Lo que me enseñó la adopción de mi hija con parálisis cerebral sobre ser fuerte

Contenido

• Revisión para

Vía Christina Smallwood

La mayoría de las personas no saben si pueden quedar embarazadas hasta que realmente lo intentan. Eso lo aprendí de la manera más difícil.

Cuando mi esposo y yo comenzamos a pensar en tener un bebé, nunca imaginamos lo difícil que podría ser en realidad. Pasó más de un año sin suerte, y luego, en diciembre de 2012, la tragedia golpeó a nuestra familia.

Mi papá tuvo un accidente de motocicleta y terminó en coma durante cuatro semanas antes de fallecer. Decir que estaba en estado de shock tanto física como emocionalmente es quedarse corto. Comprensiblemente, pasaron meses antes de que tuviéramos la fuerza para intentar tener un bebé nuevamente. Antes de que nos diéramos cuenta, llegó marzo y finalmente decidimos evaluar nuestra fertilidad. (Relacionado: Lo que los gineco-obstetras desean que las mujeres supieran sobre su fertilidad)

Los resultados regresaron unas semanas después, y los médicos me informaron que mi nivel de hormona antimülleriana era muy bajo, un efecto secundario común de tomar Accutane, que había tomado cuando era adolescente. Los niveles extremadamente bajos de esta hormona reproductiva crucial también significaban que no tenía suficientes óvulos en mis ovarios, lo que me hacía casi imposible concebir de forma natural. Después de tomarnos un tiempo para superar esa angustia, tomamos la decisión de adoptar.

Después de varios meses y toneladas de papeleo y entrevistas, finalmente encontramos una pareja que estaba interesada en nosotros como padres adoptivos. Poco después de reunirnos con ellos, nos dijeron a mi esposo y a mí que nos convertiríamos en padres de una niña en solo unos meses. La alegría, la emoción y la avalancha de otras emociones que sentimos en esos momentos fueron surrealistas.

Apenas una semana después de nuestra cita de control de 30 semanas con la madre biológica, entró en trabajo de parto prematuro. Cuando recibí el mensaje de texto que decía que mi hija había nacido, sentí que ya estaba fracasando como madre porque lo extrañaba.

Corrimos al hospital y pasaron horas antes de que pudiéramos verla. Había tanto papeleo, "burocracia" y una montaña rusa de emociones, que cuando entré en la habitación, me di cuenta de que nunca tuve la oportunidad de pensar realmente en su nacimiento prematuro. Pero en el segundo en que puse mis ojos en ella, todo lo que quería hacer era abrazarla y decirle que iba a hacer todo lo que estuviera en mi poder para asegurarme de que tuviera la mejor vida posible.

La responsabilidad de cumplir con esa promesa se hizo más clara cuando solo dos días después de su nacimiento, un equipo de neurólogos nos recibió y dijo que encontraron una pequeña malformación en su cerebro durante una ecografía de rutina. Sus médicos no estaban seguros de si se convertiría en algo de qué preocuparse, pero iban a controlarlo cada pocas horas solo para asegurarse. Fue entonces cuando su prematuridad realmente comenzó a afectarnos. Pero a pesar de todos nuestros reveses y dificultades en la planificación familiar en el hospital, nunca pensé: "Oh. Quizás no deberíamos hacer esto". Fue en ese momento que decidimos llamarla Finley, que significa "bella guerrera".

Finalmente, pudimos llevar a Finley a casa, sin saber realmente qué significaba su lesión cerebral para su salud y su futuro. No fue hasta su cita de 15 meses en 2014 que finalmente se le diagnosticó parálisis cerebral por diplejía espástica. La afección afecta principalmente a la parte inferior del cuerpo y los médicos indicaron que Finley nunca podría caminar por sí misma.

Como madre, siempre me había imaginado perseguir a mi hijo por la casa algún día, y era doloroso pensar que eso no iba a ser una realidad. Pero mi esposo y yo siempre tuvimos la esperanza de que nuestra hija viviera una vida plena, así que íbamos a seguir su ejemplo y ser fuertes por ella. (Relacionado: El hashtag de Twitter de tendencia empodera a las personas con discapacidades)

Pero justo cuando comenzábamos a comprender lo que significaba tener un hijo con "necesidades especiales" y superar los cambios que tendríamos que hacer en nuestras vidas, a la madre de mi esposo le diagnosticaron cáncer cerebral y finalmente falleció.

Allí estábamos de nuevo, pasando la mayor parte de nuestros días en salas de espera. Entre mi papá, Finley, y luego mi suegra, sentí que vivía en ese hospital y no podía tomar un descanso. Fue mientras estaba en ese lugar oscuro que decidí comenzar a escribir en un blog sobre mi experiencia a través de Fifi + Mo, para tener una salida y un alivio para todo el dolor y la frustración que estaba sintiendo. Esperaba que tal vez, solo quizás, otra persona leería mi historia y encontraría fuerza y ​​consuelo al saber que no estaban solos. Y a cambio, tal vez yo también lo haría. (Relacionado: Consejos para superar algunos de los cambios más importantes de la vida)

Hace aproximadamente un año, escuchamos una gran noticia por primera vez en mucho tiempo cuando los médicos nos dijeron que Finley sería un excelente candidato para la cirugía de rizotomía dorsal selectiva (SDR), un procedimiento que se supone que debe ser cambio de vida para niños con parálisis cerebral espástica. Excepto, por supuesto, que había una trampa. La cirugía cuesta 50.000 dólares y el seguro no suele cubrirla.

Con mi blog ganando impulso, decidimos crear el #daretodancechallenge en las redes sociales para ver si podría alentar a las personas a donar el dinero que necesitábamos desesperadamente. Inicialmente, pensé que incluso si pudiera lograr que miembros de la familia y amigos participaran, sería maravilloso. Pero no tenía idea del impulso que ganaría en las próximas semanas. Al final, recaudamos aproximadamente $ 60,000 en dos meses, lo que fue suficiente para pagar la cirugía de Finley y cubrir los viajes necesarios y los gastos adicionales.

Desde entonces, también se ha sometido a una terapia con células madre aprobada por la FDA que le ha permitido mover los dedos de los pies; antes de la cirugía y este tratamiento, no podía moverlos en absoluto. También ha ampliado su vocabulario, rascando partes de su cuerpo que nunca antes había hecho, diferenciando entre algo que "duele" y "pica". Y lo más importante, ella corriendo descalza en su andador. Es bastante increíble y aún más inspirador verla sonreír y reír a través de lo que podrían ser los momentos más difíciles y desafiantes de su vida.

Por mucho que nos hemos centrado en crear una buena vida para Finley, ella ha hecho lo mismo por nosotros. Estoy muy agradecida de ser su madre, y ver prosperar a mi hijo con necesidades especiales me muestra lo que realmente significa ser fuerte.

Revisión para