Comprensión de la esclerosis múltiple (EM)

Contenido

• ¿Qué es la esclerosis múltiple (EM)?
• ¿Cuáles son los síntomas de la EM?
• Fatiga
• Dificultad para caminar
• Otros síntomas
• ¿Cómo se diagnostica la EM?
• ¿Cuáles son los primeros signos de la EM?
• ¿Qué causa la EM?
• ¿Cuáles son los tipos de EM?
• Síndrome clínicamente aislado (CIS)
• EM recurrente-remitente (EMRR)
• EM progresiva primaria (PPMS)
• Secundaria progresiva MS (SPMS)
• La línea de fondo
• ¿Cuál es la esperanza de vida para las personas con EM?
• Tipo de MS
• Edad y sexo
• La línea de fondo
• ¿Cómo se trata la EM?
• Terapias modificadoras de la enfermedad (DMT)
• Otras drogas
• ¿Cómo es vivir con EM?
• Medicamentos
• Dieta y ejercicio
• Otras terapias complementarias
• ¿Cuáles son las estadísticas sobre la EM?
• ¿Cuáles son las complicaciones de la EM?
• Problemas de movilidad
• Otros asuntos
• La línea de fondo
• Encontrar apoyo

¿Qué es la esclerosis múltiple (EM)?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central (SNC). El sistema inmunitario ataca la mielina, que es la capa protectora alrededor de las fibras nerviosas.

Esto causa inflamación y tejido cicatricial, o lesiones. Esto puede dificultar que su cerebro envíe señales al resto de su cuerpo.

Vea las ilustraciones que muestran los cambios fisiológicos asociados con la EM.

¿Cuáles son los síntomas de la EM?

Las personas con EM experimentan una amplia gama de síntomas. Debido a la naturaleza de la enfermedad, los síntomas pueden variar ampliamente de persona a persona.

También pueden cambiar en severidad de año a año, mes a mes e incluso día a día.

Dos de los síntomas más comunes son fatiga y dificultad para caminar.

Fatiga

Alrededor del 80 por ciento de las personas con EM informan tener fatiga. La fatiga que ocurre con la EM puede volverse debilitante y afectar su capacidad para trabajar y realizar las tareas cotidianas.

Dificultad para caminar

La dificultad para caminar puede ocurrir con la EM por varias razones:

• entumecimiento en las piernas o los pies
• dificultad para equilibrar
• debilidad muscular
• espasticidad muscular
• dificultad con la visión

La dificultad para caminar también puede provocar lesiones debido a caídas.

Otros síntomas

Otros síntomas bastante comunes de la EM incluyen:

• dolor agudo o crónico
• temblor
• Problemas cognitivos que involucran la concentración, la memoria y la dificultad para encontrar palabras

La condición también puede conducir a trastornos del habla.

Obtenga más información sobre los síntomas de la EM.

¿Cómo se diagnostica la EM?

Su médico deberá realizar un examen neurológico, solicitar un historial clínico y ordenar una serie de otras pruebas para determinar si tiene EM.

Las pruebas de diagnóstico pueden incluir lo siguiente:

• Imagen de resonancia magnética (MRI). El uso de un tinte de contraste con la IRM le permite a su médico detectar lesiones activas e inactivas en todo el cerebro y la médula espinal.
• Tomografía de coherencia óptica (OCT). La OCT es una prueba que toma una imagen de las capas nerviosas en la parte posterior del ojo y puede evaluar el adelgazamiento del nervio óptico.
• Punción lumbar (punción lumbar). Su médico puede ordenar una punción lumbar para encontrar anormalidades en su líquido cefalorraquídeo. Esta prueba puede ayudar a descartar enfermedades infecciosas y también puede usarse para buscar bandas oligoclonales (OCB), que pueden usarse para hacer un diagnóstico temprano de la EM.
• Análisis de sangre. Los médicos ordenan análisis de sangre para ayudar a eliminar otras afecciones con síntomas similares.
• Prueba de potenciales evocados visuales (VEP). Esta prueba requiere la estimulación de las vías nerviosas para analizar la actividad eléctrica en su cerebro. En el pasado, las pruebas auditivas y potenciales evocadas por el tronco encefálico también se usaban para diagnosticar la EM.

Un diagnóstico de EM requiere evidencia de desmielinización que ocurre en diferentes momentos en más de un área de su cerebro, médula espinal o nervios ópticos.

