Los niños también viven con EM: la historia de una familia

Contenido

• Viaje hacia un diagnóstico
• Inicio del tratamiento
• Consejos para otras familias
• Encontrar apoyo en la comunidad de EM
• Buscando formas de agregar diversión
• Tomar decisiones de estilo de vida saludables en familia
• Ser un equipo y permanecer unidos
• La comida para llevar

En la sala de estar de la familia Valdez hay una mesa llena de recipientes de una sustancia pegajosa de colores. Hacer este "limo" es el pasatiempo favorito de Aaliyah, de 7 años. Ella hace un nuevo lote todos los días, agregando brillantina y probando diferentes colores.

"Es como masilla pero se estira", explicó Aaliyah.

La sustancia pegajosa llega a todas partes y vuelve un poco loco al padre de Aaliyah, Taylor. La familia se ha quedado sin contenedores Tupperware: están todos llenos de baba. Pero él no le dirá que se detenga. Él piensa que la actividad podría ser terapéutica porque hace que Aaliyah se concentre y juegue con sus manos.

A los 6 años, Aaliyah fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM). Ahora, sus padres, Carmen y Taylor, hacen todo lo posible para asegurarse de que Aaliyah se mantenga saludable y tenga una infancia feliz y activa. Eso incluye llevar a Aaliyah a realizar actividades divertidas después de sus tratamientos para la EM y dejarle fabricar lotes de baba.

La EM es una enfermedad que no suele asociarse con los niños. La mayoría de las personas que viven con EM son diagnosticadas entre los 20 y los 50 años, según la Sociedad Nacional de EM. Pero la EM afecta a los niños con más frecuencia de lo que cree. De hecho, la Clínica Cleveland señala que la EM infantil podría representar hasta el 10 por ciento de todos los casos.

“Cuando me dijeron que tenía EM me sorprendió. Yo estaba como, 'No, los niños no contraen EM'. Fue muy difícil ", dijo Carmen a Healthline.

Es por eso que Carmen creó un Instagram para Aaliyah para crear conciencia sobre la EM infantil. En la cuenta, comparte historias sobre los síntomas, los tratamientos y la vida cotidiana de Aaliyah.

"Había estado sola todo este año pensando que soy la única en el mundo que tiene una hija tan joven con EM", dijo. "Si puedo ayudar a otros padres, a otras mamás, estaré más que feliz".

El año transcurrido desde el diagnóstico de Aaliyah ha sido difícil para Aaliyah y su familia. Comparten su historia para crear conciencia sobre la realidad de la EM pediátrica.

Viaje hacia un diagnóstico

El primer síntoma de Aaliyah fue mareo, pero aparecieron más síntomas con el tiempo. Sus padres notaron que parecía temblorosa cuando la despertaban por la mañana. Entonces, un día en el parque, Aaliyah se cayó. Carmen vio que arrastraba el pie derecho. Fueron a una cita médica y el médico sugirió que Aaliyah podría tener un esguince leve.

Aaliyah dejó de arrastrar el pie, pero durante un período de dos meses, aparecieron otros síntomas. Comenzó a tropezar en las escaleras. Carmen notó que las manos de Aaliyah estaban temblorosas y que tenía dificultades para escribir. Una maestra describió un momento en el que Aaliyah parecía desorientada, como si no supiera dónde estaba. Ese mismo día, sus padres la llevaron a ver a un pediatra.

El médico de Aaliyah recomendó pruebas neurológicas, pero se necesitaría aproximadamente una semana para obtener una cita. Carmen y Taylor estuvieron de acuerdo, pero dijeron que si los síntomas empeoraban, irían directamente al hospital.

Durante esa semana, Aaliyah comenzó a perder el equilibrio y a caer, y se quejó de dolores de cabeza. “Mentalmente, ella no era ella misma”, recordó Taylor. La llevaron a Urgencias.

