Dónde encontrar los mejores grupos de apoyo para el mieloma múltiple

Contenido

• ¿Qué son los grupos de apoyo?
• Dónde encontrar un grupo de apoyo para mieloma múltiple
• Grupos de apoyo de fundaciones
• Fundación Internacional del Mieloma (FMI)
• Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple (MMRF)
• Sociedad Americana del Cáncer
• ASCO.Net
• Grupos en línea
• CancerCare
• ¿Es un grupo de apoyo adecuado para mí?
• Para llevar

Un diagnóstico de cáncer puede ser una experiencia estresante y, a veces, solitaria. Aunque sus amigos y familiares tienen buenas intenciones, es posible que no entiendan por lo que está pasando.

A medida que comience el tratamiento y se ajuste a una nueva normalidad, puede considerar unirse a un grupo de apoyo para personas con mieloma múltiple. Conocer a otras personas que saben exactamente lo que estás experimentando puede ayudarte a sentirte menos solo y puede tranquilizarte más.

Siga leyendo para obtener más información sobre los grupos de apoyo y cómo encontrar el adecuado para usted.

¿Qué son los grupos de apoyo?

Los grupos de apoyo son reuniones donde personas con la misma condición de salud u otro problema se reúnen para hablar sobre sus sentimientos y preocupaciones. También discuten qué tratamientos y métodos de afrontamiento les ayudaron, y cuáles no.

Algunos grupos de apoyo tienen un enfoque específico, por ejemplo, mujeres o adolescentes con mieloma múltiple. Otros son más amplios, como los grupos para personas con cáncer de sangre en general.

Los grupos de apoyo se llevan a cabo en hospitales, centros comunitarios, iglesias, por teléfono y en línea. Algunos grupos están dirigidos por un moderador como un trabajador social, psicólogo o consejero con experiencia en la condición. Otros grupos están dirigidos por miembros.

Dónde encontrar un grupo de apoyo para mieloma múltiple

El médico que trata su cáncer es su mejor recurso cuando comienza a buscar un grupo de apoyo. Muchos hospitales y clínicas de cáncer ofrecen programas de apoyo a sus pacientes.

Aquí hay algunas otras formas de encontrar grupos de apoyo:

• Llame a un mieloma múltiple u organización general contra el cáncer (ver más abajo).
• Pregúntele a un trabajador social en el consultorio del médico u hospital que trata su cáncer.
• Hable con otras personas con su tipo de cáncer.
• Busca en línea.

Grupos de apoyo de fundaciones

Varias organizaciones de mieloma múltiple ofrecen una variedad de grupos de apoyo en línea y en persona para ayudar a los miembros a hacer frente a su diagnóstico. Estas son algunas de las bases más grandes.

Fundación Internacional del Mieloma (FMI)

El FMI es la organización más grande del mundo dedicada a este tipo de cáncer. Tiene más de 525,000 miembros en 140 países alrededor del mundo.

Además de financiar la investigación y educar al público sobre el mieloma múltiple, el FMI alberga 150 grupos de apoyo en todo Estados Unidos. Para encontrar un grupo en su área, visite la página de grupos de apoyo de la organización e ingrese su ciudad / estado o código postal.

Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple (MMRF)

Esta organización sin fines de lucro ofrece una variedad de apoyo para las personas que han sido diagnosticadas con mieloma múltiple, incluidos enlaces a centros de tratamiento, asistencia financiera y programas de educación para pacientes. También tiene un directorio de grupos de apoyo en su sitio web, organizado por estado.

Sociedad Americana del Cáncer

La American Cancer Society es un recurso para personas con todo tipo de cáncer, incluido el mieloma múltiple. En la página de recursos de la organización, ingrese su código postal, elija el programa de soporte de mieloma múltiple y haga clic en "buscar recursos". El sitio mostrará una lista de grupos de apoyo en su área.

ASCO.Net

La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica tiene un sitio web educativo que cubre todos los tipos de cáncer. Tiene una página de grupos de apoyo, organizados y buscables por tipo de cáncer.

Grupos en línea

Internet es un buen lugar para encontrar información y comunidad. Buscar asistencia en línea puede ser una buena opción si vive en una zona rural, prefiere permanecer en el anonimato o no se siente lo suficientemente bien como para asistir a un grupo en persona.

Ejemplos de grupos de mieloma múltiple en línea son:

• Pacientes inteligentes
• Sociedad de Leucemia y Linfoma
• MyLifeLine

Facebook también alberga varios grupos de apoyo para mieloma múltiple. Muchos de estos grupos son cerrados o privados, por lo que deberá solicitar una invitación.

• Pacientes con mieloma múltiple
• Grupo de información para pacientes con mieloma
• Grupo afroamericano de mieloma múltiple
• Grupo de apoyo para el mieloma múltiple
• Grupo de apoyo para pacientes con mieloma múltiple

CancerCare

Esta organización de apoyo para el cáncer existe desde principios de la década de 1940. Ofrece servicios gratuitos para ayudar a las personas a manejar los desafíos de vivir con cáncer, junto con un grupo de apoyo de cáncer de sangre general y un grupo de apoyo de mieloma múltiple en línea.

¿Es un grupo de apoyo adecuado para mí?

El hecho de que se beneficie de un grupo de apoyo depende de qué tan cómodo esté hablando sobre usted y su cáncer. Si desea ser un participante activo y aprovechar al máximo su grupo, deberá revelar al menos algunos detalles de su situación.

Para ayudarlo a encontrar el grupo que mejor se adapte a su personalidad, solicite sentarse en una sesión. Aquí hay algunas preguntas para considerar:

• ¿El grupo se reúne en un lugar conveniente para usted?
• ¿El horario y la frecuencia de las reuniones funcionan con su horario?
• ¿Prefieres el anonimato de un grupo en línea a uno en persona?
• ¿Te gustaría formar parte de un grupo grande o pequeño?
• ¿Todos tienen la misma edad que tú?
• ¿Todos participan activamente? ¿Les importará si te quedas callado?
• ¿El grupo tiene un moderador? ¿Te gusta su estilo?

Para llevar

No tiene que sentirse solo viviendo con mieloma múltiple. Póngase en contacto con personas que entiendan su situación uniéndose a un grupo de apoyo en línea o en persona. Participar en uno de estos grupos podría ayudar a mejorar su calidad de vida y su perspectiva.