Un diagnóstico también requiere descartar otras afecciones que tienen síntomas similares. La enfermedad de Lyme, el lupus y el síndrome de Sjögren son solo algunos ejemplos.

Obtenga más información sobre las pruebas utilizadas para diagnosticar la EM.

¿Cuáles son los primeros signos de la EM?

La EM puede desarrollarse de una vez, o los síntomas pueden ser tan leves que los descarta fácilmente. Tres de los síntomas tempranos más comunes de la EM son:

• Entumecimiento y hormigueo que afectan los brazos, las piernas o un lado de la cara. Estas sensaciones son similares a la sensación de alfileres y agujas que tienes cuando tu pie se duerme. Sin embargo, ocurren sin razón aparente.
• Equilibrio desigual y piernas débiles. Es posible que se encuentre tropezando fácilmente mientras camina o realiza algún otro tipo de actividad física.
• Visión doble, visión borrosa en un ojo o pérdida parcial de la visión. Estos pueden ser un indicador temprano de la EM. También puede tener algo de dolor en los ojos.

No es raro que estos síntomas iniciales desaparezcan solo para volver más tarde. Puede pasar semanas, meses o incluso años entre brotes.

Estos síntomas pueden tener muchas causas diferentes. Incluso si tiene estos síntomas, no necesariamente significa que tiene EM.

RRMS es más común en mujeres, mientras que PPMS es igualmente común en mujeres y hombres. La mayoría de los expertos creen que la EM en los hombres tiende a ser más agresiva y la recuperación de las recaídas a menudo es incompleta.

Descubra más signos tempranos de EM.

¿Qué causa la EM?

Si tiene EM, la capa protectora de mielina alrededor de las fibras nerviosas se daña.

Se cree que el daño es el resultado de un ataque al sistema inmunitario. Los investigadores creen que podría haber un desencadenante ambiental, como un virus o una toxina, que desencadena el ataque del sistema inmunitario.

A medida que su sistema inmunitario ataca la mielina, causa inflamación. Esto conduce a cicatrices o lesiones. La inflamación y el tejido cicatricial interrumpen las señales entre su cerebro y otras partes de su cuerpo.

La EM no es hereditaria, pero tener un padre o un hermano con EM aumenta ligeramente el riesgo. Los científicos han identificado algunos genes que parecen aumentar la susceptibilidad a desarrollar EM.

Obtenga más información sobre las posibles causas de la EM.

¿Cuáles son los tipos de EM?

Los tipos de EM incluyen:

Síndrome clínicamente aislado (CIS)

El síndrome clínicamente aislado (CIS) es una condición previa a la EM que involucra un episodio de síntomas que dura al menos 24 horas. Estos síntomas se deben a la desmielinización en su SNC.

Aunque este episodio es característico de la EM, no es suficiente para generar un diagnóstico.

Si hay más de una lesión o bandas oligoclonales positivas (OCB) en su líquido cefalorraquídeo en el momento de una punción lumbar, es más probable que reciba un diagnóstico de EM recurrente-remitente (EMRR).

Si estas lesiones no están presentes, o su líquido cefalorraquídeo no muestra OCB, es menos probable que reciba un diagnóstico de EM.

EM recurrente-remitente (EMRR)

La EM recurrente-remitente (EMRR) implica recaídas claras de la actividad de la enfermedad seguida de remisiones. Durante los períodos de remisión, los síntomas son leves o ausentes, y no hay progresión de la enfermedad.

RRMS es la forma más común de EM al inicio y representa aproximadamente el 85 por ciento de todos los casos.

EM progresiva primaria (PPMS)

Si tiene EM primaria progresiva (PPMS), la función neurológica empeora progresivamente desde el inicio de sus síntomas.

Sin embargo, pueden ocurrir períodos cortos de estabilidad. Los términos "activo" y "no activo" se usan para describir la actividad de la enfermedad con lesiones cerebrales nuevas o en aumento.

Secundaria progresiva MS (SPMS)

La MS progresiva secundaria (SPMS) ocurre cuando RRMS pasa a la forma progresiva. Es posible que aún tenga recaídas notables además de discapacidad o empeoramiento gradual de la función.

La línea de fondo

Su MS puede cambiar y evolucionar, por ejemplo, pasando de RRMS a SPMS.

Solo puede tener un tipo de EM a la vez, pero saber cuándo hace la transición a una forma progresiva de EM puede ser difícil de identificar.

Obtenga más información sobre los diferentes tipos de EM.

¿Cuál es la esperanza de vida para las personas con EM?

