La comunidad de corredores que lucha por cambiar la atención médica para las mujeres en la India

Contenido

• Un movimiento para los sobrevivientes de cáncer en la India
• La epidemia tácita de cáncer de la India
• Cuando la meta es solo el comienzo
• Revisión para

Es una mañana soleada de domingo y estoy rodeada de mujeres indias que visten saris, elastano y tubos de traqueotomía. Todos ellos están ansiosos por tomarme de la mano mientras caminamos y contarme todo sobre sus recorridos por el cáncer y sus hábitos de correr.

Cada año, el grupo de sobrevivientes de cáncer camina juntos por escaleras de piedra y caminos de tierra hasta la cima de Nandi Hills, un antiguo bosque en las afueras de su ciudad natal, Banaglore, India, para compartir sus historias de cáncer con el resto del grupo. La "caminata de los sobrevivientes" es una tradición destinada a honrar a los sobrevivientes del cáncer y a sus familiares que componen la comunidad de corredores del circuito de carreras solo para mujeres más grande de Pinkathon-India (3K, 5K, 10K y media maratón), como dice en su carrera anual. Como periodista estadounidense interesado en aprender sobre Pinkathon, me siento afortunado de que me reciban en la excursión.

Pero ahora me siento menos como una reportera y más como una mujer, una feminista y alguien que perdió a su mejor amiga por el cáncer. Las lágrimas corren por mi rostro mientras escucho a una mujer, Priya Pai, luchar por contar su historia en medio de sollozos.

“Todos los meses iba al médico quejándome de nuevos síntomas y me decían 'esta chica está loca'”, recuerda la abogada de 35 años. "Pensaron que estaba exagerando y buscando atención. El médico le dijo a mi esposo que quitara Internet de nuestra computadora para que yo dejara de buscar y crear síntomas".

Pasaron tres años y medio después de acercarse a sus médicos por primera vez con fatiga debilitante, dolores abdominales y heces ennegrecidas para que los médicos finalmente le diagnosticaran cáncer de colon.

Y una vez que llegó el diagnóstico, que marcó el inicio de más de una docena de cirugías, en 2013, "la gente dijo que estaba maldita", dice Pai. "La gente decía que mi padre, que no había apoyado mi matrimonio con Pavan, me había maldecido con cáncer".

Un movimiento para los sobrevivientes de cáncer en la India

Incredulidad, diagnósticos tardíos y vergüenza social: son temas que escucho repetidos una y otra vez a lo largo de mi tiempo inmerso en la comunidad Pinkathon.

Pinkathon no es solo un montón de carreras solo para mujeres, después de todo. También es una comunidad muy unida que crea conciencia sobre el cáncer y se esfuerza por convertir a las mujeres en sus mejores defensoras de la salud, con programas de capacitación integrales, comunidades de redes sociales, reuniones semanales, conferencias de médicos y otros expertos y, por supuesto, la caminata de los sobrevivientes. Este sentido de comunidad y apoyo incondicional es vital para las mujeres indias.

Si bien, en última instancia, el objetivo de Pinkathon es expandir la salud de las mujeres a una conversación nacional, para algunas mujeres como Pai, la comunidad de Pinkathon es su primer y único espacio seguro para decir la palabra "cáncer". Sí, en serio.

La epidemia tácita de cáncer de la India

Incrementar la conversación sobre el cáncer en la India es de vital importancia. Para 2020, India, un país en el que una gran parte de la población está empobrecida, sin educación y vive en aldeas rurales o barrios marginales sin atención médica, será el hogar de una quinta parte de los pacientes con cáncer del mundo. Sin embargo, más de la mitad de las mujeres indias de entre 15 y 70 años no conocen los factores de riesgo del cáncer de mama, la forma de cáncer más prevalente en la India. Esa puede ser la razón por la que la mitad de las mujeres diagnosticadas con la enfermedad en la India mueren. (En los Estados Unidos, esa cifra se sitúa en aproximadamente uno de cada seis). Los expertos también creen que una gran parte, si no la mayoría, de los casos de cáncer no se diagnostica. Las personas mueren de cáncer sin siquiera saber que lo tienen, sin la oportunidad de buscar tratamiento.

"Más de la mitad de los casos que veo están en la etapa tres", dice el destacado oncólogo indio Kodaganur S. Gopinath, fundador del Instituto de Oncología de Bangalore y director de Healthcare Global Enterprise, el mayor proveedor de atención oncológica de la India. "A menudo, el dolor no es el primer síntoma, y ​​si no hay dolor, la gente dice: '¿Por qué debería ir al médico?'". Señala que las medidas de detección de cáncer de las mujeres de rutina, como las pruebas de Papanicolaou y las mamografías, son todo menos comunes. Eso se debe tanto a las limitaciones financieras como a un problema cultural mayor.

Entonces, ¿por qué la gente, especialmente las mujeres, no hablar sobre el cáncer? A algunos les da vergüenza hablar de sus cuerpos con familiares o médicos. Otros preferirían morir antes que ser una carga o avergonzar a sus familias. Por ejemplo, si bien el Pinkathon ofrece a todos sus participantes chequeos médicos y mamografías gratuitos, solo el 2 por ciento de los inscritos aprovechan la oferta. Su cultura les ha enseñado a las mujeres que solo importan en sus roles de madres y esposas, y que priorizarse a sí mismas no solo es egoísta, es una vergüenza.

Mientras tanto, muchas mujeres simplemente no quieren saber si tienen cáncer, ya que un diagnóstico puede arruinar las perspectivas de matrimonio de sus hijas. Una vez que se etiqueta a una mujer con cáncer, toda su familia queda contaminada.

Esas mujeres que hacer abogan por sí mismos para recibir un diagnóstico adecuado y, posteriormente, recibir tratamiento, se enfrentan a obstáculos increíbles. En el caso de Pai, recibir tratamiento contra el cáncer significó agotar los ahorros de ella y de su esposo. (La pareja maximizó los beneficios del seguro médico que brindan ambos planes para su atención, pero menos del 20 por ciento del país tiene algún tipo de seguro médico, según el Perfil Nacional de Salud 2015).

Y cuando su esposo se acercó a sus padres (que viven con la pareja, como es costumbre en la India), le dijeron a su esposo que debía ahorrar su dinero, dejar el tratamiento y volver a casarse después de lo que sería su muerte inminente.

Culturalmente, se piensa que hay cosas mucho mejores en las que gastar el dinero que en la salud de una mujer.

Cuando la meta es solo el comienzo

En la India, este estigma que rodea tanto a la salud de la mujer como al cáncer se ha transmitido durante generaciones. Es por eso que Pai y su esposo, Pavan, han trabajado tan duro para enseñar a su hijo Pradhan, que ahora tiene 6 años, a convertirse en un aliado de las mujeres. Después de todo, Pradhan fue quien arrastró a Pai a la sala de emergencias en 2013 después de que colapsara en el estacionamiento del hospital. Y cuando sus padres no pudieron asistir a una de las ceremonias de premiación de su escuela porque Pai estaba en cirugía en ese momento, se puso de pie en el escenario frente a toda su escuela y les dijo que ella se estaba sometiendo a una cirugía por cáncer. Estaba orgulloso de su mamá.

Menos de un año después, en una cálida mañana de enero, una semana después de la caminata de los sobrevivientes, Pradhan se encuentra en la línea de meta junto a Pavan, con una sonrisa de oreja a oreja, vitoreando mientras su madre termina el Bangalore Pinkathon 5K.

Para la familia, el momento es un símbolo significativo de todo lo que han superado juntos y de todo lo que pueden lograr por los demás a través de Pinkathon.

Revisión para