han sometido a mastectomías tienen dificultades para reconciliarse con el cuerpo que habitan después de la cirugía.

Lo que he descubierto es que la mastectomía no es necesariamente la única, la mejor o la más valiente forma de tratar el cáncer de mama. Lo importante es comprender en la medida de lo posible lo que cualquier tratamiento puede y no puede lograr, de modo que la decisión que tome no se base en verdades a medias inexploradas sino en una consideración adecuada de lo que es posible.

Aún más crucial es darse cuenta de que ser un paciente con cáncer, por aterrador que sea, no lo exime de su responsabilidad de tomar decisiones. Demasiadas personas creen que su médico puede decirles lo que deben hacer. La realidad es que cada elección tiene un costo, y la única persona que en última instancia puede sopesar los pros y los contras y tomar esa decisión no es su médico. Eres tu.

Esta artículo fue publicado por primera vez por Bienvenido en Mosaico y se vuelve a publicar aquí bajo una licencia Creative Commons.