La esperanza de vida de las personas con EM es aproximadamente 7,5 años más corta de lo esperado. La buena noticia es que la esperanza de vida en las personas con EM está aumentando.

Es casi imposible predecir cómo progresará la EM en una sola persona.

Alrededor del 10 al 15 por ciento de las personas con EM tienen solo ataques raros y discapacidad mínima 10 años después del diagnóstico. En general, se presume que no están en tratamiento o inyectables. Esto a veces se llama EM benigna.

Con el desarrollo de terapias modificadoras de la enfermedad (DMT), los estudios muestran resultados prometedores de que la progresión de la enfermedad se puede retrasar.

Tipo de MS

La EM progresiva generalmente avanza más rápido que el RRMS. Las personas con RRMS pueden estar en remisión durante muchos años. La falta de discapacidad después de 5 años suele ser un buen indicador para el futuro.

Edad y sexo

La enfermedad tiende a ser más grave y debilitante en hombres y adultos mayores. El mismo pronóstico también se observa en los afroamericanos y en aquellos que tienen una alta tasa de recaída.

La línea de fondo

Su calidad de vida con EM dependerá de sus síntomas y de qué tan bien responda al tratamiento. Esta enfermedad raramente fatal, pero impredecible, puede cambiar de rumbo sin previo aviso.

La mayoría de las personas con EM no quedan gravemente discapacitadas y continúan llevando vidas completas.

Eche un vistazo más de cerca al pronóstico para las personas con EM.

¿Cómo se trata la EM?

Actualmente no hay cura disponible para la EM, pero existen múltiples opciones de tratamiento.

Terapias modificadoras de la enfermedad (DMT)

Las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT) están diseñadas para retrasar la progresión de la enfermedad y disminuir la tasa de recaída.

Los medicamentos modificadores de la enfermedad autoinyectables para el EMRR incluyen acetato de glatiramer (Copaxone) e interferones beta, como:

• Avonex
• Betaseron
• Extavia
• Plegridy
• Rebif

Los medicamentos orales para RRMS incluyen:

• dimetilfumarato (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomida (Aubagio)
• cladribina (Mavenclad)
• fumarato de diroximel (Vumerity)
• siponimod (Mayzent)

Los tratamientos de infusión intravenosa para RRMS incluyen:

• alemtuzumab (Lemtrada)
• natalizumab (Tysabri)
• mitoxantrona (novantrona)
• Ocrelizumab (Ocrevus)

En 2017, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer DMT para personas con PPMS. Este medicamento para infusión se llama ocrelizumab (Ocrevus) y también se puede usar para tratar el RRMS.

Recientemente se aprobó otro medicamento, ozanimod (Zeposia), para el tratamiento de CIS, RRMS y SPMS, pero aún no se comercializa debido a la pandemia de COVID-19.

No todos los medicamentos para la EM estarán disponibles o serán apropiados para cada persona. Hable con su médico sobre qué medicamentos son los más apropiados para usted y los riesgos y beneficios de cada uno.

Otras drogas

Su médico puede recetarle corticosteroides, como metilprednisolona (Medrol) o Acthar Gel (ACTH), para tratar las recaídas.

Otros tratamientos también pueden aliviar sus síntomas y mejorar su calidad de vida.

Debido a que la EM es diferente para todos, el tratamiento depende de sus síntomas específicos. Para la mayoría, es necesario un enfoque flexible.

Obtenga más información sobre tratamientos para la EM.

¿Cómo es vivir con EM?

La mayoría de las personas con EM encuentran formas de controlar sus síntomas y funcionar bien.

Medicamentos

Tener EM significa que necesitará ver a un médico con experiencia en el tratamiento de la EM.

Si toma uno de los DMT, deberá cumplir con el cronograma recomendado. Su médico puede recetarle otros medicamentos para tratar síntomas específicos.

Dieta y ejercicio

El ejercicio regular es importante para la salud física y mental, incluso si tiene discapacidades.

Si el movimiento físico es difícil, nadar o hacer ejercicio en una piscina puede ayudar. Algunas clases de yoga están diseñadas solo para personas con EM.

Una dieta bien balanceada, baja en calorías vacías y alta en nutrientes y fibra, lo ayudará a controlar su salud en general.

Su dieta debe consistir principalmente en:

• una variedad de frutas y verduras
• fuentes magras de proteínas, como pescado y aves sin piel
• granos enteros y otras fuentes de fibra
• nueces
• legumbres
• productos lácteos bajos en grasa
• cantidades adecuadas de agua y otros fluidos

Cuanto mejor sea su dieta, mejor será su salud general. No solo se sentirá mejor a corto plazo, sino que también sentará las bases para un futuro más saludable.