En el hospital, los médicos ordenaron pruebas cuando los síntomas de Aaliyah empeoraron. Todas sus pruebas parecían normales, hasta que le hicieron una resonancia magnética completa de su cerebro que reveló lesiones. Un neurólogo les dijo que lo más probable es que Aaliyah tuviera EM.

"Perdimos la compostura", recordó Taylor. “Fue una sensación como un funeral. Pasó toda la familia. Fue el peor día de nuestras vidas ".

Después de que llevaron a Aaliyah a casa desde el hospital, Taylor dijo que se sentían perdidos. Carmen pasó horas buscando información en Internet. “Nos quedamos atrapados en la depresión de inmediato”, dijo Taylor a Healthline. “Éramos nuevos en esto. No teníamos conciencia ".

Dos meses después, después de otra resonancia magnética, se confirmó el diagnóstico de EM de Aaliyah y la remitieron al Dr. Gregory Aaen, un especialista en el Centro Médico de la Universidad de Loma Linda. Habló con la familia sobre sus opciones y les dio folletos sobre los medicamentos disponibles.

El Dr. Aaen recomendó que Aaliyah comenzara el tratamiento de inmediato para ralentizar la progresión de la enfermedad. Pero también les dijo que podían esperar. Era posible que Aaliyah pudiera pasar mucho tiempo sin otro ataque.

La familia decidió esperar. El potencial de efectos secundarios negativos parecía abrumador para alguien tan joven como Aaliyah.

Carmen investigó terapias complementarias que podrían ayudar. Durante varios meses, Aaliyah pareció estar bien. "Teníamos esperanza", dijo Taylor.

Inicio del tratamiento

Aproximadamente ocho meses después, Aaliyah se quejó de "ver dos de todo" y la familia regresó al hospital. Le diagnosticaron neuritis óptica, un síntoma de la EM en el que el nervio óptico se inflama. Un escáner cerebral mostró nuevas lesiones.

El Dr. Aaen instó a la familia a comenzar con un tratamiento para Aaliyah. Taylor recordó el optimismo del médico de que Aaliyah tendría una larga vida y estaría bien, siempre que comenzaran a luchar contra la enfermedad. "Tomamos su energía y dijimos, 'Está bien, tenemos que hacer esto'".

El médico recomendó un medicamento que requería que Aaliyah recibiera una infusión de siete horas una vez a la semana durante cuatro semanas. Antes del primer tratamiento, las enfermeras les informaron a Carmen y Taylor sobre los riesgos y efectos secundarios.

“Fue terrible por los efectos secundarios o cosas que pueden suceder”, dijo Taylor. "Estábamos llorando, los dos".

Taylor dijo que Aaliyah lloró a veces durante el tratamiento, pero Aaliyah no recordaba estar molesta. Recordó que en diferentes momentos quería que su papá, su mamá o su hermana la tomaran de la mano, y lo hicieron. También recordó que llegó a jugar a las casitas y viajar en una carreta en la sala de espera.

Más de un mes después, Aaliyah está bien. "Es muy activa", dijo Taylor a Healthline. Por la mañana, todavía nota un poco de temblor, pero agregó que "a lo largo del día, ella está muy bien".

Consejos para otras familias

A través de los desafiantes momentos desde el diagnóstico de Aaliyah, la familia Valdez ha encontrado formas de mantenerse fuerte. "Somos diferentes, estamos más cerca", dijo Carmen a Healthline. Para las familias que enfrentan un diagnóstico de EM, Carmen y Taylor esperan que su propia experiencia y consejos sean útiles.

Encontrar apoyo en la comunidad de EM

Dado que la EM infantil es relativamente poco común, Carmen le dijo a Healthline que al principio fue difícil encontrar apoyo. Pero involucrarse en la comunidad de EM en general ha ayudado. Recientemente, la familia participó en Walk MS: Greater Los Angeles.

“Había mucha gente con muchas vibraciones positivas. La energía, todo el ambiente era agradable ”, dijo Carmen. "Todos lo disfrutamos en familia".

