Viviendo como un adulto con parálisis cerebral

Contenido

• Visión general
• Síntomas de PC en adultos
• Desafíos relacionados con el envejecimiento prematuro.
• Desafíos relacionados con el síndrome posterior al deterioro
• Desafíos relacionados con el dolor.
• Problemas comunes de salud mental
• Condiciones médicas coexistentes
• Desafíos que pueden surgir en el lugar de trabajo
• Desafíos que pueden surgir en situaciones sociales
• Comida para llevar y recursos

Visión general

La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos del sistema nervioso que causan problemas de coordinación muscular y otros problemas de movimiento. Puede ser causado por una lesión o infección durante el embarazo o durante o después del nacimiento. También puede ser el resultado de mutaciones genéticas.

No importa la causa, la PC ocurre temprano en la vida. Los síntomas a menudo aparecen en los primeros años de la vida de un niño.

No existe una condición conocida como CP de inicio tardío. No puedes desarrollar esta condición como adulto. Además, CP no es progresivo. Eso significa que no empeora durante la vida de una persona. Sin embargo, a medida que una persona que vive con PC envejece, la condición puede causar nuevos desafíos y problemas.

Siga leyendo para obtener más información sobre la vida de un adulto con parálisis cerebral y cómo puede prepararse para nuevos desafíos.

Síntomas de PC en adultos

Los síntomas que experimentan los adultos con PC a menudo dependen del tipo de PC que tienen, así como del nivel.

Algunas formas de PC, como la parálisis cerebral espástica, causan rigidez muscular, reflejos exagerados y movimientos anormales al caminar o al intentar moverse. La PC puede afectar todo el cuerpo, pero también puede afectar solo un lado.

Los síntomas comunes de la PC incluyen:

• debilidad muscular
• rigidez muscular
• movimientos tipo tijera con las piernas al caminar
• parálisis
• movimientos involuntarios en manos, brazos y piernas
• espasmos de la cara y la lengua
• dificultad para tragar
• pérdida de tono muscular
• miembros flexibles que se mueven fácilmente

El envejecimiento prematuro, así como las deficiencias mentales y físicas más pronunciadas, pueden hacer que parezca que la PC empeora con la edad. No es. Es una condición no progresiva.

En cambio, la condición puede comprometer lentamente la capacidad del cuerpo para moverse y trabajar de manera efectiva, lo que puede parecer que la condición está empeorando.

Es importante tener en cuenta que los síntomas de la PC no se mostrarán por primera vez en adultos. Si usted o un ser querido están experimentando nuevos problemas con el movimiento, es probable que sea el resultado de otra condición, no de CP.

Desafíos relacionados con el envejecimiento prematuro.

Gracias a los avances en el tratamiento y el manejo, la esperanza de vida de las personas con PC es casi la misma que la de la población general. Sin embargo, las personas con PC a menudo enfrentan problemas y desafíos que las personas sin el trastorno no enfrentan.

Por ejemplo, es probable que las personas con PC experimenten un envejecimiento prematuro. Estos primeros signos de edad avanzada pueden comenzar a mostrarse cuando cumplan 40 años.

Las personas con PC usan de tres a cinco veces la energía de las personas sin el trastorno para completar las tareas cotidianas.

Con el tiempo, esa tensión y demanda de músculos y huesos puede comenzar a desgastar el cuerpo. Finalmente, el uso excesivo de articulaciones como las rodillas, tobillos, caderas y brazos puede provocar osteoartritis, también llamada artritis degenerativa.

Para algunas personas, el envejecimiento prematuro puede requerir el uso de dispositivos de movilidad, como sillas de ruedas o muletas. Para otros, la capacidad de caminar puede perderse por completo. Otros signos de envejecimiento prematuro incluyen aumento del dolor, rigidez muscular y problemas con el corazón o los pulmones.

Desafíos relacionados con el síndrome posterior al deterioro

El síndrome posterior al deterioro es una condición común que ocurre cuando maximizas la energía de tu cuerpo repetidamente. Si tiene CP, puede usar toda su energía para realizar ciertas tareas cotidianas, como subir un pequeño tramo de escaleras o barrer el piso.

La combinación de este mayor uso de energía, más dolor, fatiga y debilidad, supone una gran carga para el cuerpo.

El síndrome posterior al deterioro puede ser difícil de distinguir de los síntomas y los efectos de la PC.

Las personas que viven con PC necesitan una mayor energía para cada tipo de tarea, por lo que la fatiga y el dolor son comunes. Sin embargo, la presencia crónica de dolor, fatiga y debilidad pueden ser las pistas de que tiene el síndrome posterior al deterioro.

Puede evitar el daño prolongado de las altas demandas de energía y el aumento de la fatiga trabajando con un terapeuta ocupacional. Estos profesionales médicos pueden ayudarlo a aprender formas de realizar tareas diarias y gastar menos energía al mismo tiempo.

Desafíos relacionados con el dolor.

Las anormalidades con los músculos, las articulaciones y los huesos pueden producir molestias durante la infancia, pero a medida que una persona con PC envejece, esta incomodidad puede convertirse en dolor.

