El costo de vida con colitis ulcerosa: la historia de Nyannah

Contenido

• Buscando un diagnóstico
• Los ensayos y errores de tratamiento.
• Pagar los costos de la atención
• Preparándose para el futuro

Después de más de un año, Nyannah Jeffries todavía está pagando la primera factura del hospital que recibió en su búsqueda para averiguar qué estaba causando los dolorosos síntomas gastrointestinales que había estado experimentando.

Nyannah visitó su departamento de emergencias local en octubre de 2017 después de notar sangre en sus heces. Ella no tenía seguro médico en ese momento, por lo que una visita al hospital seguramente sería costosa.

"Primero fui a la sala de emergencias y me dijeron que no veían nada", le dijo a Healthline, "pero yo dije: 'No, estoy perdiendo sangre y sé que está pasando algo'".

El hospital le hizo algunas pruebas a Nyannah, pero no llegó a un diagnóstico. Fue dada de alta sin ningún medicamento, la recomendación de buscar un médico gastrointestinal (GI) y una factura de casi $ 5,000.

No fue hasta meses después que Nyannah fue diagnosticada con colitis ulcerosa (CU), un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal que causa inflamación y llagas en el revestimiento interno del intestino grueso (colon).

Buscando un diagnóstico

Nyannah desarrolló por primera vez síntomas de CU cuando tenía 20 años. Vivía con su madre y sus abuelos y trabajaba a tiempo parcial como asociada de ventas para Clinique.

En noviembre de 2017, un mes después de su visita al departamento de emergencias, pasó de un puesto de medio tiempo a un puesto de tiempo completo en su trabajo.

La transición la hizo elegible para un plan de seguro médico patrocinado por el empleador.

"En mi trabajo, trabajaba a tiempo parcial y me estaban contratando a tiempo completo", recuerda, "pero los necesitaba para acelerar el proceso para poder tener un seguro".

Una vez asegurada, Nyannah visitó a su médico de atención primaria (PCP). El médico sospechó que Nyannah podría tener intolerancia al gluten y ordenó análisis de sangre para detectar la enfermedad celíaca. Cuando esas pruebas dieron negativo, refirió a Nyannah a un gastroenterólogo para que le hicieran más pruebas.

El GI realizó una endoscopia para examinar el revestimiento interno del tracto GI de Nyannah. Esto llevó a un diagnóstico de CU.

Los ensayos y errores de tratamiento.

Las personas con CU suelen experimentar períodos de remisión, cuando sus síntomas desaparecen.Pero esos períodos pueden ir seguidos de brotes de actividad de la enfermedad cuando reaparecen los síntomas. El objetivo del tratamiento es lograr y mantener la remisión durante el mayor tiempo posible.

Para ayudar a aliviar sus síntomas e inducir la remisión, el médico de Nyannah le recetó un medicamento oral conocido como Lialda (mesalamina) y dosis reducidas del esteroide prednisona.

"Ella reduciría la dosis de prednisona, según cómo se sintieran mis síntomas y cuánta sangre estaba perdiendo", explicó Nyannah.

"Entonces, si estaba perdiendo mucho, ella lo mantuvo en 50 [miligramos], y luego, una vez que comencé a mejorar un poco, lo reducíamos a 45, luego a 40, luego a 35", continuó. "Pero a veces, a medida que bajaba, a unos 20 o 10, empezaba a sangrar de nuevo, entonces ella lo recuperaba".

Cuando estaba tomando dosis altas de prednisona, desarrolló efectos secundarios notables, que incluían rigidez de la mandíbula, hinchazón y caída del cabello. Perdió peso y luchó contra la fatiga.

Pero durante unos meses, al menos, la combinación de Lialda y prednisona pareció mantener bajo control sus síntomas gastrointestinales.

Sin embargo, ese período de remisión no duró mucho. En mayo de 2018, Nyannah viajó a Carolina del Norte para recibir capacitación relacionada con el trabajo. Cuando regresó a casa, sus síntomas volvieron con fuerza.

“No sé si fue solo por mi viaje y el estrés de eso o qué, pero después de regresar de eso, tuve un ataque horrible. Es como si ninguno de los medicamentos que estaba tomando estuviera funcionando ".

Nyannah tuvo que ausentarse del trabajo dos semanas para recuperarse, gastando sus días de vacaciones pagadas.

Su GI le quitó Lialda y le recetó inyecciones de adalimumab (Humira), un fármaco biológico que puede ayudar a reducir la inflamación en el colon.

No ha desarrollado ningún efecto secundario de Humira, pero le ha resultado difícil aprender a autoinyectarse el medicamento. La orientación de una enfermera de atención domiciliaria ha ayudado, pero solo hasta cierto punto.

“Tengo que autoinyectarme todas las semanas, y al principio, cuando vino la señora de la salud en el hogar, era como una profesional”, dijo. “Solo me estaba inyectando. Yo estaba como, 'Oh, esto no es tan malo'. Pero sé que cuando ella no está allí, a medida que pasa el tiempo, a veces puedes tener un mal día o un día difícil en el que estás un poco cansado y estás como, 'Oh, Dios mío, tengo un poco de miedo de ponerme una inyección' ".

"Ya que he hecho esto como 20 veces, sé cómo se va a sentir", continuó, "pero todavía te congelas un poco. Eso es lo único. Yo digo, 'Está bien, solo tengo que calmarme, relajarme y tomar tu medicina'. Porque tienes que pensar, al final, esto me va a ayudar ".

