Así es como se ve la EM

Contenido

• Kristen Pfiefer, 46 años
  Diagnosticado 2009
• Jackie Morris, 30 años
  Diagnosticado: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 años
  Diagnosticado: 2001
• Mike Menon, 34 años
  Diagnosticado: 1995
• Sharon Alden, 53 años
  Diagnosticado: 1996
• Jeanne Collins, 63 años
  Diagnosticado: 1999
• Nicole Connelly, 36 años
  Diagnosticado: 2010
• Katie Meier, 35 años
  Diagnosticado: 2015
• Sabina Diestl, 41, y su esposo, Danny McCauley, 53
  Diagnosticado: 1988

Viene en diferentes formas y etapas, en todas las formas y tamaños. Se acerca sigilosamente a algunos, pero se lanza hacia otros de frente.Es la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad progresiva e impredecible que afecta a más de 2,3 millones de personas en todo el mundo.

Para las siguientes 9 personas, la EM no define quiénes son, cómo actúan o cómo los ve el mundo. Es posible que sus vidas hayan cambiado desde que fueron diagnosticadas, pero sus historias son únicas para ellos y solo para ellos. Así es como se ve la EM.

Kristen Pfiefer, 46 años
Diagnosticado 2009

“No quiero que la gente me mire y diga: 'Oh, ella es la que tiene EM. No deberíamos darle ese trabajo porque podría enfermarse ". No quiero que la gente me juzgue. Sé lo que puedo hacer y lo que no puedo hacer. No tiene por qué ser una debilidad. Y creo que así lo ven muchas personas diagnosticadas. Y no tiene por qué serlo. … Elijo que me haga fuerte. … Tienes poder si decides tomarlo. Es como una guerra. En una guerra, puede optar por esconderse y rezar para que no llegue a usted o puede optar por luchar. Elijo luchar. No creo que sea impotente en esta situación. No creo que una silla de ruedas esté en mi futuro. Creo que puedo trabajar contra eso y lo hago todos los días ".

Jackie Morris, 30 años
Diagnosticado: 2011

"El hecho de que no parezca enfermo no significa que no esté enfermo. Supongo que me he vuelto bastante bueno en no mostrar que algo anda mal, aunque en el interior todos los días es difícil hacer las cosas cotidianas. Creo que esa es la parte más difícil, a menos que tengas síntomas externos, como si las personas tienen un resfriado o si tienen algo físicamente que puedes ver mal en ellos. Si no lo ven, no se imaginan que en realidad tienes algo mal. ... Dejo que sea algo que me impulse a hacer cambios en mi vida y ser positivo y hacer cosas que probablemente no hubiera hecho antes. Porque a pesar de que tengo EMRR y tomo medicamentos y parece que están bajo control, nunca se sabe realmente. No quiero arrepentirme de no haber hecho cosas porque no pude hacerlas mientras podía ".

Angela Reinhardt-Mullins, 40 años
Diagnosticado: 2001

“Creo que en el momento en que me enteré, me convertí en una persona que decía" sí ". Finalmente estoy empezando a decir "no" ... Tengo que demostrar que no hay nada malo en mí porque la gente me trata como si no tuviera nada malo. ... Hay algo mal pero no puedes verlo y eso es lo más difícil ".

Mike Menon, 34 años
Diagnosticado: 1995

“Para mí, hay alguien que es peor que yo y que está haciendo más que yo. Así que realmente no puedo quejarme de lo que estoy haciendo ahora porque sé que hay alguien más con EM que está peor, pero todavía están haciendo las cosas que tienen que hacer. Y esa es la mejor manera de verlo para mí. Podría ser peor. La gente me ha visto en mi peor momento y la gente me ha visto cerca de mi mejor momento. Hace dos años estaba en una silla de ruedas y no caminaba y tuve un episodio realmente malo. Y 20 píldoras después, la gente me ve y dice: "No te pasa nada" ... Tengo dolor todo el día, todos los días. Estoy un poco acostumbrado. ... Hay días en los que a veces no quiero levantarme y solo quiero quedarme allí tumbado, pero tengo cosas que hacer. Tienes que esforzarte un poco y tener un poco de impulso. Si me siento aquí, las cosas empeorarán y yo empeoraré ".

Sharon Alden, 53 años
Diagnosticado: 1996

“La EM se parece a todo. Se parece a mí. Parece la amiga de mi hermana que comenzó a correr maratones después de su diagnóstico. Y después de tener que dejar de trabajar debido a su EM, más tarde estaba entrenando para un maratón. También son personas que no pueden caminar rectas o que no pueden caminar. Tengo amigos en sillas de ruedas y han sido así por un tiempo, así que parece todo ".

Jeanne Collins, 63 años
Diagnosticado: 1999

“Creo que la EM se parece a todos los demás. Todos los que conoces probablemente tienen algo que hacer en sus vidas y tú simplemente no lo sabes. Y creo que la EM es en gran medida una enfermedad invisible hasta que se entra en las etapas posteriores. Por eso no creo que la EM realmente se parezca a nada. Puede que veas un bastón. Es posible que vea una silla de ruedas. Pero en su mayor parte te pareces a los demás. Es posible que sienta mucho dolor y nadie a su alrededor lo sepa. ... Es importante que los demás vean que no tienes que rendirte. No tienes que revolcarte en la lástima y no salir y no disfrutar de lo que te gusta hacer ".

Nicole Connelly, 36 años
Diagnosticado: 2010

“A veces se siente como un prisionero en tu propio cuerpo. Es no poder hacer las cosas que me gustaría hacer y sentir que hay cosas que no debería hacer. Tengo que recordarme a mí mismo que no debo esforzarme demasiado, que no debo excederme porque luego pago el precio. Me da vergüenza pensar que la gente piensa "Soy un estúpido" o que la gente piensa que "Estoy borracho" porque hay ciertos momentos en los que no lo estoy haciendo tan bien como otros. Prefiero que la gente sepa lo que está mal, pero creo que lo más difícil para mí es que la gente no lo entienda ".

Katie Meier, 35 años
Diagnosticado: 2015

“La gente tiene mucha información errónea sobre qué es la EM. Inmediatamente piensan que estás destinado a estar en una silla de ruedas y todo ese tipo de cosas, pero ese no es realmente el caso. [A veces] puede parecer que estás completamente sano y llevas una vida normal, pero estás luchando contra todo tipo de síntomas ".

Sabina Diestl, 41, y su esposo, Danny McCauley, 53
Diagnosticado: 1988

"No puedo moverme en absoluto. No soy contagioso. No es fatal. … Todavía puedes ser feliz con la EM ”. - Sabina

“La conocí cuando tenía 23 años y en ese momento no caminaba, pero nos enamoramos de todos modos. Al principio traté de trabajar y ser cuidadora pero se convirtió en un trabajo de tiempo completo. Ser el apoyo para alguien con una enfermedad progresiva cambia la vida ". - Danny