Apoyo, esperanza y conexión: cómo las redes sociales ayudan a la comunidad de EII

Contenido

• Las aplicaciones traen consuelo y esperanza
• Acceso a fuentes confiables de información.

IBD Healthline es una aplicación gratuita para personas que viven con la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. La aplicación está disponible en App Store y Google Play.

Cuando Laura Scaviola tenía 25 años, se encontró incapaz de comer o beber sin correr al baño y experimentar diarrea severa y sanguinolenta. La deshidratación la llevó a la sala de emergencias, lo que condujo a una colonoscopia que confirmó que tenía colitis ulcerosa (CU).

Después de tomar seis medicamentos diferentes y soportar una montaña rusa de remisiones y erupciones, Scaviola se encuentra actualmente en remisión durante el período de tiempo más largo desde su diagnóstico en 2013.

Para ayudarla a sobrellevar la enfermedad, encontró apoyo en las comunidades en línea.

"Las redes sociales me permitieron encontrar una comunidad de luchadores con la misma enfermedad crónica que tengo", dice Scaviola. "El diagnóstico y los síntomas pueden ser muy aislados y vergonzosos. Pero ver el número de combatientes que comparten sus experiencias me hizo sentir que también podría tener una vida mejor".

Megan H. Koehler puede relacionarse. Cuando le diagnosticaron la enfermedad de Crohn en 2017, dice que las redes sociales le permitieron sentirse menos sola.

"Antes de que me diagnosticaran, había oído hablar de la enfermedad de Crohn y la CU, y conocía a algunas chicas en la universidad que fueron diagnosticadas, pero aparte de eso, realmente no sabía mucho. Una vez que tuve un diagnóstico y comencé a compartir más en Instagram, me llenaron de comentarios asombrosos y palabras de esperanza de otros ", dice Koehler.

Natalie Suppes aprecia las redes sociales porque sabe cómo era vivir con UC antes de que las comunidades en línea se convirtieran en la corriente principal.

"Cuando me diagnosticaron en 2007, lo único disponible en ese momento era un foro con personas con EII que encontré en Google. Desde que encontré la comunidad de EII en línea, me he sentido muy empoderado y mucho menos solo, "dice Suppes. "Literalmente pasamos la mayor parte de nuestro día solos en el baño o solos con dolor. Tener una comunidad de personas en línea que se ocupan exactamente de lo mismo que tú es realmente un cambio de vida".

Las aplicaciones traen consuelo y esperanza

La tecnología orientada a las personas con una enfermedad crónica, que incluye aplicaciones, puede ofrecer una serie de beneficios, desde conectar a personas con individuos con experiencias compartidas hasta arrojar luz sobre nuevos ensayos clínicos.

De hecho, una revisión de 2018 de 12 ensayos controlados aleatorios en aplicaciones móviles de salud (incluidas las aplicaciones) mostró que, en 10 de los ensayos, el uso de aplicaciones móviles de salud demostró mejoras significativas en algunos resultados de salud.

Sin embargo, con tantas aplicaciones para elegir, encontrar la correcta para usted puede ser un desafío.

Para Scaviola, encontrar una aplicación como IBD Healthline ayudó a reducir sus recursos en línea.

"IBD Healthline es diferente de otras comunidades de apoyo en línea porque es un recurso todo en uno. Puede conectarse con otros pacientes, compartir información en conversaciones grupales y hay artículos útiles sobre la EII todo en una aplicación", dice ella. "La mejor parte es que te emparejan con otros miembros en la aplicación, para que puedas conectarte con ellos y compartir tu viaje".

Diseñada para personas que viven con Crohn o UC, la aplicación gratuita IBD Healthline incluye características tales como discusiones grupales diarias dirigidas por una guía de EII. La guía aborda temas sobre tratamiento, estilo de vida, carrera, relaciones, nuevos diagnósticos y salud emocional.

Koehler dice que IBD Healthline es diferente a otros recursos en línea porque todos los que usan la aplicación tienen EII.

"Hay más comprensión y compasión. En el pasado, he usado Instagram para comunicarme y es difícil porque la gente compartirá consejos porque funcionó para su madre o su mejor amigo ... no porque lo hayan pasado personalmente", dice Koehler

Mantener la experiencia de la EII en un lugar privado es lo que más le gusta a Suppes sobre IBD Healthline.

"Es un lugar donde puedes ir cuando buscas consejo, pero no necesitas verlo constantemente en tu fuente de noticias junto con otras cosas que sigues en las redes sociales, como fotos de tu sobrina y mejor amigo". Suppes dice. "Es un lugar en el que no tiene que preocuparse [por] que alguien vea lo que publica, o que pertenezca al grupo, porque solo otros que tienen EII están en la comunidad".

Además, los chats en vivo de la aplicación personalizan la experiencia, agrega Suppes.

"Es increíble conectarse con personas en tiempo real y conversar sobre varios temas de EII", señala.

Koehler está de acuerdo y dice que su característica favorita de la aplicación es la mensajería privada.

"Realmente disfruté chatear con otras personas con EII en un entorno más privado. Nos permite hablar un poco más sobre cosas que aún no podríamos compartir con todos", dice.

Acceso a fuentes confiables de información.

Además de conectarse con otras personas que viven con EII, IBD Healthline ofrece historias de bienestar y noticias cuidadosamente seleccionadas revisadas por el equipo de profesionales médicos de Healthline entregados a los usuarios de la aplicación cada semana. Los usuarios pueden mantenerse informados sobre los nuevos tratamientos, las tendencias y lo último en ensayos clínicos.

Con esa información y la capacidad de la aplicación para conectarla con otras personas que viven con EII, Suppes dice que se siente facultada para apropiarse de su propia salud.

"[Las redes sociales] son ​​una herramienta que nos ayuda a darnos cuenta de que tenemos el control de nuestra propia salud", dice. "No es posible que los médicos tengan puntos de contacto con cientos de miles de personas que tienen EII, pero al usar las redes sociales que somos A veces, con nuevos medicamentos o nuevos síntomas, es muy útil preguntarles a otras personas con EII y obtener comentarios de las personas que experimentan las mismas cosas ".

Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lea más de su trabajo aquí.