El costo de vida con colitis ulcerosa: la historia de Jackie

Contenido

• Obtener un diagnóstico
• Costos de atención "aterradores"
• Se están quedando sin opciones
• Cuatro cirugías, miles de dólares
• Pidiendo ayuda
• El estrés de estar asegurado
• Anticipando la próxima recaída

Jackie Zimmerman vive en Livonia, Michigan. Le toma varias horas conducir desde su casa hasta Cleveland, Ohio, un viaje que hizo innumerables veces para citas médicas y cirugías.

“[Fue] probablemente un viaje de al menos $ 200 cada vez que fui allí, entre la comida, el gas, el tiempo y todas las cosas”, dijo.

Esos viajes son solo una parte de los gastos que Jackie ha tenido que pagar para controlar su colitis ulcerosa (CU), una enfermedad crónica con la que ha estado viviendo durante años.

La CU es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que causa inflamación y el desarrollo de llagas en el revestimiento interno del intestino grueso (colon). Puede causar fatiga, dolor abdominal, sangrado rectal y otros síntomas. También puede conducir a diversas complicaciones, algunas de las cuales son potencialmente mortales.

Para tratar la afección, Jackie y su familia han pagado miles de dólares en primas de seguros, copagos y deducibles. También han pagado dinero de su bolsillo para viajes, medicamentos de venta libre (OTC) y otros costos de atención.

"Si hablamos de lo que ha pagado el seguro, al menos estamos en el rango de un millón de dólares", dijo Jackie.

“Probablemente esté en el rango de los $ 100,000. Probablemente más porque no estoy pensando en todos los deducibles de cada visita ".

Obtener un diagnóstico

Jackie fue diagnosticada con CU después de vivir con síntomas gastrointestinales (GI) durante aproximadamente una década.

"Honestamente, había estado experimentando síntomas de colitis ulcerosa durante probablemente 10 años antes de ver a un médico", dijo, "pero en ese momento, estaba en la escuela secundaria y era vergonzoso".

En la primavera de 2009, vio sangre en sus heces y supo que era hora de ver a un médico.

Acudió a un especialista gastrointestinal local. Aconsejó a Jackie que cambiara su dieta y le recetó algunos suplementos dietéticos.

Cuando ese enfoque no funcionó, realizó una sigmoidoscopia flexible, un tipo de procedimiento que se usa para examinar el recto y el colon inferior. Vio los signos reveladores de UC.

"Para entonces, yo estaba en una verdadera explosión", recordó Jackie.

“Fue increíblemente doloroso. Fue una experiencia realmente terrible. Y recuerdo que estaba acostado en la mesa, se terminó el endoscopio, me tocó el hombro y me dijo: 'No te preocupes, es solo colitis ulcerosa' ".

Pero por terrible que fuera esa experiencia, nada pudo preparar a Jackie para los desafíos que enfrentaría en los próximos años.

Costos de atención "aterradores"

En el momento en que fue diagnosticada, Jackie tenía un trabajo de tiempo completo. Al principio no tuvo que faltar mucho al trabajo. Pero en poco tiempo, sus síntomas se intensificaron y necesitaba tomarse más tiempo para controlar su CU.

“A medida que las cosas se intensificaron, y lo hicieron muy rápido, estuve mucho tiempo en el hospital. Probablemente estuve en la sala de emergencias todas las semanas durante meses. Estaba haciendo estadías más largas en el hospital ", continuó," me faltaba mucho trabajo y definitivamente no me pagaban por ese tiempo libre ".

Poco después de su diagnóstico, el médico gastrointestinal de Jackie le recetó mesalamina (Asacol), un medicamento oral para ayudar a reducir la inflamación en su colon.

Pero después de comenzar a tomar el medicamento, desarrolló una acumulación de líquido alrededor de su corazón, un efecto secundario poco común de la mesalamina. Tuvo que dejar de usar el medicamento, someterse a una cirugía cardíaca y pasar una semana en la unidad de cuidados intensivos (UCI).

Ese fue el primero de muchos procedimientos costosos y estadías prolongadas en el hospital que tendría como resultado de su condición.

“En ese momento, las facturas estaban llegando. Las abría y decía, 'Oh, esto es realmente largo y aterrador', y luego decía, '¿Cuál es el mínimo, cuál es mi mínimo? ¿de pago?'"

Jackie se inscribió en un plan de seguro médico que ayudaría a cubrir los costos de su atención. Cuando se volvió demasiado difícil pagar sus primas mensuales de $ 600, sus padres intervinieron para ayudar.

Se están quedando sin opciones

Jackie también tiene esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune que limita algunos de los medicamentos que puede tomar.

Debido a esas restricciones, su médico no podía recetar medicamentos biológicos como infliximab (Remicade), que a menudo se usan para tratar la CU si la mesalamina no está disponible.

Se le recetó budesonida (Uceris, Entocort EC) y metotrexato (Trexall, Rasuvo). Ninguno de esos medicamentos funcionó. Parecía que la cirugía podría ser su mejor opción.

"En ese momento, seguía disminuyendo en términos de bienestar", agregó, "y como nada funcionaba rápidamente, estaba empezando a hablar de ver a un cirujano".

Fue entonces cuando comenzaron los viajes de Jackie a la Clínica Cleveland en Ohio. Tendría que cruzar las fronteras estatales para recibir la atención que necesitaba.

Cuatro cirugías, miles de dólares

En la Clínica Cleveland, Jackie se sometería a una cirugía para extirparle el colon y el recto y crear un depósito conocido como "bolsa en J". Esto le permitiría almacenar heces y pasarlas analmente.