Las redes sociales también han sido una fuente de apoyo. A través de Instagram, Carmen se ha conectado con otros padres que tienen hijos pequeños con EM. Comparten información sobre tratamientos y cómo les va a sus hijos.

Buscando formas de agregar diversión

Cuando Aaliyah tiene citas para exámenes o tratamientos, sus padres buscan una manera de agregar algo de diversión al día. Podrían salir a comer o dejar que ella elija un juguete nuevo. “Siempre tratamos de hacerlo divertido para ella”, dijo Carmen.

Para agregar diversión y practicidad, Taylor compró una carreta en la que Aaliyah y su hermano de cuatro años pueden viajar juntos. Lo compró pensando en Walk: MS, en caso de que Aaliyah se cansara o se mareara, pero cree que lo usarán para otras salidas. Lo ha equipado con una pantalla para proteger a los niños del sol.

Aaliyah también tiene un nuevo mono de peluche que recibió del Sr. Oscar Monkey, una organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a los niños con EM a conectarse entre sí. La organización proporciona "monos con EM", también conocidos como amigos de Oscar, a cualquier niño con EM que lo solicite. Aaliyah llamó a su mono Hannah. Le gusta bailar con ella y alimentar a sus manzanas, la comida favorita de Hannah.

Tomar decisiones de estilo de vida saludables en familia

Aunque no existe una dieta específica para la EM, comer bien y llevar un estilo de vida saludable puede ser útil para cualquier persona con una enfermedad crónica, incluidos los niños.

Para la familia Valdez, eso significa evitar la comida rápida y agregar ingredientes nutritivos a las comidas. "Tengo seis hijos y todos son quisquillosos, así que escondo verduras allí", dijo Carmen. Intenta mezclar verduras como espinacas en los alimentos y agregar especias como jengibre y cúrcuma. También empezaron a comer quinua en lugar de arroz.

Ser un equipo y permanecer unidos

Taylor y Carmen notaron que tienen diferentes fortalezas cuando se trata de controlar la condición de Aaliyah. Ambos han pasado tiempo con Aaliyah en el hospital y en las citas médicas, pero Taylor es más a menudo la madre a su lado durante las pruebas difíciles. Por ejemplo, la consuela si ella tiene miedo antes de su resonancia magnética. Carmen, por otro lado, está más involucrada en la investigación de la EM, la comunicación con otras familias y la concienciación sobre la enfermedad. "Nos complementamos bien en esta batalla", dijo Taylor.

La condición de Aaliyah también trajo algunos cambios para sus hermanos. Inmediatamente después de su diagnóstico, Taylor les pidió que la trataran mejor y que tuvieran paciencia con ella. Más tarde, los especialistas aconsejaron a la familia que tratara a Aaliyah como lo haría normalmente, para que no creciera sobreprotegida. La familia todavía está navegando por los cambios, pero Carmen dijo que, en general, sus hijos pelean menos que en el pasado. Taylor agregó: "Todos lo han estado lidiando de manera diferente, pero todos estamos con ella".

La comida para llevar

“Solo quiero que el mundo sepa que los niños tan jóvenes contraen EM”, le dijo Carmen a Healthline. Uno de los desafíos que enfrentó la familia este año fue la sensación de aislamiento que vino con el diagnóstico de Aaliyah. Pero conectarse con la comunidad más amplia de EM ha marcado la diferencia. Carmen dijo que asistir a Walk: MS ayudó a la familia a sentirse menos sola. "Ves tanta gente que está en la misma batalla que tú, así que te sientes más fuerte", agregó. "Ves todo el dinero que están recaudando, así que con suerte algún día habrá una cura".

Por ahora, Taylor le dijo a Healthline: "Tomamos un día a la vez". Prestan mucha atención a la salud de Aaliyah y la salud de sus hermanos. "Estoy agradecido por cada día que tenemos juntos", agregó Taylor.