El hombre detrás del desafío ALS se está ahogando en facturas médicas

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El ex jugador de béisbol de Boston College, Pete Frates, fue diagnosticado con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, en 2012. Dos años más tarde, se le ocurrió la idea de recaudar dinero para la enfermedad creando el desafío ALS que más tarde se convirtió en un fenómeno de las redes sociales.

Sin embargo, hoy en día, mientras Frates yace con soporte vital en casa, a su familia le resulta cada vez más difícil pagar los $ 85,000 o $ 95,000 al mes necesarios para mantenerlo con vida. "Cualquier familia estaría arruinada por esto", dijo el padre de Frates, John, a WBZ, afiliada de CNN. "Después de dos años y medio de este tipo de gastos, se ha vuelto absolutamente insostenible para nosotros. No podemos pagarlo".

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El concepto del desafío ALS era simple: una persona arroja un balde de agua helada sobre su cabeza y lo publica todo en las redes sociales. Luego, desafían a amigos y familiares a hacer lo mismo o donan dinero a la Asociación ALS. (Relacionado: Nuestras 7 celebridades favoritas que tomaron el desafío del cubo de hielo ALS)

En el transcurso de ocho semanas, la ingeniosa idea de Frates recaudó más de $ 115 millones gracias a los 17 millones de personas que participaron. El año pasado, la Asociación ALS anunció que las donaciones les ayudaron a identificar un gen responsable de la enfermedad que hace que las personas pierdan el control del movimiento muscular, lo que finalmente les quita la capacidad de comer, hablar, caminar y, en última instancia, respirar.

No solo eso, sino que a principios de este mes la FDA anunció que pronto estará disponible un nuevo medicamento para tratar la ELA, la primera nueva opción de tratamiento disponible en más de dos décadas. Desafortunadamente, es difícil saber si este hallazgo ayudará a Frates a tiempo. Otro cofundador del desafío, Anthony Senerchia, de 46 años, falleció a fines de noviembre de 2017 después de una batalla de 14 años contra la enfermedad.

Aunque cuesta $ 3,000 al día mantenerlo con vida, la esposa de Frates, Julie, se niega a trasladar a su esposo a una instalación, aunque sería más barato para la familia. "Solo queremos mantenerlo en casa con su familia", le dijo a WBZ, y expresó que pasar tiempo con su hija de 2 años es una de las pocas cosas que mantiene a Frates luchando por su vida.

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Ahora, la familia de Frates se está acercando al público una vez más mediante la creación de un nuevo fondo a través de la Asociación ALS para ayudar a familias como la de Pete a permitirse mantener a sus seres queridos en casa. Apodada la Iniciativa de Atención Médica en el Hogar, su objetivo es llegar a $ 1 millón, y se llevará a cabo una recaudación de fondos el 5 de junio. Diríjase a la Asociación ALS para obtener más información.

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