El proceso constaría de tres operaciones repartidas en un período de nueve meses. Pero debido a complicaciones imprevistas, se necesitaron cuatro operaciones y más de un año en completarse. Tuvo su primera operación en marzo de 2010 y la última en junio de 2011.

Varios días antes de cada operación, Jackie fue ingresada en el hospital para pruebas preoperatorias. Ella también se quedó unos días después de cada procedimiento para las pruebas de seguimiento y la atención.

Durante cada estadía en el hospital, sus padres se registraban en un hotel cercano para poder ayudarla en el proceso. "Estamos hablando de miles de dólares de nuestro bolsillo, solo para estar allí", dijo Jackie.

Cada operación costaba 50.000 dólares o más, gran parte de los cuales se facturaban a su compañía de seguros.

Su proveedor de seguros había fijado su deducible anual en $ 7,000, pero en la segunda mitad de 2010, esa compañía cerró. Tenía que buscar un proveedor diferente y obtener un nuevo plan.

“Solo en un año, pagué $ 17,000 en deducibles de mi bolsillo porque mi compañía de seguros me dejó y tuve que comprarme uno nuevo. Ya había pagado mi deducible y mi desembolso máximo, así que tuve que empezar de nuevo a mediados de año ".

Pidiendo ayuda

En junio de 2010, Jackie perdió su trabajo.

Había faltado demasiado al trabajo debido a enfermedades y citas médicas.

"Me llamaban después de la cirugía y me decían: 'Oye, ¿cuándo vas a volver?' Y no hay forma de explicarle a la gente que no conoces", dijo.

“No estuve lo suficiente. Fueron amables al respecto, pero me despidieron ”, le dijo a Healthline.

Jackie recibió $ 300 por semana en beneficios de desempleo, que era demasiado dinero para que ella calificara para la ayuda estatal, pero no lo suficiente para cubrir sus gastos de vida y los costos de atención médica.

"La mitad de mis ingresos mensuales habría sido el pago de mi seguro en ese momento", dijo.

"Definitivamente estaba pidiendo ayuda a mi familia, y tuve mucha suerte de que pudieran brindarla, pero era una sensación bastante terrible ser un adulto y aún tener que pedirles a tus padres que te ayuden a pagar tus cuentas".

Después de su cuarta cirugía, Jackie tenía citas regulares en la Clínica Cleveland para monitorear su recuperación. Cuando desarrolló inflamación de su bolsa en J, una complicación común de la cirugía que tuvo, tuvo que hacer más viajes a Cleveland para recibir más atención de seguimiento.

El estrés de estar asegurado

La cirugía marcó una gran diferencia en la calidad de vida de Jackie. Con el tiempo, comenzó a sentirse mucho mejor y finalmente volvió a trabajar.

En la primavera de 2013, consiguió un trabajo en uno de los fabricantes de automóviles "Tres grandes" en Michigan. Esto le permitió deshacerse del costoso plan de seguro que había comprado e inscribirse en un plan patrocinado por el empleador.

"De hecho, tomé su seguro, el seguro de mi empleador, por primera vez porque sentí que estaba lo suficientemente estable para mantener un trabajo y confiaba en que estaría allí por un tiempo", recordó.

Su jefe entendió sus necesidades de salud y la animó a tomarse un descanso cuando lo necesitara. Permaneció en ese trabajo durante unos dos años.

Cuando dejó ese trabajo, compró un seguro a través del intercambio de seguros estatal que se había establecido bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (“Obamacare”).

En 2015, comenzó otro trabajo en una organización sin fines de lucro. Cambió su plan ACA por otro plan patrocinado por el empleador. Eso funcionó bien durante un tiempo, pero sabía que no era una solución a largo plazo.

“Sentí que me quedé en ese trabajo más tiempo del que quería para cosas como seguros”, dijo.

Ella tuvo una recaída de EM a principios de ese año y necesitaría un seguro para cubrir los costos de manejo de ambas afecciones.

Pero en el clima político actual, la ACA se sintió demasiado inestable para que Jackie comprara otro plan de seguro a través del intercambio estatal. Eso la dejó dependiente del plan patrocinado por su empleador.

Tenía que seguir trabajando en un trabajo que le estaba causando mucho estrés, algo que puede empeorar los síntomas de la EM y la CU.

Anticipando la próxima recaída

Jackie y su novio se casaron en el otoño de 2018. Como su esposa, Jackie podría inscribirse en el plan de seguro patrocinado por su empleador.

"Soy muy afortunada de haber podido obtener el seguro de mi esposo, de que decidimos casarnos en el momento adecuado", dijo.

Este plan le brinda la cobertura que necesita para manejar múltiples condiciones de salud crónicas mientras trabaja como consultora de marketing digital, escritora y defensora de pacientes por cuenta propia.

Aunque sus síntomas gastrointestinales están actualmente bajo control, sabe que eso podría cambiar en cualquier momento. Las personas con CU pueden experimentar largos períodos de remisión que pueden ir seguidos de "brotes" de síntomas. Jackie se esfuerza por ahorrar parte del dinero que gana, en previsión de una posible recaída.

“Siempre desea tener una reserva de dinero para cuando se enferme, porque nuevamente, incluso si su seguro cubre todo y es increíble, probablemente no esté trabajando. Por lo tanto, no ingresa dinero, todavía tiene facturas regulares y no hay asistencia del paciente para 'Necesito alimentos este mes' ".

"El dinero que sale es infinito y el dinero que ingresa se detiene muy rápido cuando no puede ir a trabajar", agregó, "por lo que es un lugar realmente caro".