Pagar los costos de la atención

Humira es caro. Según un artículo del New York Times, el precio promedio anual después de los reembolsos aumentó de aproximadamente $ 19,000 por paciente en 2012 a más de $ 38,000 por paciente en 2018.

Pero para Nyannah, el medicamento está cubierto en parte por su plan de seguro médico. También está inscrita en un programa de reembolso del fabricante, lo que ha reducido aún más el costo. No ha tenido que pagar nada de su bolsillo por el medicamento desde que alcanzó el deducible de su seguro de $ 2,500.

Aun así, todavía enfrenta muchos gastos de bolsillo para administrar su UC, que incluyen:

• $ 400 por mes en primas de seguro
• $ 25 por mes para suplementos probióticos
• $ 12 por mes para suplementos de vitamina D
• $ 50 por una infusión de hierro cuando lo necesite

Paga $ 50 por visita para ver a su GI, $ 80 por visita para ver a un hematólogo y $ 12 por cada análisis de sangre que soliciten.

También paga $ 10 por visita para ver a un consejero de salud mental, quien la está ayudando a sobrellevar los efectos que la UC ha tenido en su vida y en su sentido de sí misma.

Nyannah también ha tenido que hacer cambios en su dieta. Para mantener sus síntomas bajo control, tiene que comer más productos frescos y menos alimentos procesados ​​que antes. Eso aumentó su factura de comestibles, así como la cantidad de tiempo que pasa preparando comidas.

Entre los costos de manejar su condición y cubrir los gastos de vida cotidianos, Nyannah tiene que presupuestar cuidadosamente el pago de cada semana.

“Me estreso un poco cuando es el día de pago porque pienso, 'Tengo mucho que hacer'”, dijo.

“Entonces, cuando me pagan, realmente trato de analizarlo”, continuó. "Estoy como, está bien, solo puedo hacer tal vez $ 10 para hematología hoy y $ 10 para mi primaria. Pero siempre trato de pagar a los médicos que tengo que ver con regularidad, y mis facturas anteriores, podría posponerlo hasta la próxima revisión o intentar elaborar un plan con ellos ".

Ha aprendido por las malas que es importante priorizar las facturas de los médicos de los que depende para recibir atención regular. Cuando se atrasó en el pago de una de sus facturas, su soldado la abandonó como paciente. Tenía que encontrar otro para que se hiciera cargo de su tratamiento.

Este noviembre, el hospital comenzó a embargar su salario para pagar la deuda de su primera visita de emergencia en octubre de 2017.

“Me llamaban diciendo: 'Tienes que pagar esto, tienes que pagar aquello', más agresivo. Y yo estaba como, 'Lo sé, pero tengo todas estas otras facturas. No puedo. Hoy no '. Eso, a su vez, me estresaría, y entonces es solo un efecto dominó ".

Como muchas personas con CU, Nyannah descubre que el estrés puede desencadenar un brote y empeorar sus síntomas.

Preparándose para el futuro

El representante de recursos humanos (RR.HH.) de Nyannah y el gerente en el trabajo han comprendido sus necesidades de salud.

“Mi gerente de mostrador de Clinique, me apoya mucho”, dijo. “Me traía Gatorade, porque pierdo electrolitos y siempre me aseguraba de que estaba comiendo. Ella dice, 'Nyannah, tienes que tomar un descanso. Necesitas comer algo ".

"Y luego, como dije, mi RR.HH. es realmente dulce", continuó. "Ella siempre se asegura de que si necesito tiempo libre, me programará en consecuencia. Y si tengo citas con el médico, siempre voy a verla antes de que haga los horarios, para que pueda coordinar y ajustar lo que necesite para que yo pueda ir a esa cita ".

Pero cuando Nyannah se siente demasiado enferma para trabajar, tiene que tomarse un tiempo libre no remunerado.

Eso hace una mella notable en su cheque de pago, afectando sus ingresos en la medida en que ella no puede pagar fácilmente. Para poder llegar a fin de mes, ha comenzado a buscar un nuevo trabajo con un salario más alto. Mantener la cobertura del seguro médico es una prioridad importante en su búsqueda de empleo.

Antes de postularse para un puesto, consulta el sitio web de la empresa para conocer los beneficios para empleados. También está en contacto con su contacto en Humira ya que un cambio en su empleo o seguro médico podría afectar su elegibilidad para el programa de reembolsos del fabricante.

"Tengo que hablar con mi embajadora de Humira", explicó, "porque me dice: 'Aún quiere asegurarse de poder obtener su medicamento y cubrirlo'".

Con un nuevo trabajo, espera ganar suficiente dinero no solo para pagar sus facturas médicas, sino también para invertir en una cámara y las herramientas y la capacitación que necesita para construir una carrera como maquilladora.

“Tengo todas estas facturas, y luego todavía tengo que poner gasolina en mi coche para ir y volver del trabajo, todavía tengo que comprar alimentos, así que ya no compro nada para mí. Por eso estoy tratando de buscar un nuevo trabajo, solo para poder tener un poco de dinero extra para comprar algunas cosas que necesito ".

También quiere reservar algunos ahorros para ayudar a cubrir los costos de atención médica que pueda necesitar en el futuro. Cuando tiene una enfermedad crónica, es importante planificar las facturas médicas sorpresa.

"Tienes que tener en cuenta esas facturas, y aparecen", explicó.

"Yo diría que intente prepararse para eso, como, siempre trate de dejar algo a un lado, porque nunca se sabe".