Explore la relación entre la dieta y la EM.

Debe limitar o evitar:

• grasa saturada
• grasas trans
• carnes rojas
• alimentos y bebidas con alto contenido de azúcar
• alimentos ricos en sodio
• alimentos altamente procesados

Si tiene otras afecciones médicas, pregúntele a su médico si debe seguir una dieta especial o tomar algún suplemento dietético.

Las dietas especializadas como la dieta ceto, paleo o mediterránea pueden ayudar con algunos de los desafíos que enfrentan las personas con EM.

Lea las etiquetas de los alimentos. Los alimentos que son altos en calorías pero bajos en nutrientes no lo ayudarán a sentirse mejor ni a mantener un peso saludable.

Vea estos consejos adicionales para comer una dieta amigable para la EM.

Otras terapias complementarias

Los estudios sobre la efectividad de las terapias complementarias son escasos, pero eso no significa que no puedan ayudar de alguna manera.

Las siguientes terapias pueden ayudarlo a sentirse menos estresado y más relajado:

• meditación
• masaje
• Tai Chi
• acupuntura
• hipnoterapia
• Terapia musical

¿Cuáles son las estadísticas sobre la EM?

Según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, no ha habido un estudio nacional científicamente sólido sobre la prevalencia de la EM en los Estados Unidos desde 1975.

Sin embargo, en un estudio de 2017, la Sociedad estimó que alrededor de 1 millón de estadounidenses tienen EM.

Otras cosas que debes saber:

• La EM es la afección neurológica más extendida que incapacita a los adultos jóvenes en todo el mundo.
• La mayoría de las personas diagnosticadas con RRMS tienen entre 20 y 50 años en el momento de su diagnóstico.
• En general, la EM es más común en mujeres que en hombres. Según la National Multiple Sclerosis Society, el RRMS es dos o tres veces más común en mujeres que en hombres. Las tasas de PPMS en mujeres y hombres son aproximadamente iguales.
• Las tasas de EM tienden a ser más bajas en lugares que están más cerca del ecuador. Esto puede tener que ver con la exposición a la luz solar y la vitamina D. Las personas que se mudan a una nueva ubicación antes de los 15 años generalmente adquieren los factores de riesgo asociados con la nueva ubicación.
• Los datos de 1999 a 2008 mostraron que los costos directos e indirectos de la EM estaban entre $ 8,528 y $ 54,244 por año. Los DMT actuales para RRMS pueden costar hasta $ 60,000 al año. Ocrelizumab (Ocrevus) cuesta $ 65,000 al año.

Los canadienses tienen la tasa más alta de EM en el mundo.

Vea más datos y estadísticas de la EM aquí.

¿Cuáles son las complicaciones de la EM?

Las lesiones que causa la EM pueden aparecer en cualquier parte de su SNC y afectar cualquier parte de su cuerpo.

Problemas de movilidad

A medida que envejece, algunas discapacidades que causa la EM pueden volverse más pronunciadas.

Si tiene problemas de movilidad, la caída puede aumentar el riesgo de fracturas óseas. Tener otras afecciones, como la artritis y la osteoporosis, puede complicar las cosas.

Otros asuntos

Uno de los síntomas más comunes de la EM es la fatiga, pero no es raro que las personas con EM también tengan:

• depresión
• ansiedad
• cierto grado de deterioro cognitivo

La línea de fondo

Los problemas de movilidad pueden conducir a una falta de actividad física, lo que puede causar otros problemas de salud. Los problemas de fatiga y movilidad también pueden tener un efecto sobre la función sexual.

Descubre más efectos de la EM.

Encontrar apoyo

La EM es una afección de por vida. Te enfrentarás a desafíos únicos que pueden cambiar con el tiempo.

Debe concentrarse en comunicar sus inquietudes a su médico, aprender todo lo que pueda sobre la EM y descubrir qué lo hace sentir mejor.

Muchas personas con EM incluso eligen compartir sus desafíos y estrategias de afrontamiento a través de grupos de apoyo en persona o en línea.

Vea lo que 11 figuras públicas tienen que decir sobre navegar la vida con EM.

También puede probar nuestra aplicación gratuita MS Buddy para compartir consejos y soporte en un entorno abierto. Descargar para iPhone o Android.