Qué hay dentro de mi kit de herramientas MBC

Contenido

• La fuerza para pedir ayuda
• Cuidado de la salud mental
• Un equipo de atención confiable
• Yo mismo
• Para llevar

En noviembre de 2017, recibí un diagnóstico de cáncer de mama metastásico (MBC).

En la misma semana, mi hijo cumplió 2 años y mi esposo y yo celebramos nuestro quinto aniversario de boda. Además, acabábamos de comprar nuestra primera casa e hicimos el cambio de la extenuante vida de la ciudad de Nueva York a los suburbios bucólicos de Nueva York.

Antes de mi diagnóstico, trabajaba como abogado de derecho de ancianos en la ciudad de Nueva York y era atleta. Durante la universidad, fui miembro del equipo de natación del equipo universitario y, varios años después, completé el maratón de la ciudad de Nueva York.

Tuve que aprender rápidamente cómo adaptarme a la vida con MBC. En los últimos dos años desde mi diagnóstico, he aprendido qué ayuda, qué no ayuda y qué es lo más importante para mi atención.

Estos son algunos de los consejos que almaceno dentro de mi "kit de herramientas" de MBC.

La fuerza para pedir ayuda

Siempre he sido una persona persistente.

Si bien mi esposo puede llamarlo terco, mi tenacidad, perseverancia y disposición para resolver las cosas siempre ha sido una ventaja para mí. Ya sea que esté navegando por un caso legal complejo o un esfuerzo atlético, siempre bajé la cabeza y seguí adelante.

Pero después de mi diagnóstico de MBC, pronto me di cuenta de lo perjudicial que podría ser esta actitud para mí y para mi familia.

Yo era principalmente un padre que se quedaba en casa para mi hijo de 2 años en ese momento, y no teníamos familia cerca. Tampoco conocíamos a mucha gente en nuestra nueva ciudad. Luchamos por establecer rutinas, comunidad y vías de asistencia.

Finalmente, tuvimos a nuestros padres que se quedaron con nosotros durante varias semanas para ayudarnos a ponernos de pie. Pasé varios días a la semana en el hospital, me sometí a pruebas de diagnóstico y me reuní con mi equipo de atención. Tenía poco ancho de banda de sobra.

Ahora, casi 2 años después de mi diagnóstico, sé que la ayuda puede venir de muchos lugares diferentes. Cuando alguien se ofrece a organizar un tren de comidas, llevar a mi hijo por la tarde o llevarme a una cita, puedo aceptarlo fácilmente sin sentirme débil.

Sé que mi enfermedad requiere una comunidad para navegar, y al aceptar ayuda, estoy haciendo un mejor trabajo cuidando de mí y de mi familia.

Cuidado de la salud mental

En las semanas posteriores a mi diagnóstico, luché por salir de la cama. Me miraba en el espejo y me preguntaba quién era la persona que me miraba y qué le iba a pasar.

A los pocos días de mi diagnóstico, contacté a mi médico de atención primaria para hablar sobre mi salud mental en esta nueva vida con cáncer metastásico.

Vivo con un historial de depresión y ansiedad, por lo que sabía que mantener mi salud mental sería fundamental para el cumplimiento del tratamiento y encontrar una nueva normalidad.

Mi médico me remitió a un psiquiatra que me ayuda a administrar mis medicamentos psiquiátricos. También es un recurso para medicamentos para controlar mis efectos secundarios, particularmente fatiga e insomnio.

Mi esposo y yo también asistimos a grupos de apoyo. Y durante el primer año después de mi diagnóstico, nos reunimos con un terapeuta como pareja para hablar sobre algunos de los tremendos desafíos que enfrentamos.

Un equipo de atención confiable

Mi médico de atención primaria y mi psiquiatra están muy involucrados en mi atención, y confío completamente en ambos. Es imperativo tener un equipo de atención que lo escuche, lo apoye y reconozca quién es usted como persona, no solo como paciente.

Mi primer oncólogo y cirujano de mama a menudo desestimaron mis preguntas e inflexibles o indiferentes acerca de muchas de mis preocupaciones. Después de varias semanas de esto, mi esposo y yo buscamos una segunda opinión en un hospital diferente.

Este hospital revisó mis imágenes del primer grupo de médicos y notó una serie de problemas que se habían pasado por alto. Esta segunda opinión diagnosticó mis metástasis, que el primer hospital había ignorado por completo.

Mi oncólogo actual es un gran médico y tengo fe en sus cursos de tratamiento. También sé y confío en que ella, junto con todos mis médicos, me ve como una persona, en lugar de solo un número de registro médico.

Tener un equipo de atención que usted conozca lo defenderá y la atención que desean que reciba debe ser una pieza crucial del kit de herramientas MBC de cualquier persona.

Yo mismo

Tan importante como es tener un equipo de atención en el que confíe, es igualmente importante reconocer su papel como defensor de usted mismo.

A menudo, me preocupaba ser el paciente "difícil" y que estaba llamando demasiado o que tenía muchas preguntas en mis citas. Pero mi oncólogo me aseguró que mi trabajo consistía en hacer preguntas y comprender completamente mi tratamiento, así como su trabajo consistía en responder esas preguntas para que todos estuviéramos en la misma página.

Fue entonces cuando reconocí lo importante que es ser mi propio defensor. Me hizo darme cuenta de la importancia de que mi equipo de atención funcione como un equipo, no solo un proveedor de atención médica que me habla.

Este reconocimiento me permitió, y desde entonces, mi equipo ha podido tratar mis síntomas y efectos secundarios de manera más adecuada, así como abordar los problemas que surgen de una manera más rápida y efectiva.

Para llevar

A medida que mi carga de enfermedad se vuelve más pesada, también lo hace mi kit de herramientas MBC. Me siento afortunado de estar vivo casi 2 años después de mi diagnóstico, a pesar de una progresión significativa en el último año.

Mi familia y yo nos estaríamos ahogando sin el apoyo de nuestra comunidad y encontrando la disposición de pedir y aceptar ayuda.

Mi equipo de atención, particularmente mi equipo de atención de salud mental, es parte integral de este kit de herramientas. Saber que tengo plena fe en ellos alivia mi carga y me permite sumergir mis pies en la vida normal cuando y como puedo.

Desarrollar mis habilidades de defensa durante los últimos 2 años ha sido imprescindible para mi calidad de atención. Así como confío en mi equipo de atención, he aprendido a confiar en mí mismo. Después de todo, soy el mayor activo para mi cuidado y la herramienta más importante en mi kit de herramientas MBC.

Emily Garnett es abogada, madre, esposa y gata mayor que ha estado viviendo con cáncer de seno metastásico desde 2017. Debido a que cree en el poder de su voz, escribe en su blog sobre su diagnóstico y tratamiento en Beyond the Pink Ribbon.

También presenta el podcast "La intersección del cáncer y la vida". Ella escribe para Advancedbreastcancer.net y Young Survival Coalition. Ha sido publicada por la revista Wildfire, el Women's Media Center y el blog colaborativo Coffee + Crumbs.

Emily puede ser encontrada en Instagram y contactada por correo electrónico aquí.