La PC puede afectar el desarrollo y la función de las articulaciones. Puede conducir a la osteoartritis de inicio temprano. También puede aplicar una compresión excesiva en sus articulaciones cada vez que las use. Estos problemas pueden provocar dolor.

Este dolor es más común en las articulaciones principales del cuerpo, incluidas las caderas, las rodillas, los tobillos y la parte superior e inferior de la espalda. La CP se desgasta físicamente en el cuerpo de muchas maneras. Los efectos de este dolor pueden empeorar otros síntomas.

Para algunas personas, el dolor se puede controlar con medidas preventivas. Esto incluye terapia física y ocupacional. La medicación también puede ayudar.

Problemas comunes de salud mental

Las personas que viven con PC pueden sentirse aisladas debido a la afección. Puede evitar eventos o salidas. Es posible que tenga miedo de sentirse avergonzado o avergonzado debido a limitaciones físicas. Esto puede conducir al aislamiento social, la ansiedad e incluso la depresión.

La depresión es más común en personas con enfermedades crónicas como la PC. De hecho, un estudio de 2017 de 501 adultos con PC encontró que el 20 por ciento de ellos tenía depresión.

Este mismo estudio encontró que la depresión era más común en aquellos que también tenían afecciones gastrointestinales o usaban analgésicos orales. Lea cómo una mujer enfrenta la depresión que acompaña a su enfermedad crónica.

Los problemas de salud mental pueden pasarse por alto porque la PC es principalmente una condición física. El objetivo del tratamiento puede ser mejorar la movilidad, disminuir el dolor y prolongar la energía. Sin embargo, los efectos de la depresión y los problemas de salud mental pueden aumentar la gravedad de la PC.

Es importante que usted y su médico aborden sus necesidades emocionales y mentales, así como también las físicas. Los grupos de apoyo, los terapeutas y otros expertos en salud mental pueden ser un buen recurso para las personas con PC.

Condiciones médicas coexistentes

Las personas con PC tienen tasas más altas de:

• hipertensión
• enfermedades del corazón
• diabetes
• incontinencia urinaria
• asma
• dolor en las articulaciones
• artritis
• dificultades para tragar
• impedimentos auditivos
• carrera
• enfisema
• escoliosis
• dificultades del habla

La combinación de síntomas de PC y estas otras afecciones médicas pueden afectar el bienestar general y la salud de una persona. También puede empeorar los síntomas de cualquiera de las afecciones. Afortunadamente, existen tratamientos para muchas de estas afecciones.

Desafíos que pueden surgir en el lugar de trabajo

A medida que los niños con PC se convierten en adultos, pueden decidir asumir nuevas experiencias, con la universidad y los trabajos. El PC puede dificultar ciertas tareas, pero muchas pueden asistir a la escuela o trabajar a tiempo completo con gran éxito y logros.

También hay alojamientos que pueden hacer que sus actividades diarias sean más fáciles y menos exigentes físicamente.

Debido a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), los empleadores deben proporcionar adaptaciones razonables para los empleados con discapacidades. Estas adaptaciones pueden incluir:

• períodos frecuentes de descanso
• dispositivos para reducir el peaje físico (un taburete, por ejemplo)
• un espacio de estacionamiento más cerca de la puerta
• Un escritorio más cerca del baño o de las máquinas de oficina.
• el uso de otros dispositivos de asistencia

Los empleadores no pueden discriminarlo en sus elecciones de contratación debido a alguna discapacidad o necesidad especial.

Si no está seguro de sus derechos o necesita ayuda, puede comunicarse con la División de Derechos Civiles del Departamento de Justicia de los Estados Unidos. Organizaciones como The Arc y la Asociación Americana de Personas con Discapacidades también son útiles.

Desafíos que pueden surgir en situaciones sociales

Las personas que viven con PC pueden tener algunas dudas sobre los eventos sociales. Puede temer miradas o preguntas inusuales. También puede cansarse fácilmente o sentir que es demasiado inconveniente acomodar su silla de ruedas o muletas.

Sin embargo, recuerda que no eres un inconveniente. Muchas personas con esta afección tienen una vida social sana y sólida.

La clave es encontrar amigos que lo animen a permanecer activo y lo ayuden en ese esfuerzo. Puede sentir la tendencia a aislarse por conveniencia.

Los amigos que se registran con usted y entienden las adaptaciones que puede necesitar lo ayudarán a sentirse bien conectado socialmente y a darse cuenta de que hay poco que lo frene.

Comida para llevar y recursos

Las personas que viven con PC pueden tener vidas saludables y activas. Muchos tienen una esperanza de vida igual a la de una persona sin esa condición.

Sin embargo, CP puede presentar circunstancias desafiantes que requieren adaptaciones y administración. Gracias a los avances en el tratamiento de la PC, muchas personas pueden encontrar la asistencia que necesitan y vivir una vida plena.

Si está buscando recursos de tratamiento o tiene preguntas sobre cómo vivir con PC como adulto, comuníquese con estas organizaciones:

• Parálisis cerebral unida
• Administración para la vida comunitaria
• CareerOneStop
• Easterseals
• El arco